Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Guido De BarrosLa sera del 30 dicembre 2017 nostra figlia Sofia ha spiccato il volo verso il Cielo. Sono cose che agli angeli come lei possono capitare in qualsiasi momento e noi genitori, poveri comuni mortali, non possiamo fare altro che lasciarli andare. Adesso pensiamo a Sofia senza più riuscire a immaginarla nostra. Lei è di tutti, come un’emozione condivisa che commuove e guarisce.
Guido De BarrosVoa Voa! Onlus chiamata davanti alla XII Commissione “Affari Sociali e Salute” sul tema delle Cure Palliative Pediatriche, in rappresentanza di Firm Uniamo, la Federazione nazionale delle Associazioni per le Malattie Rare.
Guido De BarrosVoa Voa! Onlus commemora un anno dalla scomparsa di Sofia con l’annuncio di “Gocce di Speranza”: una Campagna di crowdfunding per finanziare un progetto eccezionale: aiutare il Meyer e Telethon a sconfiggere la Leucodistrofia Metacromatica.
Saranno necessari 450.000 euro!
Guido De Barros Guido De BarrosUn po’ di storia per comprendere e conoscere la genesi della Campagna di Sensibilizzazione che porta nelle città d’italia un messaggio di solidarietà alle famiglie con bambini affetti da patologie rare, ma non per questo invisibili!
Guido De BarrosLe testimonianze delle famiglie caregiver socie di Voa Voa Onlus. Quando essere raro significa essere invisibile.
RedazioneIn questo numero di Finestra su Casa Voa Voa ci dedichiamo al racconto del giorno del compleanno dei nostri bambini #rarinoninvisibili. Come viene celebrato dalle famiglie speciali Voa Voa?
Redazione RedazioneSPETTACOLO TEATRALE a favore di Voa Voa Onlus. Tratto dall’omonimo romanzo di Caterina Ceccuti, vincitore del Fiorino d’oro per la narrativa alla XXXIII edizione del Premio Firenze. Cinema Teatro Della Compagnia 25 maggio ore 21:00 – Firenze
RedazioneIn questo numero le Famiglie Voa Voa raccontano le loro esperienze in ospedale. Fra ricoveri e day hospital, uno spaccato di vita, difficile da dimenticare…
