Redazione
Oltre alla Sensibilizzazione della società su tematiche socio sanitarie riguardanti l’infanzia colpita da patologie rare inguaribili, Il Natale diventa per Voa Voa l’occasione ideale per adempiere alla sua azione filantropica a supporto di tutte le famiglie disagiate con minori in gravissime condizioni.
A partire dal 2018, infatti, Voa Voa festeggerà il Natale istituendo un fondo speciale di 1.500 euro totali destinati all’acquisto di presidi ortopedici sanitari o elettromedicali necessari ad una o più richieste di famiglie con bambini affetti da patologie gravissime (non ottenibili attraverso ASL).
L’idea che darà forma al nuovo bando, – spiega Guido De Barros, presidente di VoaVoa! Onlus – prende spunto dalla storia di Michael, un bambino gravissimo di nove anni affetto da patologia ancora non diagnosticata, giunta a Voa Voa grazie al contatto di Daniela, “mamma coraggio” determinata a raccogliere fondi per finanziare l’acquisto di un ausilio, non erogabile dalla ASL di Tortona. L’aiuto economico che verrà erogato a gennaio, consentirà il lavaggio del bambino, senza ricorrere alle sole spugnature, direttamente nel proprio letto.
Il nuovo progetto – prosegue De Barros – i cui criteri di partecipazione saranno definiti nel 2018, vuole essere una risposta concreta alle tante richieste di famiglie che non aderendo ai criteri di ammissibilità a “Famiglia Voa Voa”, potranno beneficiare ugualmente di un aiuto economico concreto in armonia con la vocazione di sostegno alle famiglie che affrontano la gravissima infermità di un figlio.
Infatti secondo mamma Daniela, con il nuovo dispositivo
« si potranno evitare le infezioni che hanno luogo con le spugnature, l’unica forma di lavaggio a letto attualmente praticabile a Michael, dato che il suo peso e la grave scoliosi hanno reso difficilissimi i lavaggi nella piccola vasca del bagno di casa »
Il nuovo progetto affiancherà quello già esistente e ormai ben noto, che si chiama “Voa Voa da te” e che prevede il rimborso di spese non esentate dal SSN, legate al miglioramento della qualità della vita delle famiglie socie con minori affetti da patologie inguaribili neuro degenerative e neuro metaboliche. Il progetto Voa Voa da Te, dalla sua creazione nel 2014, ha già convertito la solidarietà dei donatori di Voa Voa ! Onlus in più di 60.000 € a sostegno dei bambini speciali.
In linea con la nostra campagna di sensibilizzazione di Finestra su Casa Voa Voa , anche Daniela ci ha inviato una letterina a “Babbo Natale”, spiegando attraverso la voce di Michael cosa si aspetterebbe di ricevere sotto l’albero quest’anno.
La Letterina di Michael a Babbo Natale
Caro babbo Natale.
Mi chiamo Michael. La mamma mi ripete tutti i giorni che sono un bimbo molto buono.paragonandomi ad un piccolo angioletto.
Ed effettivamente lo sono per davvero!
Però inizio ad essere stanco e molto arrabbiato per tutto quello che mi tocca sentire e per le ingiustizie che vivo oltre a quella di non essere fuori a correre con la mia sorellina, ma starmene qui immobile in un lettino, per colpa della mia malattia molto cattiva.
Di questo nessuno ha colpe, anzi, tante sono state le persone buone che ho incontrato lungo il mio percorso e che mi sono sempre stati vicini aiutandomi e sostenendo la mia mamma quando era molto triste per me standole vicina. Ma nel mio quotidiano sono troppe le montagne che mi trovo a scalare con la mia mamma.
Ad esempio il momento del bagnetto dove mi vengono effettuate spugnature nel mio lettino. Io le patisco un po’ perché fa freddo e sentirmi che mi muovono in quel modo mi fa molto arrabbiare. Mamma a volte mi solleva per portarmi a fare una meritevole doccia nella vasca da bagno, ma noto in lei la fatica dovuta al mio peso ed alla mia grandezza. Perché, vedi Babbo Natale, sarò pure un bimbo, ma sono molto alto e… a dirla tutta, quella sdraietta, cosi dura dove mi appoggiano per lavarmi, non la amo per niente! Esistono degli ausili che mi permetterebbero di essere lavato comodamente nella mia cameretta, al calduccio senza dolori e fastidi, ma purtroppo lo Stato questi ausili all’avanguardia non li passa, e noi, tutti i soldini per acquistarlo, non li abbiamo…
Babbo Natale chiedo a te che questa letterina arrivi nelle mani giuste e di aiutare me come tanti altri bimbi ad avere questi ausili che ci permettono di essere più felici e nello stesso tempo di condurre una vita più serena anche a chi ci accudisce amorevolmente.
Avremo bisogno anche di un’assistenza infermieristica perché vedi babbo Natale, anche questo e tutto sulle spalle di chi si prende cura di me.
Ci sono tante cose che non vanno, caro Babbo Natale. Più assistenza e ausili sanitari a carico delle Stato, questo è ciò che chiedo!
Fai arrivare questa lettera a chi può cambiare la nostra quotidianità. Grazie caro babbo Natale attenderò’ con tanta speranza questi meravigliosi doni .