Buona Estate da VoaVoa! Onlus

- Redazione

Il 2016 si conferma un anno molto importante per la nostra associazione, ci siamo strutturati ulteriormente e pianificato un programma che ci porterà nei prossimi anni a realizzare il sogno che ho promesso a Sofia, ovvero quello di far sì che le famiglie colpite da una patologia rara, neurodegenerativa diagnosticata ad un figlio, non debbano sentirsi abbandonate ed invisibili.

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Il Forum riunisce le Associazioni toscane di pazienti affetti da malattie rare ed è riconosciuto dalla Regione Toscana con delibera del 16.7.2001 N° 796.

 

Fra le novità più recenti sono felice di informarti della mia recente nomina al Consiglio Direttivo del Forum delle Associazioni Toscane per le Malattie Rare, che nei prossimi giorni si riunirà per l’elezione delle cariche. Il Forum è un ente emanato dalla Regione Toscana, varato con apposita delibera regionale, per stabilire un interlocutore unico in rappresentanza di tutte le associazioni toscane per le malattie rare. Arrivare a questo traguardo meriterebbe un libro…spero un giorno di potertelo raccontare

 


Il  nostro impegno ci ha portati a raggiungere altri importanti traguardi e nuovi punti di partenza, come il successo che stiamo ottenendo con il Progetto Leucodistrofie, finanziato all’ospedale pediatrico Meyer per la ricerca del test, tramite lo Screening Neonatale, che in futuro potrebbe consentire di diagnosticare precocemente la Leucodistrofia Metacromatica e dell’Adrenoleucodistrofia X Linked (rispettivamente le patologie di Sofia e di Lorenzo Odone….ti ricordi il film “L’olio di Lorenzo”?).

La nostra collaborazione con l’ospedale Meyer non si è limitata soltanto al finanziamento del progetto, siamo stati chiamati infatti a parteciparvi attivamente, promuovendo e pianificando, con i soli nostri mezzi, la campagna di reperimento dei campioni ematici di bambini e adulti affetti da Leucodistrofia Metacromatica (MLD).

La campagna, condotta interamente sul web, senza alcun contributo istituzionale, ha prodotto un importante risultato, superando addirittura il numero di campioni ematici utilizzati per uno studio analogo condotto al Washington Hospital, dove, in questo caso, la raccolta dei campioni è stata condotta internamente all’ospedale.

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Progetto Leucodistrofie: Uno degli incontri con il Dott. La Marca, direttore del laboratorio di Screening Neonatale dell’ospedale pediatrico Meyer, per la consegna diretta dei campioni ematici di bambni/adulti affetti da Leucodistrofia Metacromatica, frutto del passaparola e del video-appello lanciato sul web da VoaVoa! Onlus.

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VoaVoa in Vacanza: Aurora e la sua famiglia presso il Casolare Val di Mare – estate 2015.

Cambiando  contesto,  per quanto riguarda i nostri progetti rivolti alle famiglie abbiamo triplicato i nostri interventi di aiuto psicologico ai genitori in armonia con una politica di “total care” della famiglia.

Per la parte riabilitativa, abbiamo potuto intensificare gli interventi mirati di logopedia domiciliare. Al momento non siamo in grado di offrire un sostegno fisioterapico in quanto non siamo riusciti ad individuare un professionista seriamente qualificato e motivato… speriamo presto di poter colmare questo grave gap.
Secondo lo stesso principio, abbiamo offerto anche quest’anno con il progetto “VoaVoa in vacanza”  la possibilità alle famiglie di andare in vacanza gratuitamente presso una struttura turistica amica di VoaVoa, grazie alla sponsorizzazione del “Casolare Val di mare” vicino a Cecina.

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Si tratta di una famiglia di nuovi derivati (tioesteri) del glutatione con acidi grassi insaturi sviluppati presso il Dipartimmento di Biochimica dell’università di Firenze, che hanno dimostrato sperimentalmente di contrastare con notevole efficacia i danni cellulari prodotti dai radicali liberi.

Tornando all’impegno rivolto alla Scienza, VoaVoa, da Statuto, ha scelto di incoraggiare la Ricerca Scientifica utile a migliorare la qualità della vita dei bambini neurodegenerativi già sintomatici per cui “inguaribili”, ma non necessariamente “incurabili”.

Purtroppo l’atteggiamento della Ricerca nei confronti dei rari, inguaribili è pari a quello di un avvocato che rifiuta le “cause perse”, con l’unica differenza che l’indifferenza alla “nostra causa” equivale all’indifferenza al diritto universale e costituzionale alla salute, e quindi ad un diritto che riguarda l’intera società, soprattutto i più deboli.
Stante questa premessa, Voa Voa ha iniziato una collaborazione fra Università di Careggi e Istituto Farmaceutico Militare di Firenze che mira alla sperimentazione sulle Leucodistrofie di integratori a base di antiossidanti potenziati (derivati tioesteri del glutationebiodisponibile con acidi grassi insaturi) per limitare lo stress ossidativo cellulare negli organismi provati da stati infiammatori cornici derivanti da processi neurodegenerativi, con lo scopo di portare sollievo al bambino malato ed indirettamente ai suoi genitori. Attualmente siamo in attesa del via libera da parte dell’ IFM.

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Per quanto riguarda invece il nostro impegno sociale, al rientro dalle vacanze, partirà a settembre il nuovo servizio alle famiglie “VoaVoa Sociale & Diritti“, un progetto a cui ci tengo particolarmente…

RELAZIONE DI MISSIONE - ULTIMA

Trattasi di un servizio che si propone di inquadrare la situazione socio-sanitaria e psicologica di tutte le famiglie socie al loro ingresso in VoaVoa, allo scopo di tutelarne i diritti socio-sanitari rappresentando la famiglia socia davanti alla pubblica amministrazione. Per garantire la massima efficienza abbiamo costituito una squadra di professionisti costituita da due assistenti socialiun referente VoaVoa di Patronato (ACLI), due avvocati e due psciologi.
Lo scopo, oltre a quello di organizzare un ponte fra le famiglie e le istituzioni dove VoaVoa fa da “case manager”, è anche quello di inquadrare la condizione psicologica del nucleo familiare per una successiva presa in carico psicologica attraverso programmi terapeutici ad hoc.

Il progetto” VoaVoa Sociale & Diritti ”  nasce dalla costatazione che ogni famiglia, a prescindere dalla patologia che affronta, vive disagi sociali, giuridici, psicologici ed economici dovuti allo stato patologico del proprio figlio. Questa condizione condivisa indistintamente da tutti i genitori, ci ha suggerito di pensare ad un progetto da proporre a tutte le famiglie che fanno il loro ingresso in VoaVoa.

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A completare questa carrellata di aggiornamenti sulle nostre attività, devo obbligatoriamente menzionarti i progetti “Formazione VoaVoa” e “Rete VoaVoa“.

 

La  grafica che vuole evidenziare la varietà della provenienza dei partecipanti al corso a favorire la massima diffusione della “Rete”di contatti su tutto il territorio nazionale.

 

 

 

Con “Formazione VoaVoa”, abbiamo trovato il metodo per individuare i professionisti sanitari per costituire la “Rete VoaVoa”I due progetti nascono infatti dalla reale difficoltà delle famiglie di trovare specialisti sensibili, referenziati e preparati a trattare pazienti pediatrici rari neurodegenerativi, una casistica rischiosa e delicata, spesso lasciata scoperta a favore di pazienti meno complessi. In poche parole, attraverso l’organizzazione di eventi formativi a rilascio di crediti ECM, abbiamo trovato il modo di attirare a VoaVoa, operatori sanitari motivati e soprattutto interessati di volta in volta ai temi affrontati, specificatamente tagliati sulle esigenze dei nostri bambini e famiglie. Grazie alla collaborazione di docenti di rinomata competenza nei vari settori specialistici (per es. logopedia, fisioterapia,  psicologia, neuropsicomotricità…) è assicurata la partecipazione e garantita un’offerta formativa di alto livello.

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Come accennato, a conclusione del progetto formativo e assitenziale di VoaVoa, troviamo la “Rete VoaVoa”, che si alimenta degli ex discenti conosciuti durante i corsi, che, sensibilizzati alla causa dell’associazione, decidono di entrare nella famiglia VoaVoa, rendendosi disponibili a seguire le famiglie sparse in tutt’Italia, sotto la guida ed il coordinamento del referente  specialista docente.

A Maggio 2016 abbiamo iniziato questa nuova avventura con entusiasmo e dedizione. Grazie al contributo del Consiglio Regionale Toscano, Voa Voa! Onlus ha potuto ospitare per tre giorni 25 logopedisti provenienti da tutt’Italia, arrivati a Firenze per una “full immersion” teorica e operativa sulla logopedia applicata al bambino neurologico evolutivo.  Grazie alla competenza scientifica e alla disponibilità della Dott.ssa Monica Panella, docente del corso,  i nostri primi discenti hanno potuto approfondire temi normalmente poco trattati dalla didattica sanitaria malgrado la loro indiscutibile importanza per i bambini e famiglie “VoaVoa”.

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Foto di gruppo: Evento formativo VoaVoa per logopedisti. Tutti i 25 discenti sono diventati soci VoaVoa.

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Nel ringraziarti per l’attenzione ti auguro un’estate rigenerante per corpo ed anima, nell’attesa di un settembre all’insegna di nuove sfide affianco di VoaVoa! Onlus – Amici di Sofia

Buon estate!

Per approfondire ulteriormente le nostre attività puoi scaricare la Relazione di Missione 2015-2016.

 Clicca sulla copertina del documento.

Copertina relazione di Missione