Guido De Barros
Oggi voglio condividere una storia a lieto fine che riguarda oltre che Sofia, tanti bambini in carico al servizio nutrizionale del Meyer.
Quando si decide di intraprendere il mestiere più difficile del mondo diventando genitori, dobbiamo misurarci con problemi ordinari e straordinari. Quando si diventa caregiver di un figlio affetto da una patologia rara neurogedenerativa, la vita alza l’asticella dei problemi straordinari a livelli inaspettati.
E’ il caso di tante mamme e papà che oltre ad affrontare responsabilità quotidiane come la casa, il lavoro e le bollette, si confrontano con avversità difficilmente comprensibili dalla maggioranza delle persone, quali la gestione di elettromedicali e routine infermieristiche legate per esempio all’alimentazione artificiale in presenza di disfagia conclamata, ovvero la perdita della capacita di deglutire per gli effetti della neurodegenerazione.
L’alimentazione artificiale è una responsabilità da cui un figlio disfagico dipende in maniera vitale e comporta un lungo apprendistato casalingo, avviato dalla presa in carico del servizio nutrizionale domiciliare del presidio ospedaliero di riferimento.
Il Servizio Nutrizionale si impegna anche a coordinare la fornitura domiciliare del materiale consumabile necessario, come sonde, cerotti, sacche, siringhe, preparati nutrizionali e dispositivi elettromedicali come pompe nutrizionali peristaltiche.
Dalla qualità di questo servizio e del materiale fornito dipende anche la qualità della vita di un caregiver familiare che di fatto svolge le operazioni sanitarie necessarie “h24”.
Fatta questa premessa, voglio raccontarvi un episodio reale che serve ad illustrare il genere di problematiche che talvolta un genitore caregiver deve affrontare.
Conclamata la disfagia, Sofia è stata presa in carico dal Servizio Nutrizionale del Meyer; Sofia non ha la peg, ma un sondino nasogastrico che abbiamo imparato a sostituire e a gestire insieme alla pompa nutrizionale enterale, come tutti i genitori in una simile condizione. Inizialmente Sofia era alimentata da preparati nutrizionali artificiali, ma dopo i primi mesi di perpetrata intolleranza che provocava crisi di vomito irrisolte, abbiamo scelto di proseguire con l’alimentazione naturale, assumendoci la responsabilità di preparare una pappa naturale “casalinga”, il più possibile bilanciata e completa, non soltanto incentrata sull’apporto calorico. Risolto il vomito, siamo giunti ad un equibrio.
All’inizio della nostra presa in carico infatti, le sacche ed i sondini potevano collegarsi direttamente tramite terminali di connessione ad avvitatura. Non senza stupore, a causa di avvicendamenti fra ditte appaltatrici ESTAR (Ente di Supporto Tecnico Amministrativo Regionale – Toscana) abbiamo cominciato a ricevere sacche con terminali di connessione incompatibili con le siringhe ed i sondini. A lungo siamo andati avanti con quella che all’epoca era sembrata una soluzione “provvisoria” ovvero con un raccordo terzo, di collegamento fra il terminale della sacca e quello del sondino, irragionevole al confronto con le forniture iniziali!
Il raccordo “provvisorio” attaccato al sondino
Al di la dell’irragionevolezza, sicuramente giustificabile da un punto di vista amministrativo, quello che ci sembrava assurdo era il peggioramento della qualità del sistema, dato che il nuovo raccordo costituito da un terminale avvitabile al sondino, aveva un semplice tubicino di gomma come collegamento al terminale della sacca che, se tirato spesso si sfilava provocando l’accidentale interruzione dell’alimentazione per minuti o addirittura ore nell’arco della notte.
Quello che a prima vista può sembrare un fatto di poco conto, si è trasformato in un disagio generalizzato.
Nel tempo il problema si è ulteriormente aggravato quando alle famiglie è stato consigliato di recuperare i terminali di plastica dalle sacche usa e getta fino ad allora fornite, poichè a causa alcuni tagli alle forniture, le mandate successive ne sarebbero state sprovviste.
Così è stato.
Nei mesi successivi il Servizio Nutrizionale ha manifestato preoccupazione per ulteriori tagli, nel mirino questa volta ci sarebbero state le siringhe da 10 ml… e domani? Abbiamo cominciato a chiederci quale sarebbe stato il prossimo taglio.
Come genitori di Sofia, in rappresentanza della famiglia di Voa Voa e con il pensiero rivolto alle tante famiglie nelle stesse condizioni, abbiamo esposto il problema alla Direzione Sanitaria del Meyer, che in tempi brevi, ci ha risposto manifestando sensibilità e sincero interesse a sanare la questione.
Nella sua email di risposta, la Direzione Sanitaria si è espressa come segue:
Gentile Sig. De Barros,
siamo a conoscenza del delicato problema che lei pone e che ci è stato segnalato anche da altre famiglie. Già subito dopo le prime segnalazioni abbiamo riferito la problematica a ESTAR (l’Ente Regionale che si occupa degli acquisti di tutte le forniture sanitarie) e stiamo seguendo tutto l’iter per la sua soluzione che prevede l’espletamento della procedura di acquisizione della fornitura che speriamo si concluda in tempi brevi.
In attesa della conclusione della procedura ESTAR stiamo individuando una soluzione alternativa tramite l’acquisizione di sondini con raccordo diretto alla pompa. Nei prossimi giorni il Servizio Nutrizionale contatterà i pazienti che ne fanno utilizzo, tra cui anche sua figlia, per la consegna.Siamo consapevoli che la situazione pone le famiglie e i loro bambini in una situazione di grande disagio che coinvolge anche gli stessi operatori sanitari che si trovano nell’impossibilità di essere di aiuto come vorrebbero e come sono soliti fare.
Come riferito in seguito telefonicamente, la soluzione proposta, in attesa di una soluzione definitiva della procedura ESTAR di rinnovo degli appalti con le ditte fornitrici, è stato quello di anticipare i tempi, acquistando forniture di nuove sonde e siringhe conformi alle richieste delle famiglie.
Dopo anni di attesa, stimolati dalla minaccia di ulteriori peggioramenti nella qualità delle forniture per l’alimentazione artificiale dei nostri bambini, abbiamo ottenuto dopo una settimana dal primo contatto, una nuova fornitura con i nuovi sondini e siringhe finalmente compatibili con le sacche: una piccola vittoria nella quotidianità delle nostre famiglie, in grado di migliorare la qualità della vita e delle cure domiciliari dei nostri bimbi e famiglie speciali #rarinoninvisibili.
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Voa Voa Onlus ringrazia la disponibilità e la solerzia della Direzione Sanitaria dell’Ospedale Universitario Pediatrico Meyer di Firenze, insieme al suo Servizio Nutrizionale, che tiene in mano, come fili di migliaia aquiloni le vite dei nostri bambini attaccati a sacche, sonde e sondini… finalmente più sicuri.
Saremo lieti in futuro, di poter dare ai nostri soci ed al pubblico dei sostenitori notizie positive e costruttive come questa, sperando tuttavia, che non scaturiscano da disservizi risolti virtuosamente, ma dal piacere di commentare azioni virtuose da parte delle nostre istituzioni sanitarie e politiche.
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G. De Barros
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#credereamareresistere #rarinoninvisibili #sostienivoavoa #goodnews #voavoaonlus