Redazione
In questo numero di Finestra su Casa Voa Voa le Mamme e i Papà dei nostri Bambini Speciali raccontano dei metodi e delle strategie che adottano per superare l’ostacolo dell’ igiene orale. Prendersi cura al meglio dei propri piccoli significa prestare un’attenzione particolare a questo aspetto dell’igiene personale, che merita appunto un capitolo a sé della nostra testimonianza. Spesso infatti, i bambini affetti da patologie neuro degenerative non si alimentano per bocca e presentano importanti difficoltà di deglutizione che in gergo medico si definiscono col termine “disfagia”.
Come vedremo, i nostri bimbi hanno difficoltà anche solo ad aprire la bocca; inoltre l’assunzione di farmaci e la necessità di seguire diete particolari, l’assenza di masticazione o anche solo la scarsa mobilità delle saliva che stagna a lungo nella bocca dei nostri bambini, portano all’indebolimento della dentatura e alla proliferazione di batteri.
Le testimonianze delle famiglie che qui riportiamo rappresentano dunque anche una guida, dettata da un’esperienza durata anni, che intende offrire preziosi consigli a tutti quei genitori che si trovano ad affrontare problematiche simili.
L’igiene per la Mamma di Federica
“Mia figlia ha iniziato a lavarsi i denti da piccolissima – spiega la Mamma di Federica – imitando me e il fratello si divertiva tanto, anche perché aveva uno spazzolino che quando si strofinava emetteva suoni. Poi, verso i 3 anni, dopo che ormai la patologia si era manifestata e aveva già invalidato la mia bambina, ho continuato io a pulirle i dentini con lo spazzolino e i famosi dentifrici per bambini al gusto di fragola. Per colpa di farmaci che Federica ha da subito dovuto assumere, tra cui il dantrolene, lo smalto dei denti è gradualmente scomparso, e per via del fatto che lei chiudeva la bocca di scatto, era diventato veramente faticoso prendersi cura dei suoi denti.
Così smisi di utilizzare lo spazzolino, temendo di ferirla. Sono passata piuttosto alla pulizia di tutto il cavo orale con collutorio e garza, che avvolgo intorno al dito e indossando sempre un guanto. Posso così massaggiare le gengive, il palato e la lingua, praticamente come facevo quando era neonata. Con questo sistema quanti morsi involontari mi ha tirato! Naturalmente Fede fa spesso un controllo col dentista, ed è capitato che le abbiano tolto dei molari malati”.
L’igiene per il Papà di Mattia
“Mio figlio ha iniziato quest’anno la sua igiene orale, ma solo giocando con la sorella più grande riesce piano piano ad usare lo spazzolino – spiega il Papà di Mattia -. I suoi denti hanno difficoltà a crescere per via della malattia. Vuole gli spazzolini che si illuminano e il dentifricio al gusto di fragola, e accontentandolo ho notato che piano piano si sta abituando e non piange più. Con amore e pazienza si riesce a fare tutto”.
L’igiene per la Mamma di Gabriele
“L’igiene orale è molto difficile nei bambini con disabilità – spiega la Mamma di Gabriele – e allo stesso tempo è estremamente importante sia perché, mancando di collaborazione, per curare un dentino devono essere sedati (cosa che non avviene con i bambini senza handicap) sia perché i bambini con bisogni speciali sono più soggetti ad infezioni o colonizzazioni fungine. La colpa è dei farmaci spray per la respirazione, ma anche del ristagno di boli alimentari o saliva.
In genere i bambini portatori di handicap non sanno risciacquare.
Non so quante fontanine ho fatto affinché Lele imparasse, ma nulla. Inutile dire che è difficilissimo lavare i denti a mio figlio. Ovviamente abbiamo provato un miliardo di spazzolini, da quelli piccoli e motorizzati fino al trend Speed Walker (spazzolino di Guerre Stellari perché è veramente una guerra all’ultimo dentifricio), ma niente. Con quelli da bambini 0-3 anni Lele riesce almeno a giocare al “ciucciaspazzolino”, ma la loro durata media è da un nano secondo a tre, dopo di che avanti il prossimo spazzolino (Topolino, Cars, Dusty,….).
Invece lo spazzolino elettrico da bambini 3-6 anni (Lele ormai ne ha quasi nove) pur essendo lento e delicato, gli ha causato una ritrazione gengivale. Cosicchè ho iniziato ad usare la garzina col bicarbonato, che però purtroppo ha l’effetto di stimolare un riflesso eccessivo del conato. Allo stesso tempo mio figlio non è in grado di gestire l’acqua in bocca, perciò devo farlo stare col capo reclinato in avanti per proteggere le vie aeree, trasformandomi in una contorsionista pur di riuscire a lavarlo. L’ igiene orale a scuola, almeno nel nostro caso, non è stata presa proprio in considerazione, perché Lele non mangia in pubblico. L’unico cibo che non si vergogna a consumare davanti agli altri sono dei biscottini che si sciolgono in bocca lentamente e che sfortunatamente restano sui dentini dall’ora della merenda (le 10) fino a quando torna a casa alle 13. E questo logicamente gli ha causato tantissima placca molto ostinata da rimuovere”.
Gabriele con il “ciucciaspazzolino”
L’igiene per la Mamma di Sofia
“La nostra bimba ha smesso di usare la bocca per nutrirsi al secondo anno e mezzo di malattia, quindi quando aveva circa 3 anni e mezzo – spiega la Mamma di Sofia -. Non appena intuimmo che le sue capacità deglutitorie stavano arrestandosi inesorabilmente, ci rivolgemmo ad una Logopedista, Daniela Clemente, che non solo ci ha aiutato a capire come accompagnare Sofia in un percorso per noi del tutto nuovo, ma ha dimostrato sensibilità e devozione alla causa dei bambini rari entrando subito a far parte del team di specialisti Voa Voa con impegno e serietà; oggi, dopo 4 anni, Daniela è ancora al fianco dei piccoli #rarinoninvisibili. I suoi consigli si rivelarono presto preziosi:
Sofia non poteva più ingoiare cibo semisolido né liquido, però potevamo (anzi dovevamo) continuare a stimolare il suo senso del gusto, usando ovviamente tutte le dovute precauzioni. Per esempio imbevendo un cotton fioc con del succo di limone oppure ponendo qualche granellino di zucchero o sale sulla lingua.
Ma soprattutto Daniela ci spiegò che, pur non essendo più transito diretto per il cibo, la bocca di Sofia andava comunque mantenuta sempre pulita e igienizzata. Proprio la scarsità di atti deglutitori infatti avrebbe potuto provocare ristagno di saliva e di batteri, per cui ogni giorno lavavamo i dentini di Sofia con spazzolino pediatrico e acqua e bicarbonato. Inoltre alcune volte passavamo un cotton fioc con del colluttorio delicato sulle gengive e intorno ai denti e ci preoccupavamo di mantenere sempre il più curata possibile la lingua della bambina, soggetta ad episodi di mughetto e ristagno batterico, come spesso capita anche ai neonati. Questa cura attenta dell’ igiene orale ha permesso a Sofia di mantenere una dentatura sana nonostante la masticazione assente e l’assunzione di medicinali. Sofia, fino agli otto anni e mezzo, ha cambiato ben 5 dentini. Quando è volata in cielo a dicembre scorso aveva quasi perso anche il sesto, l’ultimo incisivo superiore)”.
L’igiene per la Mamma di Francesco
“Dall’età di 2 anni lavare i dentini a mio figlio è una lotta. Da solo non apre la bocca e ogni volta che lo forzo piange – spiega la Mamma di Francesco –. A me dispiace farlo soffrire ma non c’è molta scelta. Ho provato anche a farlo giocare utilizzando lo spazzolino elettrico, ma niente, ogni giorno è una battaglia”.
L’igiene per il Papà di Gaia
“L’ igiene orale è importante per ogni persona e soprattutto per i nostri bimbi speciali – spiega il Papà di Gaia -. A 2 anni e qualche mese sono iniziati i primi problemi con la nutrizione di nostra figlia. Essere affiancati da una specialista in Logopedia è fondamentale perché in una malattia neurodegenerativa i cambiamenti sono all’ordine del giorno.
Noi abbiamo avuto la fortuna di essere seguiti nel nostro percorso dalla dottoressa Monica Panella che, oltre a trasmettere energia positiva e amore nel proprio lavoro, ha avuto ed ha la capacità di infondere sicurezza a noi genitori. Siamo partiti dalle nozioni base come lavare bene le mani e disinfettarle con un gel antisettico. Abbiamo fin da subito utilizzato i tamponi orali con acqua e bicarbonato. Questi ultimi ci danno la possibilità di togliere la carica batterica che si concentra nell’apparato orale escludendo spiacevoli infezioni.
La cosa importante prima di accedere alla bocca dei nostri bimbi è chiedere il ‘permesso’.
Dopodiché si procede con la pulizia esterna di denti e gengive, ruotando delicatamente il tampone orale e cercando di non provocare conati di vomito. Anche la lingua necessita lo stesso trattamento. Il tampone bisogna sciacquarlo più volte in acqua e bicarbonato. Per non favorire la formazione di tartaro abbiamo introdotto uno spazzolino elettrico con una leggera vibrazione e prossimamente proveremo la testina che ruota. È molto importante stimolare continuamente la bocca per mantenere la gestione della saliva. Gaia purtroppo non mangia più niente via OS e questo cambiamento mi ha davvero distrutto. Ho fatto fatica ad accettarlo, ma la dottoressa Panella ci ha insegnato che bisogna pensare alla serenità del bimbo e l’introduzione della peg è stata una giusta scelta. Ci sentiremmo persi senza la nostra Logopedista”.
L’igiene per la Mamma di Aurora
“Fin da quando era piccola – spiega la Mamma di Aurora – ho affidato l’aspetto ortodontico e l’ igiene orale di mia figlia alla dottoressa D’Avenia, che da 10 anni lavora all’Ospedale pediatrico Meyer di Firenze. La stimo e condivido il suo metodo. Nel 2010 ha eseguito un intervento su Aurora per estrarre 6 denti e curare la carie, in day surgery, e posso dire che mia figlia è stata e viene seguita con professionalità e competenza dal personale di sala, del reparto e dell’ambulatorio, a tutt’oggi”.
L’igiene per la Mamma di Leonardo e Letizia
“Mia figlia per la sua igiene orale non ha mai dato problemi – spiega la Mamma di Leonardo e Letizia – apre la bocca e si fa spazzolare i denti e con la lingua fa uscire il dentifricio. A circa otto anni è caduta dal divano e non avendo l’istinto di pararsi con le mani ha battuto il viso sul pavimento rompendosi i due incisivi. Che cosa triste! Ho dovuto convivere con il senso di colpa per molto tempo, ma la cosa che mi ha rincuorato è che si è fatta devitalizzare uno dei due denti completamente rotto, senza mai lamentarsi, a bocca aperta dal dentista, sveglia e senza alcuna anestesia. Mi ha meravigliato tanto il suo comportamento e sono fiera di lei. Dopo la Strumenti disponibilidevitalizzazione ha fatto anche la ricostruzione con lo stesso metodo.
A seguirla è stato il mio dentista di fiducia, mentre per la pulizia dei denti siamo stati al Meyer e anche in quelle occasioni Lety è stata esemplare. A differenza di Leonardo che non accetta la pulizia dei denti, e visto che non si alimenta per bocca, i suoi denti ingialliscono con più facilità e si forma più tartaro.
Riusciamo a lavargli bene i denti solo quando sta male, perché rimane a bocca aperta, esanime dal tanto tossire.
Pensate che anche la pulizia dei denti al Meyer siamo riusciti a farla in una di queste occasioni, senza anestesia. Praticamente si era anestetizzato da solo perché erano 4 giorni che non dormiva”.
Grazie a tutti per l’attenzione!
La Redazione di “Finestra su Casa Voa Voa” ringrazia le Mamme e i Papà, membri della chat, per la preziosa collaborazione.
Barbara
Caterina
Giacomo
Guido
Maurizio