Guido De Barros
In questo appuntamento affrontiamo l’argomento Gioco, ossia i momenti ludici dei Bambini Speciali. Le Mamme hanno deciso di raccontare a Finestra Voa Voa cosa piace fare ai loro cuccioli per divertirsi e svagarsi. Se è vero infatti che il gioco risponde a un bisogno intrinseco dei piccoli, è altresì vero che, in presenza di deficit sensoriali, cognitivi o motori, risulta molto complesso per questi bimbi giocare nel medesimo modo dei coetanei. Ma proprio perché i momenti ludici rappresentano un’attività cui tutti i bambini hanno diritto – oltre che uno dei modi privilegiati per esplorare il mondo esterno e quello delle relazioni interpersonali, indispensabile per sperimentare ruoli e stuzzicare la creatività – il Gioco, per i Bambini Speciali, assume un valore più profondo. Che travalica la dimensione del genuino divertimento per divenire esso stesso strumento riabilitativo in un’ottica terapeutica. In tutto questo, le Mamme hanno un ruolo fondamentale: in molti casi sono loro in prima persona a strutturare, reinterpretare o addirittura ideare nuove attività, capaci di aggirare gli ostacoli specifici posti dalle varie situazioni di handicap, offrendo così ai loro piccoli occasioni di divertimento e allo stesso tempo di esercizio e riabilitazione. Questa uscita di Finestra Voa Voa, dando particolare evidenza alle loro emozionanti testimonianze, intende al contempo suggerire alcune idee pratiche di attività ludiche per bambini con difficoltà.
“L’argomento gioco è complesso, anche se non sembra – spiega la Mamma di Gabriele –. Intanto noi abbiamo la fortuna di poterci muovere, nelle rarissime volte in cui non è malato. Quindi cerco di fargli fare delle uscite stimolanti: teatro, spettacoli di magia, laboratori ai musei, ecc. Poi, andando a scuola la mattina e facendo due ore di terapie varie tutto i giorni (a domicilio e non), il tempo per giocare è risicato. Per noi i momenti ludici in realtà sono momenti di ‘lavoro’. Giochiamo al Dottore affinché Lele sia collaborativo durante le molte visite. Per prepararci ad affrontare un’ecografia ad esempio prepariamo il gel per torte, lo mettiamo a riposare in frigo ed alla fine lo spalmo con la lente d’ingrandimento di Topolino detective sul pancino o sull’inguine, alla ricerca del testicolino perduto, per esempio. Allora simuliamo tutto quello che può dire un dottore: fermo, tranquillo, fatto… e Lele viene via sempre con il diploma di ‘bambino super collaborativo’. La preparazione del gel è però attività mirata allo sviluppo, o alla conservazione delle capacità motorie: occorre usare due mani insieme per girare il gel; stessa cosa per l’impasto di biscotti/torta/dolci/budini, facendo ovviamente attenzione a utilizzare solo prodotti a cui non sia allergico, o che possano essere potenziali cause di crisi respiratorie (la farina è molto fine ed è un inalante infimo, per non parlare dello zucchero a velo). Scrivendo mi rendo conto che giochi fatti solo per rilassarsi e giocare, non ne facciamo quasi nessuno.
Altra batteria di giochi in cui lui si diverte – aggiunge la Mamma di Gabriele – sono quelli di logopedia. Abbiamo inventato dei personaggi cui accadono buffe storie legate all’elemento aria (Lele per tenere in allenamento il palato deve fare giochi di soffio). C’è uno sciagurato Coniglio di nome Mumù che sparpaglia solo carote sul tavolo (pezzi di carta velina arancione arrotolata) anziché seminare anche la lattuga (pezzi di carta velina verde appallottolati). Quando arriva il Contadino, il Coniglio deve sistemare il campo, perciò Lele (Mumù) si arma di cannuccia e soffia fino a far cadere dal tavolo tutta la carta velina. Nel frattempo arriva la notte, quella di san Lorenzo, e Mumù raccoglie le Stelle (con una cannuccia più corta e grossa le aspira e le deposita su un pannello (Cielo) di sughero. Con molta attenzione le Stelle vengono fissate al Cielo (motricità fine), e la Mamma di Mumù è contenta perché ama guardare le Stelle. Altro gioco che piace molto a Lele è quello di impersonificare un personaggio delle fiabe che invento per lui, affinché si senta protagonista, si riconosca nella sua diversità come valore aggiunto lavorando sull’autostima. Ne è un esempio la storia di Lulù il Fiore Blu, in cui lui ha ideato una parte giocosa (Lulù fa l’arbitro nella sfida tra vespe ed api; Lulù organizza un concerto di luci e suoni con i grilli e le lucciole: quindi dà un senso logico a ‘chi fa cosa’, e allo stesso racconto, quando parla). Prima Gabriele amava i pennelli, ma ora che gli vengono disegni orrendi, per via dei tremori alle mani, li odia. Lele non ha capacità sociali, né volontà, per giocare con gli altri bambini. D’altronde stare al parco a vedere gli altri che salgono e scendono dai giochi o corrono, gli genera molta frustrazione.
Un giorno mi disse che non voleva giocare con l’unico bimbo che era al mare, “perché lui poteva mangiare tutto senza strozzarsi” “mentre io – parole di Lele – mi strozzo solo con la saliva”.
I giochi di Natale.
“La parte ludica col mio Naty mi manca tantissimo – spiega la Mamma Natale -. Io da ex educatrice di nido adoravo tanto giocare con mio figlio. Avevo preparato per lui in casa tanti diversi giochi artigianali, dal cestino dei tesori a una specie di sabbiera personale, che dopo l’esordio della malattia ho rivisitato e utilizzato in altro modo. Infatti di tanto in tanto riempio un recipiente con la sabbia e appoggio sopra i suoi piedini per fargli sentire com’è morbida.
“Questa parete ho voluto assolutamente che prendesse colore con l’Albero della Vita – aggiunge la Mamma di Natale -. Lui spesso è girato verso quel muro, e anche se non vede, non volevo che avesse le pareti color ospedale. Magari qualche colore riesce a percepirlo, chissà…”
Poi c’è la Pet Therapy col nostro fratellino peloso: appena gli dico “dai un bacino a Natale”, Checco, il nostro meticcio di sei anni, gli salta addosso e lecca mani e orecchie. Non vi dico la faccia schifata di Naty…Mi è rimasta impressa una scena di quando era cucciolo: Naty era sul suo divano immobile, quando a un certo punto vedo questo cucciolo meraviglioso di pochi mesi prendere una pallina e avvicinarla, spingendola col muso alla manina di Naty. Come per dire: “Dai fratellino giochiamo”. Non vi dico la mia emozione. Ad oggi rimane l’Angelo custode di mio figlio: se ad esempio suona l’allarme del ventilatore e io sono in cucina, corre prima lui di me nella sua cameretta”.
I giochi di Sofia.
“A Sofia piace la musica, di tutti i generi, suonata versione live, cantata dalla mamma, registrata in studio come Dio comanda, meglio se da Mark Knopfler o da Sting. Spesso giochiamo
insieme a quello che chiamo il ‘Laboratorio musicale’ – spiega la Mamma di Sofia –. Prendiamo la nostra chitarra, bellissima e preziosa, le uova-maracas e diversi tipi di campanellini e ci divertiamo insieme.
Prima riproduciamo ciascun suono da solo, io le passo le dita sulle corde della chitarra, o le infilo un guantino appositamente modificato e adattato con del velcro, in modo che possa tenere le uova-maracas ancorate alla manina senza bisogno che io l’aiuti e senza rischiare che cadano. Suoniamo: prima lei da sola col suo guantino speciale, poi insieme, io e lei. Io sto alle percussioni e lei ai campanellini. Io canto a squarciagola canzoni come ‘Crazy Little Thing Called Love’ o ‘Twist and Shout’.
Sofia emette qualche suono che significa “mamma sto cantando anche io”. E Il gioco finisce in un gioioso fracasso.
“Oppure, un altro gioco che adoriamo, è quello che facciamo con Toki, il maltesino di Sofia. Io chiedo a Sofia “Vuoi dare un biscottino a Toki?”, lei chiude gli occhi che significa Sì. Prendo un pezzo di cracker e lo metto nella manina di Sofia. Lei per riflesso tende a serrarla. Allora chiamiamo Toki che subito arriva scodinzolando perché ama giocare così. Col minuscolo nasino umidiccio annusa la manina di Sofia e riconosce il profumo del biscotto. Piano piano lecca la manina e tenta di aprirla col musetto per recuperare il suo premio…intanto Sofia adora sentire Toki che la riempie di baci. “Non lasciare che Toki si prenda subito il biscottino…stringi forte la manina!” le dico concitata. Allora Sofia apre gli occhi, si capisce che è emozionata. Piano piano, con una delicatezza commovente, Toki apre la manina di Sofia e le ruba il biscottino.
Abbiamo decorato la stanza di Sofia con tanti colori e abbiamo tantissimi altri giochi, come leggere librini e recitare musical come Biancaneve o la Bella e la Bestia ad esempio. E poi c’è Farfallina sonora, un carillon molto speciale che appartiene alla nostra amica Rossanina. Noi ci giochiamo quasi tutti i giorni. Prendo la manina di Sofia e l’aiuto a tirare la cordicina per poter ascoltare il carillon. Altre volte pasticcia con marmellata e pisellini insieme alla sua Maestra Imma, oppure spazzola i piedini con un morbido pennello.
I giochi di Benedetta.
“A Benedetta piacciono i colori e la musica. Manipola sorridendo, anche se ormai con fatica e con la sola manina destra, animaletti di gomma e costruzioni colorate, che tenta a più riprese di assaggiare. Le piacciono tanto anche i librini – spiega la Mamma di Benedetta – comprati o costruiti per lei da educatrici, zia, madrina (molto brave e fantasiose!) e da me. Ma la sua assoluta passione è la musica: le canzoncine le fanno assumere un’espressione attenta, assorta, ed hanno sempre avuto, sin da piccolina, il potere di tranquillizzarla. La chitarra suonata dal papà poi, riesce a illuminare il suo visetto anche nei giorni un po’ più difficili”.
I giochi di Matilde.
“Con Matilde ho iniziato da piccolina a farle vedere, attraverso i libri, le immagini degli animali. Notavo che era molto attenta, e a forza di ripeterle i nomi, addirittura me li indicava con il dito. Così iniziò una forte passione per i libri, e ancora oggi, per addormentarci, guardiamo e leggiamo delle storie Disney con immagini illustrate – spiega la Mamma di Matilde -. E poi è sempre stata attratta dalla musica. Quando era piccola, e potevo permettermi di portarla in braccio, le facevo ballare il valzer, la mazurca, il liscio e si divertiva, era felice e sorrideva. Ancora oggi ascoltiamo musica di tutti i generi, e lei balla come può. Ha fatto il corso di musicoterapia, dunque in casa abbiamo una raccolta di piccoli strumenti musicali. Ho cercato di farla stare a contatto con la natura, l’ho portata in campagna ed è andata a cavallo, con entusiasmo e successo.
Adora l’altalena, le giostrine, le belle passeggiate al parco dove incontra bambini. È difficoltoso cercarle nuovi giochi, perché è impedita nei movimenti, perciò ci accontentiamo di cosa riusciamo a fare: colora e disegna a modo suo, gira la farina con acqua e sale, e facciamo gli stampini che poi coloriamo con i pennelli. Adora i cani e la sua Doda, il cavalier king che ho comprato per lei 7 anni fa. L’unica parola che Matilde riesce a dire è “bau”, e questo mi emoziona parecchio. In estate a volte cerco di metterla in piscina e di farla giocare nell’acqua. Ultimamente gioca con le bamboline di cartone per cambiare i vestiti calamita. Abbiamo due librerie piene dei giocattoli più vari, dai puzzle agli incastri ai timbri da bagnare nell’inchiostro. Ora che è più grandicella usiamo il tablet con giochi su internet. Le ho creato anche il suo profilo Facebook così da permetterle di avere amicizie scolastiche, e fare in modo che i suoi compagni non la escludano. Oggi, con la scuola a domicilio, attraverso il collegamento Skype saluta i compagni di scuola”.
I giochi di Rossana.
“Con i nostri bimbi si potrebbe fare un’orchestrina: Rossana allo xilofono, grazie! Eh sí…anche qui avevamo una musicista e ballerina! Da quando sono rimasta incinta avevo come sveglia la canzone di Pavarotti ‘Buongiorno a te’ – ricorda la Mamma di Rossana -. Per noi era una sveglia gioiosa, per lei é sempre stata una canzone conosciuta, ma non per svegliarsi, bensí il contrario! Proprio come Caterina, anche io ho sempre cantato molto e per ogni cosa, anche canzoni inventate da me ad hoc per il momento o per i suoi umori: una per allontanare il singhiozzo, una per il cambio pannolino, una per pettinarsi. E poi gran balli di tutti i generi. Si é sempre molto divertita dimostrandomelo, sorridendo e mugolando fino a che ha potuto, e poi mostrando segni di gran rilassamento! Essendo lei una cucciola (primi segni sui 3 mesi e mezzo) i nostri giochi erano molto sensoriali, abbinati poi ad esercizi fisioterapici tradotti in pratica con il mio estro. In più diventavano una sorta di lezione di danza fatta di riscaldamento, parte ballata e stretching. Vi dico solo che per i Mondiali, sulla canzone Waka Waka, noi avevamo un balletto preparato nel tempo. Si suonava lo xilofono – a fisioterapia e poi anche a casa – e altri giochi che lei adorava erano quelli in acqua col papà, oppure andare nel giardinetto e stare a contatto con fiori, foglie, erba, aria o vento”.
Un altro gioco che facevamo, ma non so quanto le piacesse – spiega la Mamma di Rossana – era “Manda via la Peppa invadente”. Che gioco è? vi starete chiedendo. Ora vi spiego. La sedevamo sorretta da un cuscino di allattamento e le mettevamo addosso i suoi peluche preferiti, tutti piccolini e morbidosi, insieme alla Peppa Pig Principessa, regalo di Caterina, Guido e Sofia. Non so bene perché, ma la Peppa non le é mai piaciuta, e quando si fissava su qualcosa che non voleva, non c’era verso di smuoverla. In pratica noi glieli mettevamo tutti sopra, e il ‘gioco’ era buttarli tutti via, soprattutto la Peppa che lei considerava invadente. Dalle foto noterete come la guarda e come il resto lo avesse già tolto! Ultimo Amore di Rossana: Topolino ballerino. Se non si é fuso é un miracolo. Lo ha conosciuto quando ancora ci vedeva bene, e forse per questo lo ha sempre voluto vicino a sé. Ultima cosa, che mi ricorda il Papà, e che per noi é sempre rimasto un mistero: il pacchetto di Salviette giallo che vedete nella foto.
Qui eravamo al Gaslini, già con la diagnosi. Lo abbiamo comprato lì e tranne negli ultimi due mesi di vita, quando eravamo disperati, lo ‘muovevamo’ per fare rumore, e lei molte volte si rilassava, oppure urlava o piangeva meno. Ancora oggi quel pacchetto é qui in casa, sempre con noi”.
I giochi di Leonardo e Letizia.
“Io posso dire che il tempo del gioco con i miei figli può essere un momento frustrante, dal momento che molti giochi che gli vengono proposti non possono usarli – spiega la Mamma di Leo e Letizia -. Fino a che erano piccoli, le proposte per coinvolgerli erano giochi sonori. Ad esempio Letizia adorava i librini e fino a qualche anno li faceva suonare da sola: era questo il suo momento speciale. (Nella foto il suo libro preferito). Adesso gradisce altro: le piace uscire, guardare le vetrine, stare in mezzo agli adolescenti anche solo ad ascoltare. Le piace farsi fare le unghie, e a mio parere, Letizia è una critica di moda, non le sfugge nulla, dà il suo parere sul look e la definirei un’esperta di outfit. Leonardo invece è un musicista nato, adora suonare la sua chitarra a pulsanti (nella foto), ascoltare le storie che gli vengono lette, e quando era più piccolo aveva una macchinina telecomandata che riusciva a muovere col joystick. Io e lui non giochiamo molto insieme, preferisce giocare con le tate: da me vuole solo coccole”.
I giochi di Emanuel
“Diciamo che cerco di rendere la vita di Emanuel un gioco continuo. Mai nella vita avrei permesso al ‘grigiore’ di far parte della nostra vita – spiega la Mamma di Emanuel -. Fin da quando era piccolo, ho deciso perciò che la sua vita sarebbe stata un’esplosione di gioia e colori. “Gli occhi devono scegliere fra due cornici: le infrangibili lenti della monotonia o gli arabescati legni zecchinati dell’oro delle favole”. Cerco quindi, nel mio piccolo, di far fare ad Emanuel tutto quello che avrebbe fatto se fosse stato bene e anche di più, ovviamente tutto nel limite dettato dalle sue condizioni fisiche e soprattutto dal suo stato d’animo.
Munny adora in maniera smisurata tutto ció che è musica, e proprio la musica mi ha aiutata tantissimo nella comprensione delle sue esigenze e dei suoi stati d’animo. Inutile ricordare che la maggior parte dei dottori che lo seguono lo considerano al pari di una bambola di pezza, incapace di provare divertimento ed emozioni. Una bambola incapace di capire: e invece no! Emanuel sceglie ciò che vuole ascoltare. Proprio come tutti, ha giorni da melodie dolci e giorni ‘rock’: dipende dal suo stato d’animo e lo chiede. Comunica utilizzando l’ipertono, irrigidendosi alla canzone con non gli piace, e ammorbidendosi e sorridendo quando arriva quella che vuole ascoltare. Una meravigliosa conquista che mi ha aiutata molto a conoscerlo e capirlo. Adora poi tutto quello che è novità: è sempre in cerca di stimoli nuovi, e se fosse stato bene, sarebbe stato sicuramente un avventuriero. Nelle giornate in cui il tempo permette, uscire all’aperto (detesta gli spazi chiusi per il terrore di ritrovarsi in ospedale) lo rende il bimbo più gioioso del mondo. Vederlo sbarrare quegli occhioni e concentrasi, tutto interessato, nel cercare di capire quel che gli accade intorno, è per me qualcosa di magico. E allora io per lui organizzo di tutto, dai percorsi sensoriali ai percorsi a contatto con gli animali, e su questo posso dire che nulla lo ha emozionato di più dei delfini (nella foto). Mai dimenticherò il giorno in cui, seduti a bordo vasca, i delfini giocavano con lui con i loro suoni e rumori, e Munny li ricambiava con i suoi sorrisi più belli. In casa lo faccio giocare con tutto, dai colori per le dita agli animatronics per la stimolazione visiva e sensoriale. Ho reso la sua stanza una sorta di ‘ingresso per il mondo delle meraviglie’, dove annoiarsi è impossibile. Ogni giorno me ne invento una, e ammetto che forse esagero, ma alla fine sono felice così, sono fatta così. Sono una che vive di sogni ed emozioni, e soprattutto che non si arrende.
Mi sono sentita dire tante di quelle volte: “Che lo fai a fare…tanto è cieco” Oppure: “Ma lascia stare…tanto non capisce” O peggio ancora: “È impossibile…e pure uno spreco per lui”.
Ebbene, a distanza di 5 anni posso dire, care menti bacate, avevate torto marcio! Non solo Emanuel è migliorato tantissimo nel modo di comunicare ma “chiede”, si diverte, sorride e soprattutto è felice! Spesso si crede che un bimbo come i nostri sia condannato a non capire un tubo, e pertanto deve essere “lasciato stare”, perché non ne vale la pena. Ma proprio quando ti dicono che qualcosa è impossibile, hai appena toccato il confine della loro immaginazione. “Alcuni uomini vedono le cose per come sono e chiedono: “Perché?” Io oso sognare cose che non sono mai state e dico: “Perché no?”(George Bernard Shaw)”.
Grazie a tutti per l’attenzione!
La Redazione di “Finestra su Casa Voa Voa” ringrazia le Mamme e i Papà, membri della chat, per la preziosa collaborazione.
Barbara
Caterina
Guido
Maurizio
Voa Voa!