Nasce la campagna “Gocce di Speranza”

- Guido De Barros

 

 

Gocce di Speranza è il progetto di crowdfunding di Voa Voa Onlus nato per finanziare terapie innovative in grado di curare malattie rare altrimenti inguaribili.
La prima sfida per “Gocce di Speranza” è AIUTARE A sconfiggere la Leucodistrofia Metacromatica, una patologia rara ma che ogni anno uccide tantissimi bambini in Italia e nel mondo, proprio come è successo alla piccola Sofia nel dicembre del 2017.
Attualmente, grazie alla Ricerca scientifica, è in corso di sperimentazione avanzata una terapia molto promettente presso Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica, che ha già dato ottimi risultati nel rallentare, o addirittura guarire, bambini affetti da LDM.

Affinchè la Terapia Genica sia efficace tuttavia, è indispensabile che venga somministrata prima della comparsa dei sintomi.

Infatti per Sofia non c’è stato niente da fare… Dopo la diagnosi, come tanti altri bambini, non ha potuto accedere alla terapia perché già sintomatica.

Sofia e Guido insieme al Prof La Marca al Meyer

Ma oggi finalmente, dal sacrificio di tante vite nasce una speranza concreta: Lo screening neonatale della LDM che permetterà di ottenere la diagnosi precoce della patologia prima della comparsa dei primi sintomi.

Nel 2015 Voa Voa Onlus ha finanziato il progetto di ricerca per la messa a punto del test di diagnosi precoce della LDM al Laboratorio di Screening Neonatale dell’Ospedale Pediatrico Meyer, fornendo anche i campioni di sangue di 14 bambini malati, necessari per avviare la ricerca.
Grazie al lavoro del Laboratorio diretto dal Prof. Giancarlo La Marca, è stato sviluppato un test di Screening veloce, economico e affidabile.
Ora però, per rendere il test disponibile gratuitamente a tutti i neonati, bisogna avviare il Progetto Pilota regionale, ossia una sperimentazione autorizzata dal Comitato Etico regionale, in cui per tre anni (data la bassa frequenza della patologia) tutti i neonati della Toscana saranno sottoposti al test, previo consenso informato dei genitori.

Concluso il Progetto Pilota, il Sistema Sanitario Regionale avrà tutti i dati necessari per includere anche la Leucodistrofia Metacromatica fra le patologie dello Screening Neonatale Esteso (SNE) che attualmente, in Toscana, comprende 45 patologie.
A partire dal Natale 2018, Voa Voa Onlus si dedicherà a tempo pieno alla Campagna di crowdfunding “Gocce di Speranza” che, si propone di raggiungere l’importante traguardo di finanziare 450.000,00 €, per sostenere i costi della somministrazione del test a 75.0000 neonati che per tre anni saranno diagnosticati precocemente in tutta la Toscana.

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