Progetto Finestra su Casa Voa Voa

“Finestra su casa Voa Voa” è un progetto di condivisione tra le famiglie speciali che fanno parte della Onlus e il pubblico esterno.

L’utilizzo delle chat di Whatsapp come luoghi d’incontro fra genitori è ormai da anni pratica consolidata in Voa Voa Onlus. Con la chat storica “Casa Voa Voa” nata spontaneamente per favorire l’interazione fra genitori speciali, le Famiglie Voa Voa hanno da sempre a disposizione una casa virtuale dove conoscersi fra mamme e papà e condividere consigli, storie, paure e speranze, difficilmente comprensibili da chi non vive l’esperienza del caregiver h24 fra le mura domestiche.

Oltre ad essere una piazza virtuale dove incrociare vissuti, Casa Voa Voa si è evoluta ospitando stabilmente fra i suoi membri la dott.ssa Imma Florio, pediatra volontaria di Voa Voa la cui presenza garantisce un servizio di consulenza medica a distanza, molto apprezzato dai genitori.

“Finestra su Casa Voa Voa” si pone infine come naturale prosecuzione di un progetto più ampio basato sull’app più popolare per chat del pianeta.

Nata come clone di Casa Voa Voa, Finestra su Casa Voa Voa ne differisce per il fatto che gli attuali 25 genitori presenti hanno acconsentito alla pubblicazione dei contenuti, aprendo di fatto una “finestra” dove il mondo esterno può affacciarsi per sensibilizzarsi e toccare con mano la realtà parallela delle famiglie speciali, rare non invisibili.

La nostra Finestra vuole dunque raccontare il mondo visto e vissuto dalle Famiglie Voa Voa con appuntamenti settimanali, grazie ad una piccola equipe redazionale che si occuperà di volta in volta di proporre argomenti, moderarli e di elaborarne i contenuti scritti e multimediali per garantire l’uscita settimanale degli articoli.

 

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Le letterine a Babbo Natale dei Bambini #rarinoninvisibili

 

 

Quest’anno a Babbo Natale arriveranno delle letterine davvero Speciali. In cui non si chiedono giocattoli o cose materiali, ma ascolto, comprensione, amore, vicinanza. Ma soprattutto assistenza, bisogni e diritti. Desideri che non un immaginario Babbo Natale, ma uomini in carne e ossa, attraverso le Istituzioni preposte, possono concretamente realizzare. Sono le letterine che i Bambini Speciali avrebbero voluto scrivere con le proprie mani, se non fossero impediti nei movimenti o immobilizzati a letto dalla malattia. L’hanno fatto le Mamme per loro, leggendo negli occhi e nel cuore dei propri piccoli. Per questo Santo Natale le hanno spedite a Finestra Voa Voa, nella speranza che arrivino al cuore di chiunque le legga. E di tutti gli uomini di Buona Volontà.

Le Lettere che leggerete diventeranno una Lettera vera e propria che sarà inviata al Ministro alla Salute e agli Assessori alla Sanità delle Regioni di residenza delle Famiglie Voa Voa, come strumento di sensibilizzazione e stimolo alla politica ed alle amministrazioni regionali per ricordarsi anche a Natale dei bisogni dei bambini #rarinoninvisibili e delle loro famiglie. 

CHIEDIAMO A TUTTI DI SOTTOSCRIVERE CON UNA FIRMA SOLIDALE LE LETTERINE DEI NOSTRI BAMBINI #RARINONINVISIBILI COMPILANDO IL MODULO SOTTOSTANTE.

Grazie e Buona lettura!

 

 

La Letterina di Francesco

Caro Babbo Natale

sono Francesco ho 6 anni sono un bambino Speciale. Appena nato, la mia mamma ha saputo che avrei combattuto con una malattia rara che nessuno conosce, e che più passa il tempo più si manifesta. La mia mamma sperava in un domani migliore, ma questo mi è stato impedito. Io sono ‘speciale’ mi dicono, ma non sono come tutti gli altri miei coetanei: non so correre, non so giocare, non so mangiare da solo e ho sempre bisogno che la mia mamma e il mio papà mi aiutino in tutto. Sai Babbo Natale, io non chiedo regali per Natale, e neanche per le mie feste, perché nonne capisco il significato: io non so giocare con i giochi. Anche se vado all’asilo, mi tocca guardare sempre e solo gli altri bimbi giocare. E mi mettono da parte, dal momento che io non sono capace di giocare come tutti. E allora mi sento frustrato, e sfogo la mia rabbia con la mia mamma tirandole i capelli. E allora lei si mette a piangere, perché avrebbe voluto darmi il mondo intero. Ma purtroppo, in questa società che ci nega tutti i nostri diritti, questo non è possibile. Per non parlare poi di quello che ci erogano per l’accompagnamento, che non basta neanche per fare fronte alle mie esigenze. Allora Babbo Natale, quest’anno ti chiedo non solo a nome mio, ma di tutti i Bimbi Speciali, un po’ di sensibilizzazione, perché noi siamo rari ma non invisibili. Sai, si parla tanto di tante cose futili, ma mai di cose concrete. E allora caro Babbo Natale io ti chiedo, da bimbo Speciale, di aiutare tutti i bimbi come me, ad alleviare le sofferenze. È  impossibile, lo so, ma Tu puoi aiutarci a entrare nel Cuore della gente, e magari aiutarci anche a far capire a chi comanda, che tutti noi bimbi rari ci sentiamo abbandonati dalle istituzioni, che non solo continuano a non aiutaci, ma sono insistono nel fare tagli sulle assistenze domiciliari, negando e privandoci di tutto quello di cui abbiamo bisogno. Noi non chiediamo la luna, sappiamo che nessuno ce la darà mai. Quel che chiediamo è un po’ di tranquillità per noi e per le persone che ci stanno vicine, che lottano ogni giorno con tutte le loro forze per darci non un futuro – quello per noi non c’è e non ce lo può garantire nessuno – ma almeno un presente dignitoso.

E, perché no, regalaci un piccolo sorriso, a noi tutti che siamo rari non invisibili.

Grazie mille Babbo Natale. E scusami se ti ho disturbato con le mie lamentele.

Ma sono convinto che anche Tu, al nostro posto, l’avresti fatto.

 

 

La Letterina di Gabriele

Caro Babbo Natale,

sono un po’ grande per scriverti, mi chiamo Lele, ho 8 anni. Sono un bambino Speciale, almeno così dicono di me. Scrivo a te perché non so più a chi chiederlo. Vorrei avere il bene più prezioso al mondo: la Salute. Non ti domando di donarmela, sarebbe impossibile da realizzare. Però vorrei tanto avere tutti gli aiuti di cui necessito, e non solo una parte perché costano troppo. Sono piccolo è vero, ma sono abbastanza grande per conoscere il significato del valore, e io valgo! In inverno vorrei poter ammirare la neve dalla finestra di casa mia e non da quella di un ospedale. Però non ti domando di regalarmi le difese immunitarie, sarebbe inesaudibile.

Mi piacerebbe tanto vedere la mia mamma e il mio papà riposati,  ma non puoi garantire un’assistenza diurna e notturna a domicilio, giusto? Oppure qualcuno potrebbe fornirmela in tua vece?

Scusami, sono piccolo, faccio tante domande. Però ciò che desidero di più è non dover giocare solo e sempre con il joystick del computer, bensì con delle persone vere! Vorrei tanto avere degli amici con cui divertirmi, ridere e scherzare. Potresti creare un mondo più umano non solo a Natale?

Gabriele

 

 

 

La Letterina di Leonardo e Letizia

Caro Babbo Natale,

sono Leonardo, un ragazzino Speciale, forse il più grande di quelli che ti scrivono!

Ho 16 anni e ho una sorella Speciale come me. Non sappiamo cosa sia successo quando siamo nati, ma sappiamo per certo che quel qualcosa ci ha reso dipendenti dall’adulto e ci ha impedito di avere un’infanzia come tutti gli altri bimbi. Voglio credere in Te adesso che sono grande. Tu che adori i bimbi e che fai di tutto per renderli felici. A me non sono mancati né i giochi né l’amore, ma è mancato il rispetto di poter godere dei miei diritti, come quello di andare a scuola. Io non sono mai riuscito a frequentare l’asilo e nemmeno le elementari, perché nessuno era in grado di assistere le mie esigenze. Io, quando ho la tosse, non riesco a liberarmi e ho necessità di essere aspirato. Manovra non difficile, ma che richiede un sacco di competenze per chi la esegue in un ambiente pubblico. Tutto questo mi ha tolto la possibilità di conoscere il mondo, i miei coetanei e di rapportarmi con loro. I miei contatti sono solo con infermieri e dottori, e chiaramente con la mia famiglia: infatti non a caso sono un ragazzetto introverso. Sarebbe stato bellissimo se un gruppo di studenti fossero venuti a casa, quando le mie condizioni di salute non mi permettevano di uscire. Visto che adesso ho trovato il coraggio  di scriverti, ti chiedo anche la possibilità di un privilegio: cioè la fisioterapia a casa con dei massaggi rigeneranti. Sono costretto a stare sempre nella stessa seduta e  li apprezzerei proprio tanto, ma sono fuori programma riabilitativo da un bel pezzo, e quando ero nell’età giusta non c’erano terapisti sufficienti a fare terapia domiciliare. Sai Babbo Natale, la mia mamma è separata, e con due ragazzi Speciali, pagarla privatamente è cosa impossibile .

Ciao Babbo Natale

Leonardo

 

Ciao Babbo Natale,

sono Letizia, una ragazza Speciale di 18 anni, sorella di Leo, l’altro ragazzino Speciale di 16 anni che ti ha già scritto. Io certo non ti scrivo per avere regali materiali, per quelli non ho più l’età. Le mie richieste sono quelle di tutte le ragazze della mia età, che non avendo problematiche di salute e fisiche, si vivono la loro adolescenza e iniziano a conquistarsi la libertà, facendo esperienze con i coetanei. Io invece sono legata agli altri per qualsiasi necessità, e questo è frustrante, anche se a volte me ne approfitto un po’… Sono una ragazza solare, curiosa e con tanta voglia di vivere.

Ti chiedo solo che Tu interceda per me, e che Tu faccia capire a tutti,  bambini compresi, che noi Speciali, se la salute ce lo permette, vorremmo poter essere integrati in tutto, senza ricorrere alla burocrazia, che peraltro ostacola anche il poco che possiamo fare . E non ci vorremmo sentire un peso in questa società così frenetica e poco altruista, da dove è sparito il buonsenso.

Tutti gli anni, anche nell’ambiente scolastico dove già conoscono la mia situazione, vorrei non ci fosse bisogno di ripartire da capo con obblighi, doveri e consensi, che mi fanno sentire ancora una volta un peso. Non è giusto, non lo merito, e come me tutti i ragazzi in età scolare. L’inclusione è un diritto, ricordaglielo. E se tutti usassero il nostro motto “Credere Amare e Resistere”, tutti i giorni sarebbe Natale.

Confido in Te.

Letizia

 

 

La Letterina di Noemi

 

Caro Babbo Natale,

io sono Noemi ho 9 anni e ho una malattia incurabile.

Il mio nonno e la mia nonna si prendono cura di me perché la mia mamma deve lavorare.

Sicuramente, come tutti i bambini, vorrei che sotto il mio albero ci fossero molti giocattoli.

Ma come prima cosa vorrei che tu potessi aiutare i dottori a trovare la medicina giusta per il mio male e per tutti i miei amichetti, che come me non stanno bene.

 

Grazie Babbo Natale e dimenticavo, sono stata brava.

Ciao,

Noemi

 

 

La Letterina di Natale

 

Caro Babbo Natale,

mi chiamo Naty e sono un bimbo di 9 anni affetto da Leucodistrofia Metacromatica…che parolona non riesco neanche a pronunciarla…oops!…dimenticavo che non parlo…già perchè la malattia che ha esordito quando avevo circa due anni, mi ha tolto la capacità di parlare, camminare, mangiare, sentire, vedere e persino respirare da solo. Tra pochi giorni sarà la Tua festa e la Mamma da ormai sette anni in questo periodo è sempre molto triste. Percepisco la sua tristezza mentre si affanna a prepararmi l’albero, perché nonostante il dolore che prova, vuole farmi respirare l’atmosfera natalizia dice lei. E poi piange, e vorrebbe farmi tanti regali, ma in realtà gli unici regali che trovo sotto l’albero sono tutte le creme costose che l’Asl non ci passa ma che a me servono.

Ti scrivo perchè sono io che vorrei dei regali per lei, che magari tu riuscissi a realizzare. Vorrei che la mia Mamma potesse dormire di notte senza essere costretta ad alzarsi continuamente per aspirarmi, cambiarmi di postura e quant’altro. Ma questo non è possibile perchè le ore di assistenza che ci passano sono poche e solo concentrate di giorno.

Vorrei anche delle ore in più di fisioterapia per me, così la mamma potrebbe farmi più coccole invece di farmi anche da fisioterapista.

Spero leggerai la mia letterina.

Con affetto,

Naty

 

 

La Letterina di Sofia

 

Il Natale di Sofia nel 2010-11, prima della Diagnosi.

 

 

Caro Babbo Natale ti ricordi di me?

Mi chiamo Sofia, sono una bimba di 8 anni che vive a Firenze. Prima di ammalarmi di Leucodistrofia Metacromatica, io e te ci siamo conosciuti. Come non ti ricordi? Certo, sono passati tanti anni, ero solo un bambolotto di sedici mesi allora, alta appena un tappo e mezzo, ma tu sei venuto a trovarmi a casa la sera prima di Natale…hai salito le scale con la tua risatona gioiosa “Ohoo Oh Oh!”. E io quando ti ho visto tutto vestito di rosso, alto alto, col barbone mi sono presa paura. Ma poi ti ho guardato meglio, nascosta dietro le gambe di mamma, e mi sei sembrato simile al mio babbo. Allora la paura mi è passata e sono venuta a darti la manina. Quella volta mi hai portato tanti regali, bamboline, un aeroplano, dei librini sonori che mi piacciono tanto. Grazie mille! Allora forse ero troppo emozionata e non te l’ho detto, ma i tuoi regali mi hanno fatto giocare e divertire tanto.

Da quella volta però sono successe tantissime cose, brutte brutte sai? Dopo un paio di mesi mi sono ammalata, ho smesso di camminare, mangiare da sola, parlare e vedere. Sarà per questo che non ci siamo più incontrati? Però sai…volevo dirti che non è colpa Mia se mi sono ammalata, io non volevo. Dico sul serio, non volevo fare piangere mamma e babbo. Secondo me anche tu ci sei rimasto male, magari è per questo che non sei più venuto a trovarmi. Quest’anno però ti scrivo perché devi a tutti i costi ascoltare anche me. Io da sola non riesco più a consolare la mia mamma. E anche il mio babbo che ripete sempre “non è giusto, i bambini con patologie inguaribili non dovrebbero essere lasciati soli come è capitato a noi!”

Sono sicura che Babbo e Mamma non immaginavano di vedermi soffrire così tanto, da quando quel pomeriggio di marzo avevo iniziato a zoppicare e cadere. Poi la notte non dormivo più, urlavo e piangevo disperata per il dolore alle gambine.

Il 26 luglio dello stesso anno, il 2011, Babbo e Mamma tornarono a casa col viso bianco e gli occhi gonfi, in tasca un pezzo di carta dell’ospedale Meyer che diceva “Sofia De Barros è affetta da una malattia neurodegenerativa progressiva che si chiama Leucodistrofia Metacromatica”. Allora zoppicavo ma camminavo ancora. Sul foglio c’era scritto anche che i bambini con la mia malattia nascono sani, ma a 18 mesi cominciano a perdere tutte le funzioni motorie, poi quelle cognitive e infine muoiono.

Purtroppo tutte le previsioni dei dottori si sono avverate, tranne quella di vedermi presto volare in cielo. Dopo anni sono ancora qui e babbo e mamma sono stati sempre vicini a me per aiutarmi e consolarmi, perché smettere di  camminare, mangiare, vedere, parlare e usare le mie belle manine per poter giocare mi ha fatto soffrire e piangere tantissimo. Ultimamente però vedo babbo e mamma sempre più sconsolati, questa volta però io lo so che la colpa non è mia, e nemmeno della mia brutta malattia… Tutto è cominciato quando ho iniziato ad avere delle crisi respiratorie, i battiti del mio cuoricino si sono allentati, e la mia stanzetta si è trasformata in un posto pieno dei suoni strani che provengono dal saturimetro, dalla macchina della tosse, dalla bombola di ossigeno ecc…Sono come cinguettii che suonano tutto il giorno quando sto male…fortuna che Babbo e Mamma arrivano sempre ad accudirmi e rianimarmi, soprattutto nel cuore della notte quando ho più paura.

 

Babbo dice che la Bua che mi ha colpito è davvero rara e complicata, per capirla non basta un dottore, ma ce ne vogliono tanti, ciascuno bravissimo nel proprio campo, e neanche così basterebbe! Per prendersi cura di un malato inguaribile bisogna fare di più, bisogna essere una squadra affiatata di medici, pediatri, specialisti, infermieri, psicologi, assistenti sociali e genitori che giocano contro la malattia, consapevoli del fatto che contro una malattia come la mia si perde sempre se si gioca per vincere, ma si vince sempre se si gioca per migliorare, anche di poco, la qualità della vita del bambino e della sua famiglia.

Spesso sento il Babbo arrabbiarsi perché i dottori le confondono con le Cure Palliative con le Cure Terminali. L’altro giorno per esempio, mentre facevo fisioterapia con la mamma, ho sentito il Babbo dire che secondo l’Organizzazione Mondiale della Salute, le Cure Palliative Pediatriche dovrebbero cominciano addirittura dal giorno in cui i dottori scoprono che il bambino ha una bua inguaribile come la mia, per la quale non esistono medicine né speranze di cura.

Secondo l’O.M.S. queste cure dovrebbero essere “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino e comprendere il supporto attivo alla famiglia”…tutto ciò fin dall’inizio e non alla fine, quando il cielo ci chiama e le ali da angioletto hanno già cominciato a spuntare… Purtroppo nella nostra Regione , non esiste una rete di Cure Palliative Pediatriche con pediatri ed infermieri esperti in malattie inguaribili con il compito di coordinare l’ospedale, i servizi socio sanitari territoriali ed il pediatra di Base nella gestione del Bambino gravissimo… 

Questo Natale non ho desideri, ma veri e propri bisogni, e visto che sono stata davvero buona quest’anno, ti scrivo qualche suggerimento di regalo che potresti far trovare sotto l’albero di Natale di tanti bimbi come me.

Vorrei più ore di fisioterapia oltre ai 45 minuti settimanali, perché quando mi muovo sto meglio, ma a parte babbo e mamma non ci sono specialisti che mi facciano fare ginnastica.

Siccome mi fa tanta paura, vorrei che ogni tanto anche i dottori e infermieri dell’ospedale potessero venire a casa per farmi i prelievi, gli esami e le visite di controllo necessarie senza dovermi spostare dalla sicurezza di camera mia. Pensa Babbo Natale che tanti bambini fragili come me con problemi respiratori, devono recarsi in ospedale portando con sé i macchinari che ci aiutano a tossire e a respirare per farli controllare dai medici durante la visita. Come tutti i genitori nella stessa condizione, anche Babbo e Mamma  sono costretti a scapicollarsi carichi come muli e con me in braccio, anche d’inverno, temendo di espormi al freddo e al rischio di acchiappare qualche virus o infezioni batteriche che girano soprattutto in ospedale.

Quando mi ammalo anche solo di un banale raffreddore, caro Babbo Natale, me la vedo sempre davvero brutta! Per giorni e notti Babbo e Mamma non trovano pace dovendo aspirarmi il muco affinché non mi strozzi e non diventi una polmonite…

Se ti riesce Babbo Natale, fai in modo che Babbo e Mamma possano sapere chi sono, uno ad uno i componenti della mia presa in carico socio-sanitaria, attraverso l’attuazione del PAI, Piano Assistenziale Individuale, ovvero un documento, condiviso con la famiglia, promesso, come dice Babbo, in molti Piani Socio Sanitari e dal Piano Nazionale per le Malattie Rare, nel quale il genitore possa avere quadro d’insieme di “chi fa cosa” all’interno della presa in carico sanitaria, così da individuare le responsabilità, i nomi e i cognomi degli specialisti del Sociale e del Sanitario, che sono tenuti a prendersi cura di me e gestire le mie cure.

Visto che a Natale tutti sono più buoni, vorrei che da parte di tanti medici ci fosse più umanità, meno orgoglio, indifferenza e diffidenza nei confronti delle famiglie sofferenti. Non esistono “genitori difficili”, ma medici incapaci di comunicare, colpevoli di alzare mura piuttosto che gettare ponti per aiutare una famiglia in difficoltà.

Vorrei un ospedale inclusivo e rispettoso della disabilità grave, con percorsi fisici e burocratici dedicati alle necessità cliniche ma anche psicologiche e logistiche dei bambini e genitori speciali. I nostri genitori sono forti e ci amano per come siamo con tutti i nostri problemi: tracheostomie, mascherine, sondini, peg, aspiratori, dispositivi per la ventilazione assistita, pompe enterali, difficoltà respiratorie, rantoli, gemiti, crisi di ipertono, convulsioni, cavi, cavetti, sistemi posturali e macchinari vari che ci seguono da casa quando ci spostiamo, ma la maggior parte dei genitori e dei bambini non sono preparati ad accettarci senza pietismo o spavento. Senza un’adeguata logistica, che non ghettizzi ma che preveda la giusta integrazione, la permanenza in ospedale, per famiglie come la mia, sarà sempre un pericoloso e penoso incubo.

Vorrei, caro Babbo Natale che la comunicazione di diagnosi di malattie terribili come la mia, non fosse un momento sottovalutato dai medici, ma considerato una tappa cruciale nella vita del bambino e della sua famiglia, e in quanto tale, non rappresentasse soltanto la fine dell’iter diagnostico, ma il primo passo di un percorso di aiuto alla Famiglia con la presenza indispensabile del pediatra di famiglia ed il coinvolgimento obbligatorio dello psicologo e degli assistenti sociali soprattutto una volta tornati a casa dall’ospedale con la diagnosi in tasca, la testa vuota e la morte nel cuore.

Caro Babbo Natale, vorrei continuare a confidarti altri desideri ma temo che quelli già espressi siano già troppi… la Mamma mi ha sussurrato all’orecchio che non basterebbero 100 Natali per realizzarli tutti!…Ma io confido in te, nella tua magia e nella speranza che rappresenti, perché in fondo è Natale, ed è nato Gesù, che piccolo e infreddolito, illuminato dalla luce di Dio e circondato dall’amore dei suoi genitori, saluta l’Umanità con la sua manina.

Tua Sofia

 

La Letterina di Chiara

Caro Babbo Natale,

ciao io sono Chiara ho 4 anni e 8 mesi. Sono nata con una malattia che ancora non so come si chiama, l’unica cosa che so è che m’impedisce di compiere le azioni quotidiane che svolgono i miei coetanei. La mia mamma, il mio papà e  la mia sorellina hanno cercato in tutti i modi di scoprire che cosa mi possa essere successo, ma senza nessun risultato.

Io dipendo da loro tutta l’intera giornata, e loro si occupano di me con tanto amore e dedizione.

Sono una bambina abbastanza buona, cerco di stare sempre bene, per non fare preoccupare le persone che mi stanno accanto. Ma ogni tanto subentrano delle crisi di pianto inconsolabile che durano a lungo, e allora sto tanto male e vedo anche soffrire mamma papà e la mia sorellina. Si sentono impotenti di fronte a questo mio dolore, che non sono mai riusciti a scoprire da cosa sia causato. I medici che mi seguono non danno spiegazioni, anzi non dicono proprio nulla, e ogni qualvolta succede, sento i miei genitori inveire contro la sanità che non è per niente presente.

Caro Babbo Natale, quello che ti chiedo quest’anno è di poter trovare qualche camice bianco che sia disposto a darmi un’assistenza continua con una presa in carico della mia malattia. Perché ogni volta è una tragedia dover cercare una soluzione, ricercare tutte le visite necessarie per i vari controlli da fare, senz’avere indicazioni dai medici, che invece dovrebbero indirizzarmi per avere una vita quotidiana normale.

Grazie tante Caro Babbo Natale. Credo di avere chiesto tutto.

Ci vedremo per il 24 dicembre.

Spero che accontenterai tutti i desideri miei e dei miei amichetti.

Ti aspettiamo con ansia.

Chiara

 

La Letterina di Federica

 

Caro Babbo Natale,

sono Federica, ma tu puoi chiamarmi Fede. Ho 9 anni e ho una malattia rara che si chiama Leucodistrofia Metacromatica. La mia è la prima letterina che ti scrivo, perché quando stavo bene ero piccola, avevo 2 anni, e allora ci pensava la mia mamma. Ora invece ho deciso che voglio scriverti io. Le mie richieste possono sembrarti strane, perché so che di solito ti chiedono giocattoli o telefonini. Io no: a me servirebbero più servizi che funzionano. Scusami, ora mi spiego meglio. La mia malattia mi ha tolto pian piano tutte le capacità e sono costretta a vivere o a letto oppure su una sedia posturale, e anche le mie capacità respiratorie si sono fermate a 5 anni. Ora respiro con un ventilatore meccanico e mangio attraverso una peg, e ho la vescica neurologica e per fare pipì ci metto tempo, e mamma mi fa il massaggino per non mettermi un catetere intermittente. La mia vita, come vedi, dipende totalmente da altre persone, per tutto. Questa è la mia lista: vorrei infermieri istruiti alla rianimazione, cosa che dovrebbe fare il centro che li manda e non la mamma. Vorrei che non venissero cambiati sempre, perché poi si rompe l’equilibrio che si crea e mi scoccia avere sempre persone che mi toccano in modo inadeguato. Vorrei più ore di fisioterapia, visto che sto sempre immobile. Ma lo Stato dice che nonne ho bisogno, che 2 ore settimanali bastano. I materiali che mi portano sono di scarsa qualità, e tante volte sbagliano pure le consegne. E a mamma tocca stare sempre all’Asl per sistemare e lamentarsi, e questo le porta via del tempo per me. La mia mamma è quella che si occupa di tutto. Ha solo un piccolo aiuto di un infermiere, di appena qualche ora, che l’aiuta a lavarmi, perché sto crescendo tantissimo. Per quello chiedo queste cose a Te caro Babbo Natale. Io sento mamma dire che non è giusto che lo Stato ci dà cosi poco, senza tenere conto di tutte le cose di cui ho bisogno. Tu che puoi arrivare ai cuori sensibili della gente, fa che quest’anno si realizzino anche i bisogni miei e degli altri bambini cosiddetti rari ma non invisibili, che sono diversi l’uno dall’altro.

Grazie,

Federica

 

 

La Letterina di Aurora

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Caro Babbo Natale,

adesso ho quasi 15 anni…eh sì.. ..nonostante tutto. So che ti festeggiano il 25 dicembre, perché negli anni mia Mamma in macchina mi mostra le lucine, le case addobbate. Ma a un certo punto le vedo il viso rigato di lacrime; solo in macchina lo fa e quando non ci sono gli altri! Vorrei chiederti TUTTO, ma non è possibile. Quindi ti chiedo solo quello che vuole la Mia Mamma: vuole che soffro il meno possibile, e mi ripete sempre che è Natale solo se CI SONO IO.

Per me sono inimmaginabili i giorni di festa, in questo periodo come nel resto dell’anno. Io non sono nemmeno capace di pensare alla festa di fine anno. Mamma mi tiene abbracciata a sé tutta la notte e mi dice, mi raccomanda di non fare troppi pensieri e di non avere preoccupazioni per l’anno successivo! Per gli altri può essere triste, ma comunque festeggiano e vanno fuori. Noi invece rimaniamo soli, a casa come sempre. Arrivano solo tanti messaggi e telefonate: ecco l’unica differenza nei giorni di festa!!!!. Mamma mi ha detto che il prossimo anno andremo a vedere il concerto di Jovanotti con Martina…se tutto va bene e non ci sono i nostri ‘intoppi’…quindi che ti devo chiedere Babbo Natale….boh…non so chiedere…non posso chiedere…fa tutto Mamma…quindi…proteggi Lei….perché noi ne abbiamo troppo bisogno…come tutti i bambini e ragazzi…ma io (unica nella mia malattia con diagnosi ignota) insieme al resto della famiglia….senza di lei, sai, sarebbe proprio un gran casino…oops!…Babbo Natale…ho detto un parolaccia! Ma sono pur sempre un’adolescente…

Buon Lavoro Babbo Natale e accontenta Tutti…almeno Tu cerca di farlo…

Aurora

 

 

Un grande Grazie a tutte le Mamme che, pur accudendo i loro Bambini Speciali 24 ore al giorno, hanno trovato anche il tempo di scrivere queste toccanti Letterine. Quanto siano complicate e difficili le loro giornate, lo testimonia la Mamma di Aurora, che qualche giorno fa ha raccontato a Finestra Voa Voa: “Ieri sono tornata dal lavoro alle 14. Ho guardato Aurora e…cavolo! Ho chiesto alla mia mamma da quanto era così. Mi ha risposto: già da due ore. Non so che fare…cerco di rimanere immobile, concentrata. Non posso perdere tempo e non voglio andare in ospedale, perché è già successo più volte, e non voglio sentirmi dire “Si tratta di minicoma…l’importante signora è che stia meglio”. Ma va…

Sono fuori casa per i lavori di ristrutturazione, non ho i farmaci e mi mancano le mie e le sue cose. Chiamo la dottoressa Antonelli e mi scrive cosa fare. Vado alla Misericordia, oramai la dignità non esiste più, racconto tutto e gli dico: vi prego Aiutatemi! Il cortisone glielo faccio io, e se non si riprende, vi chiamo e la portiamo via: datemi tempo! Torno a casa, devo rimanere la più calma di tutti. Spiego ai fratelli cosa sta accadendo e cosa ci sarebbe da fare se…E così passano altre due ore e finalmente alle 18,30 Aurora si sveglia! Intanto tutti andavano e venivano attorno a quel letto. E così riprende la vita normale di tutte le sere. In casi eccezionali nessuno va a dormire nel solito letto. Io invece non ce l’ho più da anni il mio letto. E così Lorenzo decide di dormire vicino alla sorella, che alle 4 di mattina ha un’altra mega crisi che le dura fino alle 6. Oggi sono libera dal lavoro e posso dirmi fortunata, dal momento che la nottata è trascorsa così. Io sono una Caregiver a tutto tondo. E quando si pongono la questione se sia giusto o meno il riconoscimento giuridico, vorrei che provassero che cosa vuol dire trascorrere giornate e nottate così”.

 

 

La Letterina di Matilde

 

Caro Babbo Natale,

sono Matilde, una ragazzina gravemente disabile.

Spesso sono ricoverata in ospedale insieme alla mia mamma per problemi di salute. La gente ha dimenticato il vero  valore del Natale: le strade si illuminano con le forme più svariate di luminarie e giochi di luce; le vetrine dei negozi sono tutte adornate ed espongono vestiti e oggettistica costosa; gli alberi vengono addobbati a festa, con tante lucine che si accendono e si spengono. Nel momento storico in cui viviamo, l’Isis cerca di stravolgere i nostri valori cristiani e di incutere paura, tant’è  che non si pensa  più  realmente  al Crocifisso e al Presepe, simbolo della nascita di Gesù.

 

In questo periodo c’è chi pensa a prenotare le ferie e i cenoni nei più bei ristoranti: chi in montagna, chi al mare o nelle isole più rinomate. Invece, io e la mia Mamma di solito ci sentiamo più sole e abbandonate, poichè anche i servizi sociali, le scuole, i medici e la solidarietà vanno in vacanza. Ebbene io vorrei, caro Babbo Natale, che la gente fosse meno egoista e meno superficiale, e donasse un minuto del loro tempo a chi è  solo; che si ricordasse di più che esistono realtà di sofferenza, solitudine e abbandono, e dunque dei poveri, degli anziani e di chi soffre in un letto d’ospedale. Lo so che questo non è  un regalo tangibile e reale, sa più  di surreale. Ma sarebbe fantastico se si avverasse, un dono perfetto. Per quanto riguarda me, chiederei che mi fossero date più ore di assistenza domiciliare, per dare più sollievo alla mia mamma che si occupa di me 24 ore al giorno. Più fisioterapia, così da potermi alzare dalla carrozzina,  muovermi e sgranchire un po’ le articolazioni. E che il contributo economico per la mia disabilità sia dignitoso e non una presa in giro, dal momento che quello che ricevo, basta appena per tirare avanti una settimana.

Spero che queste feste di meditazione di vero valore Cristiano, ma purtroppo di solitudine, passino in fretta, perché per me sono anche di dolore.

Credo tu mi possa capire con tutto il cuore!

Ti voglio bene

Matilde

 

 

La Letterina di Emanuel

 

Caro Babbo Natale,

quest’anno sono stato tanto buono. A dire il vero sono sempre buono, quindi perché per Natale non mi fai diventare un bambino vero?

No, non sono Pinocchio, sono io: Emanuel!

Non dirmi che non ti ricordi di me!? Sono quel bambino che ogni anno ti chiede in regalo solo di poter passare il Natale a casa con mamma e papà, anziché in qualche reparto d’ospedale, ricoverato per chissà che cosa.

Quest’anno però ti chiedo anche, se puoi, di trasformarmi in un bambino vero! Sono stato veramente buono, non ho mai fatto un capriccio da quando sono nato e non ho mai detto neanche una parolaccia! A dire il vero non posso, anche volendo, perchè non so parlare, correre o camminare. Non so stare neanche seduto, per forza devo essere buono! Altrimenti ti confesso che di dispetti ne avrei fatti davvero tanti!

Anzi, la verità è che vorrei essere un bambino vero proprio per fare i dispetti a quelle persone, specie quelle con il camice bianco, che fanno piangere la mia mamma e il mio papà dicendogli che non sono un bambino.

Spastico mi chiamano, mi dicono che sono solo un handicappato, che sono senza cervello…e per forza! Un’emorragia celebrale me l’ha preso, mica è colpa mia!

Dicono che nella vita non farò mai nulla di buono ma solo peggiorare, e che quindi i miei genitori se ne devono fare una ragione, e devono smetterla di considerarmi un bambino, perché non lo sono. In realtà sono solo uno dei tanti “nella mia condizione”, per di più monello e capriccioso. Non chiedermi cosa significa, ma è tanto brutto sentirselo dire!

Il dolore per le crisi epilettiche a volte mi fa piangere e arrabbiare, ma non per questo devono chiamarmi capriccioso. Ti assicuro che non lo sono, anche se alcune persone cercano di convincermi del contrario.

Da quello che ho capito, “nella mia condizione” significa che a nessuno deve importare quello che realmente provo o penso, perché essendo diverso dagli altri, devo essere trattato come un diverso e mai come un bambino.

Sono cieco lo so: non parlo, non cammino, mi muovo male. Sono senza cervello lo so, me lo hanno ripetuto centomila volte quei dottori. Ma non hanno mai capito che gli occhi non mi servono perché io vedo e parlo con il cuore! E usando il cuore e la mia immensa voglia di vivere e giocare, riesco anche a volare! Ma non mi hanno mai ascoltato.

Si sono sempre limitati a dire “funziona così, è la sua situazione” con un tono triste e sarcastico. Non hanno mai guardato oltre, non si sono mai interessati realmente a me.

L’altro giorno, seduto davanti all’albero di Natale, la mia manina ha toccato qualcosa di duro e appuntito: “Chi sei?” ho chiesto subito. Ma non mi aspettavo una risposta, perché nessuno a parte mamma e papà è in grado di capire il mio linguaggio. E invece una vocina stridula mi ha sussurrato: “Pinocchio!”

“Ciao Pinocchio! Io sono Emanuel, come sei duro! E come sei appuntito!”

“Perché io non sono un bambino, sono un burattino di legno”

“E cos’è un burattino di legno? I dottori mi hanno detto che neanche io sono un bambino sai?”

“E cosa sei? Non dirmi che sei un burattino anche tu? Un burattino non può muoversi, correre nè giocare, non puó neanche mangiare! Io sono un burattino di legno, devo aspettare che qualcuno mi prenda e giochi con me, da solo non riesco a fare nulla. Credimi, se la tua mamma non fosse così affezionata a me e alla mia storia, sarei legna per il fuoco già da un bel po’! Io sono solo un burattino senza cervello e che non cresce mai”.

“Cosa? Pinocchio ma anche tu hai avuto un’emorragia quando sei nato? Anche io non posso correre e giocare sai?  Mi sa che sono proprio un burattino come te! Penso proprio di essere un Pinocchio anche io!”

E fu così, caro Babbo Natale, che ho capito che quando i dottori dicono “quelli nella sua condizione” intendono i burattini! Burattini per loro incapaci di pensare e provare emozioni, burattini incapaci di fare qualsiasi cosa. Burattini privi di utilità ma che devono essere solo manovrati, affinché facciano tutto quello che secondo loro è giusto un burattino faccia. E guai a ribellarsi, perché allora diventi subito un capriccioso viziato e subito aumentano i farmaci!

Ti prego. Questo Natale fammi diventare un bambino vero, affinché io possa vedere con i miei occhi cosa sia un burattino e cosa lo rende così diverso da essere trattato così male.

Trasformami in un bambino vero affinché possa correre dai camici bianchi e urlargli, come fece il mio amico Pinocchio tanti anni fa:

“Lo so sono monello.

Lo so son senza cuore né cervello.

Lo so, son proprio un giramondo

eppur non so piegarmi a questo mondo!

Io scappo e mi ribello sai perché, perché?

Perché sono un bambino come te.

E spiegalo, diglielo, cantalo,

che scoppi il finimondo: urlalo, strillalo

la vita è tanto bella e la vorrei goder!”

Se puoi realizza questo mio desiderio. Ma se proprio non è possibile, perché non glie lo dici tu?

Fa che questa mia lettera non resti un sussurro nel vento, ma che diventi la voce di tutti quei bambini che come me vorrebbero urlare il loro dolore ma non possono. Fa che diventi la voce di tutti quei Geppetto, che come i miei genitori non chiedono mai niente e non vengono mai aiutati da nessuno, vendendo anche l’anima pur di non far mancare nulla al proprio figlioletto. Genitori che, puntualmente, vengono ignorati e derisi da tutti, e che rischiano ogni giorno di finire nella bocca del Pescecane perchè non c’è mai nessuno che corra in loro aiuto.

Fa che questa mia lettera diventi la voce mia e di tutti quei bambini, trattati come burattini da persone senza scrupoli, che fingono di voler aiutare ma che in realtà non hanno alcun interesse nel farlo. Gatti e Volpi che cercano di rendersi irriconoscibili indossando un camice bianco, ma che mirano solo agli zecchini d’oro e nulla più.

Un abbraccio,

Il tuo piccolo Emanuel, il Pinocchio di Roma.

 

Ps

Spero di non essere andata fuori tema, ma Emanuel scriverebbe questo. Io, da mamma, avrei chiesto ausili, aiuto e altre simili cose.

Lui no. Lui, sono convinta, chiederebbe solo questo.

 

 

La Letterina della Mamma di Rossana

 

 

Il Cielo della Notte di Natale è costellato di tante Stelle luminose.

Ma tra tutte, ce n’è una più splendente di quelle dell’intero firmamento messe assieme.

E proprio come i Re Magi, più di duemila anni fa, hanno affidato i loro passi alla Stella Polare, anche noi della grande Famiglia Voa Voa abbiamo la nostra personale Stellina, cui affidare pensieri, desideri e riporre tutto il nostro affetto. È quella della piccola Rossana, che da bambina – qualche giorno dopo il Natale di due anni fa – è volata in cielo per diventare una Stellina.

Questa è la Lettera che, vincendo il dolore dei ricordi, la Sua Mamma ha scritto per Lei.

E per tutti noi.

 

“Caro Babbo Natale,

sono un po’  ‘grandina’ per scriverti, lo so, ma non credo di essere l’unico adulto che ogni tanto prende carta e penna e ti scrive, risvegliando così quella parte bambina presente in ognuno di noi, e che solo raramente sa risvegliarsi. Peccato sai, credo che il mondo ne gioverebbe! L’ultima volta che ti ho scritto era il 2013 e scrivendo a te “annunciavo” a tanti una cosa STUPENDA: te ne ricordi??? “Caro Babbo Natale quest’anno non pensare a me – ti scrissi – Io il mio regalo ce l’ho già!!!!”. Forse no, non ti ricordi…d’altronde chissà quante letterine riceverai. O forse sì, per la particolarità del contenuto e per la non-richiesta.

Come allora ti scrivo un messaggio particolare, e te lo scrivo per la mia stellina Rossana, il MIO REGALO, che ora avrebbe 4 anni e sono certa ti ‘scriverebbe’, seppur con il mio aiuto o con quello del papà. Sai, anche se fosse qui, dovremmo scriverti noi. Non tanto per l’età, ma perché la mia Patatella dopo 3 mesi di vita normale è diventata una bimba Speciale, una Principessa Guerriera, con bisogni Speciali, problemi Speciali, mille attenzioni di tutti i tipi e la necessità di una persona accanto 24 ore al giorno. Un mondo Speciale costruito solo per lei per aiutarla a combattere la Stregaccia di Krabbe (patologia genetica rara e neurodegenerativa paragonabile solo ad un mostro, sia per la capacità di portare alla decerebrazione, e poi perché, arrivati ad un certo punto, NIENTE riesce a contrastarla). Sai Babbo Natale, quel mondo lo abbiamo fatto noi perché Rossana, seppur una bimba rara, non é mai stata invisibile, MAI. Hanno cercato di rinchiuderci in una stanza di casa, disperati ed uccisi dal dolore: ma noi, aiutati da tanti Veri Amici, pochi parenti e da fratelli e sorelle ‘di vita’, abbiamo ricreato un mondo ad hoc per lei.

Nn ti sto chiedendo nulla, se non di portare in giro, insieme ai tuoi doni, la mia letterina e quelle dei bimbi Speciali. Te lo chiedo perché forse lo spirito natalizio può ‘ammorbidire’ alcuni cuori. Io, dal canto mio, ci credo poco (scusami), ma qualcosa bisognerà pur fare! NESSUNO dopo la diagnosi di una malattia rara deve essere lasciato solo, senza medici nè strutture competenti capaci di una presa in carico completa del bimbo/a e della sua famiglia, che possano accompagnare (medicalmente ed emotivamente) nella terribile evoluzione che li aspetta (già che non si sa mai quali saranno i prossimi sintomi evolutivi che compariranno). Non può essere che siano solo i genitori a dover lottare ogni giorno per dei diritti sanciti da leggi che poi non esistono, se non con tante e importanti differenze regionali. Non si può assistere impotenti e impreparati al dolore del proprio cucciolo (che dovrebbe essere la freccia al nostro arco scagliata verso il futuro), vederlo contorcersi, letteralmente parlando, senza che niente o nessuno (quasi) muova un dito o se ne assuma la responsabilità.

Ti do anche una foto “dell’aiutante”: fin da subito si é dimostrata carina e gentile, e visto che noi dei regali nonne avevamo bisogno, lei si era proposta di aiutarti. Come vedi è piccolina e certamente  non può fare molto, ma cercala! Saprà indicarti da chi andare (se per caso non lo sai bene) e saprà spiegarti ancora meglio che cos’é la Vita di un bimbo Speciale.

Lei ‘mantiene’ amicizie tra Cielo e Terra e saprà illuminare il tuo cammino come fa già con il nostro”.

Ciao, B&M

 

 

La Letterina di Jacopo

 

Caro Babbo Natale,

mi chiamo Jacopo e sono un bambino molto molto molto speciale.
Quando avevo un anno e mezzo mi è stata diagnosticata una malattia rara la leucodistrofia metacromatica progressiva una malattia che colpisce i nervi muscoli e sistema nervoso centrale periferico, è una malattia che non ha cure ed è ad esito infausto. La mia vita da allora è cambiata radicalmente, sono stato trasportato in tanti ospedali d’Italia ma nessuno è mai riuscito a trovare una cura per questa malattia.

La mia famiglia è sempre stata al mio fianco non mi ha mai abbandonato Mi ha sempre riempito la vita di amore attenzione umiltà e Fede e grazie a quest’ultima la nostra vita ha avuto una svolta incredibile, ma non sto qui a raccontarti tutto quello che c’è successo anche perché non basterebbe un foglio bianco per descriverlo.

Caro Babbo Natale, devi sapere che non sono io a scrivere questa lettera ma la voce che stai sentendo è quella della mia mamma del mio babbo e dei miei fratellini Matteo e Lorenzo, loro per me sono persone molto speciali e ti chiedo se puoi di non portarli tanti regali ma di portargli tanta felicità Perché è questo che loro si meritano nella vita.

P.s: Io adesso sono un angelo del Signore e grazie a lui veglierò tutti voi dal giardino più bello del mondo Anzi dell’universo e perché no, veglierò anche su di te, caro Babbo Natale. Mi raccomando di’ a Rudolf, la  renna dal naso rosso che le voglio tanto bene!


Firmato:
Jacopo Baroncelli e famiglia!!!

 

Il Nostro Grazie più sincero e affettuoso a tutte le Mamme di Bambini Speciali.

Per ciascuna di loro, il Natale non è un giorno come un altro, ma più doloroso.

Per chi si occupa di bambini affetti da malattie rare incurabili infatti, non esistono vacanze né giorni di festa. La patologia dei propri piccoli non dà tregua e non va in ferie, neppure di notte, neppure a Natale.

A queste Letterine hanno affidato la loro voce e le loro speranze. E per scriverle si sono fatte forza, hanno asciugato lacrime, trovato il coraggio.

Le hanno indirizzate ad un ipotetico Babbo Natale, che se esistesse per davvero, avrebbe pianto su ciascuna e le avrebbe già tutte esaudite. In un baleno.

Noi di Finestra Voa Voa le abbiamo richieste e raccolte, animati da una Speranza e una Certezza.

La Speranza è che arrivino a chi può cambiare le cose nel concreto, in meglio e in fretta: per il bene di questi Bambini e delle loro Famiglie.

La Certezza è che, in ogni caso, neanche una sola parola di queste Letterine andrà mai persa.

Vivranno tutte, e per sempre, nel Cuore di Voi lettori.

 

Grazie a tutti per l’attenzione!

La Redazione di “Finestra su Casa Voa Voa” ringrazia le Mamme e i Papà, membri della chat, per la preziosa collaborazione.

Barbara 

Caterina

Giacomo

Guido 

Maurizio

 

Voa Voa!