Argomento: #rarinoninvisibili

#rarinoninvisibili, Storie
- Guido De Barros

Il Sole, la Luna e la stella Rossana.

Quella di Rossana, la “nostra adorata Rossanina”, è stata una vita breve, che però grazie ai suoi genitori ha prodotto sulla terra una scia di amore e meraviglia, proprio come la coda di una magnifica cometa, e Voa Voa Amici di Sofia ha avuto il privilegio di assistere al suo passaggio, e di raccogliere in piccola parte quella polvere magica che tutt’oggi, a distanza di anni, continua ad illuminare il cammino di tutti noi.

Storie
- Guido De Barros

Mina alla guerra!

La denuncia di Mina, mamma di Natale affetto da Leucodistrofia Metacromatica: “Come genitori di bambini gravissimi non abbiamo figure di sostegno qualificate che ci permettano di dedicare qualche ora al giorno al lavoro e alla socialità. Lo Stato ci vuole perennemente soli, confinati entro le mura domestiche, sfiniti dal dolore e dai ritmi di vita che un caregiver deve sostenere quando si ha a che fare con patologie neuro degenerative”.

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