Vaccini e malattie rare: l’opinione delle famiglie.

 

Con l’avvio del nuovo anno scolastico, le scuole si sono aperte con la novità dettata dalla nuova normativa sui vaccini (LEGGE 31 luglio 2017 , n. 119) a tutela della salute pubblica, che ha introdotto l’obbligatorietà delle vaccinazioni per l’iscrizione a scuola. Anche le famiglie con bambini Speciali che frequentano asili e scuole, sono tenute a rispondere ai “bisogni di salute della popolazione” perseguite dal Decreto, e dunque ad adeguarsi alle scadenze e alle direttive, pena la non iscrizione alle classi per i propri figli e multe per i genitori. Ma, com’è ovvio, nel caso di bimbi affetti da malattie rare, il percorso per la vaccinazione è fitto di dubbi, preoccupazioni e domande. Anche perché sono molte le mamme convinte che siano stati proprio i vaccini a “stimolare qualcosa di latente”, favorendo poi l’insorgere delle patologie, rare e incurabili, dei loro bambini.

 

“Mi è stato detto che se non avessi completato le vaccinazioni – lamenta Mamma Daniela –Francesco (affetto da Lipodistrofia)  non avrebbe potuto più frequentare la scuola. Ma ho paura a somministrargli un altro vaccino. Quando sono andata all’Asl, il dottore ha fatto una fotocopia della cartella clinica e si è riservato di informarsi meglio sulla patologia di Francesco (nella foto in basso). In base a ciò avrebbe deciso cosa fosse meglio per il bambino e mi avrebbe fatto sapere. Intanto mi ha detto di presentare un’autocertificazione al preside e di portare Francesco a scuola”.

 

Anche per quanto riguarda la piccola Aurora (neurodegenerativa ignota), Mamma Valentina è alle prese con una situazione simile:

“Aurora i vaccini li ha sospesi perché, dopo pochi giorni dalla somministrazione, andava in stato di male epilettico. Il neurologo mi rilasciò un certificato in cui dichiarava che la bimba al momento non era in grado di sopportare ulteriori stress. Sono stata convocata a scuola dal preside che mi ha richiesto un’autocertificazione in cui devo attestare che le   vaccinazioni non sono state eseguite per motivi sanitari. Una cosa è certa, se ad Aurora non sarà permesso di frequentare la scuola, io la multa non la pagherò, non mi sembra affatto giusto”.

 

La legge prevede che siano esonerati dall’obbligo i bambini immunizzati per effetto della malattia naturale, quelli cioè che l’hanno già contratta, ma anche quelli che si trovano in particolari specifiche condizioni cliniche: in questo caso la vaccinazione può essere posticipata. Cosa che, finora, è successo alla piccola Matilde, affetta da variante sindrome di Rett, come riferisce Mamma Irene.

 

“Ho telefonato al responsabile vaccini spiegandogli che Matilde deve fare un intervento – dice – e avendo le difese immunitarie basse a causa di neutrofili bassi, intendevo spostare la data fino al consulto con l’ematologa. Per ora mi è stata spostata al 30 ottobre”.

 

 

 

“La nostra esperienza con Sofia è questa – spiega Mamma Caterina -. Dopo il secondo richiamo, quando aveva all’incirca un anno e mezzo, alla bambina viene una febbre anomala, alta ma che appariva e scompariva durante la giornata. Era l’esordio della patologia. I medici dissero che non esisteva alcuna correlazione. Però, al momento in cui chiesi se fosse stato il caso di effettuare vaccini su una bimba con Leucodistrofia Metacromatica diagnosticata, il pediatra mi rispose che sinceramente non se la sentiva. ‘Non vorrei andare a risvegliare qualche altra patologia’ ci disse. Poiché Sofia non frequenta né asilo né scuola, i vaccini non ci sono mai stati richiesti, non essendo obbligata a farli. Personalmente non sono a favore né completamente contro. Ma ritengo che per giustificare una vaccinazione, che è comunque un atto invasivo per l’organismo, occorrono rischi seri di epidemia. Insomma possibilità concrete di contrarre una malattia, non affari legati al business delle aziende farmaceutiche. In ogni caso, mi sento più tranquilla a Non vaccinare che a vaccinare. Eppure…per gli operatori che vengono a casa e tengono in collo i nostri bimbi, le vaccinazioni non sono obbligatorie…”.

 

Un’altra mamma che riferisce un legame tra vaccinazione-patologia, forte anche di una correlazione temporale più che sospetta tra la somministrazione e l’insorgere dei primi sintomi della patologia, è Mamma Barbara.

 

“Era il 2013 – ricorda -. A 2 mesi e 23 giorni Rossana ha fatto i primi, ovvero l’esavalente in una coscetta. Mentre eravamo lì ci hanno detto ‘Beh, visto che siete qui possiamo farle anche il vaccino anti meningococco’. Stavo partendo con la mia lista di domande ma l’infermiera le stava già tenendo l’altra coscetta con l’iniezione già pronta, e l’abbiamo fatta fare. Rossana non ha avuto conseguenze se non un piccolo gonfiore nel punto di inoculazione in una sola gambina, ma dopo una settimana sono iniziati gli irrigidimenti consequenziali ai momenti di pianto! L’ho sottolineato al pediatra la cui risposta è stata: ‘Avranno stimolato qualcosa di latente?’. Anche difficile dirlo, visto che gli esordi del morbo di Krabbe sono proprio intorno ai 3 mesi! Quando ci richiamarono per il richiamo, segnalai all’Asl la malattia della bimba, di cui peraltro avrebbero dovuti già essere informati, se gli uffici comunicassero tra loro. Inviai la documentazione in cui si attestava che la bimba non avrebbe dovuto fare più vaccini per non stimolare ulteriormente un sistema nervoso centrale già compromesso, e telefonicamente ci risposero: ‘Ok….ci spiace… Prendiamo nota’.

 

In  foto la piccola Rossana una settimana dopo aver fatto i vaccini: “Eravamo in giro, aveva pianto da poco. Aveva le braccine rigide e i pugnetti serrati. Le gambine non si vedono ma erano tese”.

 

 

“Ad aprile-maggio 2015 ci arriva una lettera dell’Asl – ricorda Mamma Barbara – che ci informava della scadenza dei tempi massimi per il secondo richiamo, e che ci saremmo dovuti presentare per vaccinare la bimba. Ma come? Tempi massimi? Rossana avrebbe avuto circa 19 mesi. Allora presi la lettera e mi recai all’Ufficio Vaccini dove, per quello che conta, gli operatori si scusarono con noi. Io non sono contro i vaccini, ma reputo che vaccinarsi contro una malattia come il tetano ad esempio, ha delle conseguenze, e bisogna rifletterci su. E poi non sono d’accordo alle bombe-vaccinali, tanti e tutti insieme!”.

 

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Anche Mamma Sara ha paura di far vaccinare il suo piccolo Leo, affetto da leucodistrofia di Krabbe.

 

“Noi abbiamo ricevuto la lettera di presentarci a novembre per il richiamo- dice – in realtà avremmo dovuto fare  i vaccini dei 5 anni più i mancanti dell’esavalente, che abbiamo interrotto perchè Leo era nel periodo in cui stava malissimo per l’esordio della malattia. Personalmente non sono ancora riuscita a farmi un’idea precisa su i vaccini, tanto che se avessi un figlio senza problemi di salute non saprei cosa fare. Ma con Leo ho le idee chiare: perché rischiare di farlo stare ancora più male? Oltretutto ho avuto conferma dalla Neuropsichiatra che per Leo è molto rischioso fare i vaccini. Con la sua dichiarazione presentata all’Asl siamo esonerati dall’obbligo. Leo non va a scuola, vive in un ambiente protetto quindi a basso rischio di prendersi malattie. Ci hanno convocato per morbillo, parotite, rosolia, e intanto che c’eravamo, avrebbero completato l’esavalente, di cui ci manca un richiamo. Ora li vedo tutti pericolosi per Leo, quindi non faremo nulla e incroceremo le dita. Ma se anche non avessi avuto conferma dalla Neuropsichiatra, non glieli avrei fatti fare, multa o non multa”.

 

“Se oggi avessi un altro figlio e fossi costretta a vaccinarlo, andrei veramente in crisi – ammette Mamma Mina –. Natale (affetto da Leucodistrofia Metacromatica)  ha fatto tutti quelli obbligatori entro l’anno e se l’è sempre cavata con una leggera febbricola. Due anni fa ha cambiato pediatra, che in base al calendario vaccinale, mi ha detto che doveva fare i richiami dei 5 anni. Ad oggi non ho ancora avuto alcuna sollecitazione. Lo sbaglio, secondo me,  è obbligare le famiglie a dover vaccinare per forza, dicendo loro che non vi saranno conseguenze e che i vaccini fanno solo bene. Invece ognuno deve essere informato dei pro e dei contro, e a seconda della decisione che prende, essere libero di decidere per i propri figli, assumendosi la responsabilità di quel che si va a fare”.

 

Mamma Chiara tira in ballo un’altra importante questione: se i vaccini singoli siano, o meno, da preferire a quelli multipli.

 

“Sui vaccini ho le idee molto confuse, pertanto mi rimetto all’immunologa perché il quadro di Gabriele (sindrome assimilabile alla Klinefertel) è molto  complesso – spiega -. Col suo sistema immunitario che risponde solo e in minima parte ai virus e non ai batteri, alcuni vaccini sono inutili perché non attivano il sistema immunitario. Altri invece sono essenziali, perché Lele va, anche se per poche ore, a scuola e quindi non è protetto. Dallo scorso anno Lele ha fatto anche il vaccino antinfluenzale, e devo dire che è stato il primo anno che l’influenza non è degenerata in polmonite (ne ha prese 9 di polmoniti). Quindi, sperando che non sia solo un caso, anche quest’anno ripeteremo il vaccino. Giovedì andremo a fare quello anti-meningococco B, e a luglio quello anti-meningococco C. Frequentando ambienti contaminati da virus e batteri, Lele deve essere coperto. Non ha mai fatto quelli multipli, solo vaccini singoli. Facevo passare il tempo necessario, in base a quello che mi diceva il medico, e poi lo riportavo. In realtà non ha il piano vaccinale, l’ho fatto da me fino ai 5 anni, ordinando singole dosi alla Asl. E devo dire che i medici del Distretto sono sempre stati disponibili. Ero più tranquilla a farne uno alla volta: portavo con me i farmaci per eventuale reazione allergica, ma fortunatamente non sono mai serviti. Per alcuni gli è venuta la febbre, per altri un ponfo nella zona dell’iniezione. Io, per tranquillità, il giorno del vaccino lo tengo a casa e gli misuro la febbre, e se supera i 37,5 con la tachipirina gli evito le convulsioni febbrili. Ovviamente, con Lele che ha disordini neurologici, i vaccini mettono ansia anche a me. Ma non lo posso mandare nel mondo senza un’adeguata copertura”.

 

 

C’è un’altra variabile che complica il quadro della situazione: la disponibilità dei singoli vaccini, che cambia a seconda delle Asl e da Regione a Regione.

 

“Io per Gabriele i vaccini singoli li ordinavo volta per volta alla Asl  – aggiunge Mamma Chiara  – Dovevo recarmi lì il giorno preciso in cui arrivava, ma può essere che oggi la procedura sia  più complessa. Per quanto riguarda Lele, non ho notato peggioramenti né subito né dopo mesi. Le dosi singole le ho avute però negli anni 2010-2012. Non vorrei però che, a distanza di 5 anni, non li fornisca più neanche la mia Asl, dove a breve dovremo fare i richiami”.

 

“Singoli vaccini dopo un adeguato studio del singolo bimbo: io sono a favore di questo, solo di questo – aggiunge Mamma Barbara -. Solitamente però le Asl i vaccini singoli non li hanno, oppure non li vogliono trovare. E se dici che li porti tu, si aprono discussioni infinite che si concludono da parte loro con un ‘Ci dispiace….noi Non lo iniettiamo perché, dato che lo porta lei, non sappiamo di che farmaco si tratti…’. Da quello che mi risulta, per i vaccini singoli le dosi di metalli pensanti non si moltiplichino. Mentre è dalle bombe vaccinali che si originano i maggiori problemi”.

 

A suscitare timori e diffidenza da parte delle Mamme di bambini Speciali nei confronti dei vaccini, è la presenza di conservanti e metalli pesanti, come il mercurio. Un dato di fatto clinicamente testato, essendo ben nota la sensibilità del sistema immunitario dei bambini, all’introduzione nell’organismo di sostanze estranee.

 

“L’unico singolo che ha fatto Matilde è  l’antitetanica. Se solo si potesse evitare il mercurio, ci sarebbero meno perplessità?” si chiede Mamma Irene.

 

“Studi dell’Associazione Rett concordano nel dire che le nostre bambine, se non vaccinate, potrebbero non manifestare la mutazione. Purtroppo – spiega Stefania, Mamma della piccola Sara affetta da variante sindrome di Rett – non esistono bambine che manifestano la mutazione prima di aver fatto almeno un vaccino. Parlo per miei studi e per quello che ho appreso dai vari esperti del settore: esistono mutazioni ex novo che avvengono per motivi sconosciuti. Negli Stati Uniti, delle ricerche condotte su dei topolini, hanno rilevato che in soggetti malati silenti, il vaccino può scatenare l’insorgere della patologia, che, con molta probabilità, non si sarebbe altrimenti manifestata. Si tratta comunque di uno studio di ricerca, al momento non di certezze”.

Grazie a tutti per l’attenzione!

Lunedì prossimo Finestra su Casa Voa Voa affronterà un tema di grande importanza per le Famiglie: la FISIOTERAPIA, attività fondamentale mantenere competenze motorie ed evitare gli aggravamenti che accompagnano le patologie neurologiche evolutive dei nostri bambini #rarinoninvisibili.

La Redazione di “Finestra su Casa Voa Voa” ringrazia le Mamme e i Papà, membri della chat, per la preziosa collaborazione.

Barbara 

Caterina

Guido 

Maurizio

Voa Voa!

 

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