Guido De Barros
Al III Anniversario di VoaVoa! Onlus, la giornalista e conduttrice Paola Leoni ha intervistato per Tele Iride, alcuni Genitori Voa Voa, presenti all’evento per dare testimonianza e sensibilizzare sulle particolari condizioni di vita delle famiglie speciali, con bambini affetti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in età pediatrica.
Voa Voa vuole dare voce alla minoranza di genitori colpita da una malattia rara, perciò invisibile alla società e alle istituzioni che devono essere continuamente sensibilizzate per poter conoscere le loro condizioni di vita e prendersi carico di bisogni complessi specifici.
In questo video ringraziamo Mascia, la mamma di Camilla, affetta da Sindrome di Rett per essersi raccontata al microfono di Paola Leoni, giornalista e conduttrice televisiva di rara sensibilità e attenzione per le tematiche socio sanitarie.
Grazie Paola!