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Voa Voa al TGR – Giornata Mondiale Malattie Rare

 

Nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, Voa Voa! Onlus ringrazia il TGR Toscana per la sensibilità nel trattare questo importante tema, dedicando la copertina ed il servizio di approfondimento, con testimonianze di associazioni toscane, fra le quali anche Voa Voa! Onlus. Cogliamo l’occasione per ricordare l’importanza che hanno avuto gli amici del Comitato Italiano Progetto Mielina al co-finanziamento del “Progetto Leucodistrofie” (per l’adrenoleucodistrofia x-linked) e per l’iter burocratico nella fase di avvio del progetto insieme al Laboratorio di Screening Neonatale del Meyer.