Voa Voa da Noi – La famiglia Canale

- Redazione

 

La piccola Rossana con papà Massimo Canale e mamma Barbara: sono loro la seconda famiglia ospite del progetto Voa Voa da Noi!
Questo il resoconto del loro soggiorno a Firenze.

1° Giornata

Dalla Liguria a Firenze, a casa Voa Voa. «Qui, fin dal primo istante, ci siamo sentiti come a casa, parte di una seconda grande famiglia – ha detto papà Massimo -. Guido, Caterina e tutti i soci ci hanno accolti con tale calore, mettendosi a nostra completa disposizione, insieme a tutto lo staff di medici specialisti, con l’affetto e una dedizione che ci ha commossi, e di certo non dimenticheremo mai. Tutto quello che da genitori stavamo cercando per la nostra piccola Rossana, e che nessuno finora ci aveva mai dato prima, grazie a Voa Voa ci è stato donato gratuitamente, con gioia e con affetto». Papà Massimo e mamma Barbara – ospiti dell’Associazione a Rocca del Palazzaccio – raccontano entusiasti ciò che i vari specialisti chiamati da Voa Voa! hanno fatto per la loro piccola Rossana, affetta da leucodistrofia di krabbe. Fin dal primo giorno, interamente dedicato a due incontri ricchi di consigli preziosi per un corretto accudimento in totale sicurezza e consapevolezza della piccola: quello con la fisioterapista Eleonora Pagnini – che ha valutato un piano mirato sulla riabilitazione motoria e funzionale della piccola, indicando ai genitori tutta una serie di esercizi ripetibili anche una volta rientrati a casa – e con la shiatsu therapist Francesca Nannini, che ha indicato loro i punti di pressione da stimolare per favorire e potenziare l’equilibrio dell’organismo e il benessere generale della piccola.

2° Giornata

È stata interamente dedicata al miglioramento delle capacità cognitive e motorie della piccola, con due visite specialistiche divise in due distinti momenti: la mattina col neurologo Paolo Giordo e nel pomeriggio con la neuro psicomotricista Agnese Risaliti. «Tutti i dottori si sono messi a nostra disposizione senza limiti di tempo – racconta papà Massimo – Ma ciò che più di tutto ci ha sorpresi è stata il loro assicurarci una vicinanza concreta e totale, cosa che di solito non accade mai. Qui a casa Voa Voa invece, tutti i dottori ci hanno lasciato i propri riferimenti, permettendoci di rimanere sempre in contatto con loro, per qualsiasi evenienza. Nessuno prima d’ora si era mai preso cura di noi e di Rossana con tanta dedizione, professionalità e sensibilità. A casa nostra l’assistenza prevista per la piccola non va molto oltre la fisioterapia una vita a settimana: qui invece l’assistenza è stata totale, a 360°, ed ha riguardato tutti gli aspetti urgenti di attenzione e chiarimenti della patologia». La giornata si è poi conclusa con un nuovo proficuo incontro con la fisioterapista Eleonora Pagnini.

3° Giornata

«La mattina del terzo giorno abbiamo incontrato lo psicologo Matteo Panerai – racconta papà Massimo -. A dire il vero ero dubbioso sui reali benefici di questo confronto. Perché già in passato io e mia moglie abbiamo incontrato vari psicologi, senza però mai riscontrarne effettivi giovamenti. Ciò che invece è successo insieme e grazie al dottor Panerai, è stato sorprendente, oserei dire miracoloso. Perché non solo ci ha ascoltato e compreso come mai nessuno prima d’ora, ma soprattutto ci ha chiarito la situazione offrendoci una chiave di lettura che ci ha coinvolti e resi sereni, fiduciosi, forti e ottimisti nella dura battaglia contro la malattia». Proprio in ciò risiede il fine ultimo di Voa Voa da Noi: abbattere il muro di solitudine e sconfiggere il senso d’abbandono da parte delle istituzioni, instaurando un dialogo sensibile e proficuo tra la famiglia e i vari specialisti, tale da favorire la l’equilibrio indispensabile al corretto accudimento del proprio piccolo nell’ambito del contesto familiare. Questa terza giornata ha riservato poi alla famiglia Canale altri importanti momenti d’incontro: quello con la logopedista Daniela Clemente la mattina, che ha fornito a mamma barbara preziosi consigli sulla corretta assunzione del cibo e nozioni sulla deglutizione, e sulla stimolazione e corretto mantenimento della muscolatura del volto. Nel pomeriggio con il promotore sociale del patronato A.C.L.I. Dino Sebastianelli e con la pediatra Imma Florio. Una terza giornata intensa, in cui insieme all’assistenza sanitaria e psicologica, Voa Voa da Noi! ha offerto alla famiglia Canale un servizio personalizzato di informazione, consulenza e orientamento sulla disabilità. Il Dott. Sebastianelli infatti ha fornito loro informazioni preziose su tutte le norme e i diritti in termini di aiuti fiscali, sussidi economici e benefici sanitari previsti. Infine, alle ore 19, la famiglia Canale è stata salutata da tutti gli Amici di Sofia con l’apericena organizzata da Voa Voa presso il giardino della Fondazione Spadolini, prestigiosa realtà culturale della città gemellata con la nostra Onlus. E come in una vera grande famiglia, il buffet è stato ricco di piatti e squisite pietanze appositamente preparate da tutti i soci Voa Voa.
4° Giornata

La quattro giorni di orientamento sanitario, legale e previdenziale, durante la quale la famiglia Canale ha ricevuto le visite specialistiche e valutative di vari medici specialisti volontari o convenzionati con Voa Voa! Onlus Amici di Sofia, si è conclusa con l’incontro con il volontario della palestra gestita dalla associazione A.N.I.M.A. Antonio Marrazzo per il potenziamento delle capacità di coordinazione muscolare e con una seconda visita della pediatra specializzata in patologie rare e neurodegenerative, Imma Florio, che per tutta la mattinata, dopo un’accurata anamnesi, ha visitato la piccola Rossana dispensando alla famiglia tutta una serie di preziosi consigli volti ad assicurare il miglioramento del benessere generale della bimba. «Ritorniamo a casa molto più sereni, profondamente cambiati – ha detto papà Massimo -. Questo soggiorno a Firenze, trascorso in uno splendido alloggio immerso nel verde della campagna toscana, ha piacevolmente rivoluzionato le nostre vite, e soprattutto il nostro modo di guardare e di affrontare la malattia di Rossana. Entrando a far parte della grande famiglia Voa Voa finalmente non ci sentiamo più soli, ma molto più forti. Questo progetto rappresenta qualcosa di realmente unico e d’indispensabile per il bene dei nostri figli. E a Guido, che mi chiedeva suggerimenti per migliorare ulteriormente Voa Voa da Noi, mi sento di dire solo una cosa: non c’è assolutamente nulla che vada perfezionato. L’unica cosa che gli raccomando è questa: di continuare lungo questa strada, e di portare a Firenze, a casa Voa Voa, ancora tante altre famiglie come la nostra, con tanti bambini speciali come Rossana. Perché per tutti noi genitori Voa Voa rappresenta certezza e speranza».