STOP MLD ITALIA · Evidenze e risultati
Dal pilota toscano a un’azione nazionale per l’accesso equo allo screening neonatale MLD
STOP MLD Italia: evidenze e risultati raccoglie e rende verificabile il percorso con cui Voa Voa! Amici di Sofia APS porta sul piano nazionale l’esperienza maturata sulla diagnosi precoce della Leucodistrofia Metacromatica, mettendo in relazione famiglie, conoscenza scientifica, informazione, documentazione e interlocuzione istituzionale.
Da dove nasce
Prima della campagna nazionale c’è stata una prova sul campo.
Il percorso candidato si sviluppa nel 2023–2026; STOP MLD ITALIA è la fase nazionale formalizzata nel 2026. La ricerca 2015–2016 è una premessa scientifica distinta, mentre il 2021 documenta la preparazione del pilota.
2015–2016
Premessa scientifica
Voa Voa e Progetto Mielina sostengono al Meyer una ricerca sui metodi diagnostici per MLD e X-ALD.
2021
Preparazione
Definizione tecnica e avvio del sostegno economico alla futura sperimentazione toscana.
13 marzo 2023
Pilota Toscana
L’AOU Meyer avvia il progetto pilota nei punti nascita della Toscana.
2025
Pannello regionale
Con la DGR 1149/2025 la MLD entra nel pannello regionale dello screening neonatale.
2026
STOP MLD ITALIA
L’esperienza viene trasformata in informazione, proposta istituzionale, monitoraggio e follow-up nazionale.
Toscana · Esperienza fondativa
Dalla sperimentazione allo screening regionale
Il progetto pilota coordinato dall’AOU Meyer IRCCS ha consentito di raccogliere dati sulla fattibilità dello screening MLD nella rete regionale. Voa Voa ha sostenuto questa fase con 300.000 euro.
Sostegno economico, accompagnamento associativo, informazione e advocacy.
Coordinamento scientifico, laboratorio, percorso sanitario e responsabilità clinica.
Coperture complementari e sostegno alla prosecuzione.
Decisione sul pannello di screening e governance pubblica.
Importi e fasi distinti. Al 30 settembre 2025 il Meyer rendicontava costi del pilota per 327.000 euro, a fronte dei 300.000 euro sostenuti da Voa Voa; la Fondazione Meyer ha assicurato coperture complementari e la prosecuzione successiva. Fonte: riscontro Meyer del 31 ottobre 2025 e documenti contabili associativi.
Che cosa significa essere richiamati? Il laboratorio richiede un nuovo campione di sangue per verificare un risultato o completare l’analisi; il richiamo non è una diagnosi di MLD. Nello studio, 90 campioni hanno avuto l’analisi di secondo livello sul materiale già raccolto; 10 neonati sono stati richiamati per un nuovo campione, 6 per attività ARSA bassa e 4 per materiale insufficiente. Nei nuovi campioni l’attività ARSA è risultata normale e non sono emersi nuovi casi di MLD.
Periodo dello studio: neonati esaminati dal 13 marzo 2023 al 28 febbraio 2025; il dato di 42.262 è un’analisi intermedia, non il consuntivo dell’intero progetto.
Il metodo STOP MLD
Ogni territorio viene seguito secondo lo stato reale del percorso. L’obiettivo non è contare annunci o mozioni, ma ridurre progressivamente la distanza dall’accesso.
Una mozione non è un avvio. Un finanziamento non è un primo test. Una convenzione non è ancora copertura.
Le famiglie: dalla testimonianza alla domanda pubblica
Le differenze territoriali diventano leggibili quando vengono osservate dal punto di vista delle famiglie. Una possibilità diagnostica può esistere, ma non essere ancora accessibile in modo uniforme. STOP MLD usa le esperienze familiari per individuare queste distanze e trasformarle in questioni verificabili.
Case study · Emilia-Romagna
Gioia, Giulia e “Con i tuoi occhi”
La storia di Gioia e la testimonianza di mamma Giulia diventano una domanda pubblica di diagnosi precoce. Voa Voa organizza il racconto con Nek, accompagna la mobilitazione e mantiene il confronto con la Regione attraverso lettere, incontri e solleciti.
Le tappe del lavoro
- 1 dicembre 2024Lettera aperta alla Regione per introdurre lo screening MLD, con disponibilità al cofinanziamento.
- 5 marzo 2025Pubblicazione di Con i tuoi occhi con Nek, Giulia e Gioia; testimonianza, petizione e sensibilizzazione pubblica.
- 17 marzo 2025Incontro con l’Assessore regionale alla Sanità Massimo Fabi, insieme a Giulia Ferrari e Nek.
- 2025–2026Follow-up tecnico e istituzionale, PEC e richieste di riscontro; i video e i richiami pubblici mantengono visibile il percorso.
- Ottobre–novembre 2025Il video-appello “Regione Emilia-Romagna, dove sei?” del 22 ottobre e Il Diario di Gioia affiancano il lavoro di interlocuzione.
- 2026Convenzione Sant’Orsola–Meyer e percorso di implementazione: passaggi sanitari distinti dall’effettiva copertura delle famiglie.
Video e richiami pubblici
Con i tuoi occhi · Gioia, Giulia e Nek ↗
La puntata pilota porta la storia familiare al centro della richiesta di screening.
Il Diario di Gioia · parte prima ↗
La testimonianza di Giulia prosegue nel tempo e racconta la vita quotidiana con la MLD.
Regione Emilia-Romagna, dove sei? ↗
L’appello di Voa Voa, Giulia e Nek chiede tempi e risposte sul planning annunciato.
Rompere il silenzio · fatti e solleciti ↗
L’articolo ricostruisce incontro, interlocuzione, richiami pubblici e risposte regionali.
#UnCalcioAllaMLD · la mobilitazione ↗
Il coinvolgimento del Modena Calcio amplia la sensibilizzazione oltre i canali associativi.
Contenuti Emilia-Romagna · YouTube
252.776visualizzazioni registrate sui contenuti monitorati
4.408 ore di visione · 3.716 like · 83 commenti · 763 condivisioni.
La rilevazione di YouTube Studio somma i primi 28 giorni di ciascun contenuto monitorato, includendo video lunghi e Shorts della campagna. Non descrive un unico intervallo di 28 giorni condiviso da tutti i video.
- 196.361 visualizzazioni per lo Short con Gioia e Nek;
- 42.143 visualizzazioni per il video lungo Con i tuoi occhi;
- 3.802 visualizzazioni per Il Diario di Gioia.
Il totale include anche altri appelli e contenuti brevi monitorati. Fonte: rilevazioni YouTube Studio fornite da STRATEGIA il 3 ottobre 2026. Sono conteggi di piattaforma, non utenti unici né prova di effetti causali sugli sviluppi regionali.
Perimetri diversi: il dato Emilia-Romagna aggrega più contenuti su YouTube; le 91.831 visualizzazioni lombarde riguardano un solo video su Meta e YouTube, rilevato il 2 ottobre 2026. I due valori non formano una graduatoria omogenea e non si sommano ai dati generali del canale.
Che cosa documenta questo percorso
Una campagna continuativa, dal 2024 al 2026: lettera aperta, testimonianze, mobilitazione, incontro e follow-up. La petizione e i video sono strumenti di sensibilizzazione; la convenzione e l’implementazione appartengono al percorso sanitario.
La successione tra iniziative pubbliche e sviluppi regionali non dimostra una causalità esclusiva. Convenzione e implementazione non equivalgono, da sole, a screening effettivamente disponibile.
Case study · Lombardia
Quando lo screening esiste, ma l’accesso non è ancora uniforme
Il progetto pilota MLD era già attivo, ma l’adesione dei punti nascita non era uniforme. Voa Voa concentra il lavoro su informazione alle famiglie e accesso reale, affiancando contenuti pubblici ad analisi dell’adesione, contatti con le strutture e raccolta dei riscontri.
Le tappe del lavoro
- Maggio–luglio 2025Contatti diretti con strutture e responsabili per ricostruire criticità di adesione, consenso, organizzazione e percorso locale.
- 21 luglio 2025Con i tuoi occhi Lombardia · Lotteria per la vita: inchiesta e contenuto pubblico sul carattere ancora parziale dell’accesso al pilota.
- 5–7 agosto 2025Follow-up alle strutture: le risposte descrivono situazioni differenti e non vengono trasformate automaticamente in “nuove adesioni”.
- 2026Contenuti informativi specifici per futuri genitori e famiglie lombarde, con indicazioni su cosa verificare e chiedere; il video dedicato è pubblicato il 20 aprile.
- MonitoraggioGli aggiornamenti sui centri aderenti sono riportati come fotografie datate. I dati “17 su 72” e “39 su 49” hanno date e basi di conteggio differenti.
Video e richiami pubblici
Con i tuoi occhi Lombardia · Lotteria per la vita ↗
Il racconto dell’accesso parziale al pilota e delle domande che le famiglie devono poter porre.
Screening MLD · Non è come dicono in TV ↗
Il video di denuncia richiama la distanza tra il messaggio pubblico e l’accesso nei punti nascita.
Il video per i futuri genitori lombardi ↗
Informazione pratica rivolta alle famiglie, con indicazioni su cosa verificare e chiedere.
Informazione alle famiglie · 2026
91.831visualizzazioni registrate sulle piattaforme considerate
59.606 su Meta (57.989 Instagram e 1.617 Facebook) + 32.225 su YouTube, per il contenuto rivolto ai futuri genitori lombardi.
Dato rilevato il 2 ottobre 2026. Sono visualizzazioni di piattaforma, non utenti unici né prova di causalità degli sviluppi istituzionali; il dato riguarda questo contenuto, non l’intera produzione video della campagna.
Email, risposte e materiali interni documentano l’interlocuzione di Voa Voa. L’adesione complessiva dei centri resta un esito del sistema sanitario e non viene attribuita a un nesso causale esclusivo con la campagna.
Accesso oggi
Lo screening non c’è ancora ovunque. Esiste una possibilità individuale.
Voa Voa mette a disposizione informazioni sul percorso individuale per il test MLD presso il Meyer. L’associazione orienta le famiglie, ma non prescrive il test, non effettua il prelievo e non interpreta il risultato.
L’Italia: un lavoro in corso
Un progetto nazionale, 21 territori da seguire con prove distinte. STOP MLD ITALIA porta proposte, informazione e richieste di riscontro nelle 19 Regioni e nelle Province autonome di Trento e Bolzano; ricostruisce ciò che Voa Voa ha fatto e ciò che il sistema sanitario e istituzionale ha deciso o realizzato.
Le situazioni regionali non sono tutte allo stesso punto. Un programma disponibile, un pilota parziale, un finanziamento e una proposta in Commissione richiedono evidenze differenti. Per questo ogni scheda indica lo stato documentato, il lavoro associativo e il passaggio ancora da verificare.
Base documentale: dossier dell’11 settembre e ricognizione del 15 settembre 2026, con integrazioni fino al comunicato campano del 1° ottobre. Le date nelle schede delimitano i fatti; non implicano una verifica in tempo reale di tutti i servizi.
Come leggere gli avanzamenti
Proposta e sensibilizzazione · atto politico · risorse · convenzione e protocollo · avvio tecnico · primo campione · copertura effettiva. Non è una sequenza obbligata: ciascun passaggio richiede una prova propria. Mozione ≠ attuazione; finanziamento ≠ avvio; convenzione ≠ primo test; annuncio ≠ copertura reale.
Scegli il territorio
Tocca una regione sulla carta per raggiungere la sua scheda. Trento e Bolzano sono selezionabili separatamente; i colori distinguono le sagome e non classificano lo stato dello screening.
Confini ISTAT, elaborazione geojson-italy, CC BY 4.0.
Piemonte
Programma finanziato; avvio MLD da documentare
Ricognizione settembre 2026
Il percorso tecnico regionale precede STOP MLD ITALIA: un gruppo di lavoro era già attivo nel 2025. Nel luglio 2026 è stato presentato un programma di ampliamento da 49 a 65 patologie, con 3,4 milioni di euro complessivi per 24 mesi. Queste risorse riguardano l’intero programma, non soltanto la MLD.
La mozione 605, presentata il 10 marzo 2026, risultava non votata nella scheda consiliare consultata a settembre. Voa Voa ha trasmesso documentazione e seguito gli interlocutori regionali; non attribuisce alla campagna l’origine del programma tecnico.
Per documentare l’accesso alla MLD occorrono il pannello applicabile, il protocollo, la decorrenza e i dati dei test. La rete con la Valle d’Aosta richiede una verifica distinta per ciascun territorio.
Valle d’Aosta
Mozione respinta; percorso sanitario distinto
Esito consiliare 8 aprile 2026; ricognizione settembre 2026
Il Consiglio Valle ha respinto l’8 aprile 2026 la mozione per una sperimentazione regionale dello screening MLD. Il dibattito è un passaggio politico documentato, non una decisione di avvio.
La documentazione della campagna conserva la proposta associativa e il percorso consiliare. L’esito della mozione non esaurisce la verifica sanitaria: la collaborazione con il Piemonte non dimostra automaticamente l’inclusione effettiva della MLD per i neonati valdostani.
Restano da acquisire l’atto applicabile alla Valle d’Aosta, il pannello, la decorrenza e l’evidenza dei test.
Liguria
Mozione approvata; attuazione da verificare
31 marzo 2026; ricognizione settembre 2026
La mozione 42 sul progetto pilota MLD su goccia di sangue essiccata, DBS, è stata approvata il 31 marzo 2026. Il testo di indirizzo e il suo voto costituiscono il risultato politico osservato.
Voa Voa ha proposto il modello di intervento e prosegue l’interlocuzione e il follow-up con i referenti istituzionali e sanitari. La convergenza con la proposta della campagna non viene presentata come causalità esclusiva.
Per descrivere uno screening attivo servono i successivi provvedimenti, le risorse, il protocollo clinico-laboratoristico, la rete dei punti nascita e la data del primo test; il solo voto della mozione non chiude questi passaggi.
Lombardia
Pilota con adesione parziale; passaggio strutturale finanziato
Pilota dal 2024; stanziamento luglio–agosto 2026
Il pilota lombardo è nato nel 2024 nel percorso scientifico e sanitario San Raffaele–Telethon–Buzzi. La L.R. 22/2026, articolo 18, prevede 250.000 euro per il passaggio strutturale della MLD nel sistema regionale: stanziamento e copertura effettiva restano fatti distinti.
Il contributo Voa Voa comprende analisi dell’adesione parziale, contatti con responsabili e strutture, raccolta dei riscontri e follow-up; sul versante pubblico comprende “Con i tuoi occhi Lombardia” e l’informazione rivolta ai futuri genitori.
Il video per i genitori lombardi, pubblicato il 20 aprile 2026, ha registrato 91.831 visualizzazioni di piattaforma: 59.606 Meta + 32.225 YouTube. Non sono utenti unici né prova di un effetto causale sulle decisioni regionali. Le fotografie “17 su 72” e “39 su 49” hanno date e basi di conteggio differenti: non formano una progressione omogenea.
Il monitoraggio riguarda adesioni effettive, accesso delle famiglie e atti che rendano stabile il servizio dopo il pilota.
Veneto
Progetto pilota richiesto con mozione
Mozione 81 del 6 marzo 2026; ricognizione 15 settembre 2026
La mozione 81 chiede alla Giunta un progetto pilota MLD, con adesione dei punti nascita e omogeneità territoriale. Il testo pubblico del 6 marzo 2026 documenta la richiesta politica; nella ricognizione di settembre non era acquisito un esito di voto o un atto di avvio.
Voa Voa ha trasmesso la sintesi della campagna anche ai referenti scientifici. L’esistenza della rete di screening del Nord-Est non prova, da sola, che vi sia già un protocollo MLD applicabile.
Il passaggio da verificare è il seguito della mozione: decisione della Giunta, organizzazione del laboratorio, risorse, copertura e primi test.
Friuli-Venezia Giulia
Previsione normativa e risorse; operatività da verificare
Emendamento 24 luglio; L.R. 9/2026 di agosto
La fonte consiliare del 24 luglio 2026 attribuisce alla consigliera Rosaria Capozzi il riconoscimento dello stimolo ricevuto da Voa Voa. È una prova pubblica del contributo associativo all’iniziativa politica.
La documentazione normativa acquisita sul testo finale della L.R. 9/2026, articolo 8, commi 4–5, riporta 100.000 euro per il 2026. Non si utilizza la precedente ipotesi di 100.000 euro annui per tre anni.
Voa Voa segue l’implementazione e ha approfondito anche l’ipotesi di una convenzione ponte con il Meyer. Una proposta di raccordo non è una convenzione conclusa: occorre verificare atti attuativi, laboratorio, rete dei punti nascita, decorrenza e primo test.
Emilia-Romagna
Avvio previsto entro ottobre 2026; copertura da documentare
Percorso 2024–2026; aggiornamento sanitario del 25 settembre 2026
Il lavoro associativo parte dalla storia di Gioia e dalla lettera aperta del 1° dicembre 2024; comprende “Con i tuoi occhi” con Giulia Ferrari e Nek, la petizione, l’incontro con l’assessorato del 17 marzo 2025 e il successivo follow-up tecnico.
Nel 2026 il percorso Sant’Orsola–Meyer affronta convenzione, organizzazione del test e disponibilità delle carte per il prelievo. Il 13 agosto la stampa ha corroborato la firma della convenzione e l’ordine delle carte del 22 maggio. Nel riscontro del 25 settembre 2026, la Direzione sanitaria del Sant’Orsola conferma la ricezione delle Guthrie card e la distribuzione programmata ai punti nascita; indica l’avvio previsto entro ottobre 2026, verosimilmente dalla seconda metà del mese. È un cronoprogramma sanitario, ancora distinto dalla documentazione del primo test e della copertura effettiva.
Questi elementi descrivono il lavoro e i passaggi di implementazione, non certificano da soli lo screening per tutti i neonati. Restano centrali la distribuzione delle carte, le istruzioni ai punti nascita, la data del primo campione e la copertura effettiva; gli obiettivi di avvio non vengono trasformati in date già realizzate.
Marche
Due iter aperti: proposta di legge e mozione
PDL 51/26 e mozione 65/26 del 9 aprile 2026
La PDL 51/26 propone un programma obbligatorio di screening MLD; la mozione 65/26 chiede un percorso pilota su DBS con rete clinico-laboratoristica e presa in carico. Sono due strumenti distinti, da seguire separatamente.
La proposta di legge risulta affidata alla IV Commissione; nella scheda consultata a settembre il testo della Commissione non era ancora disponibile. La mozione richiama STOP MLD ITALIA: il riferimento documenta il rapporto con la campagna, non un servizio già attivato.
Voa Voa segue gli interlocutori e l’iter. Per misurare l’avanzamento occorrono calendario, discussione e voto, copertura finanziaria e successivi atti sanitari; il deposito non equivale all’approvazione.
Toscana
MLD inserita nel programma regionale
Pilota dal 13 marzo 2023; DGR 1149 del 4 agosto 2025
Il pilota Meyer costituisce l’esperienza fondativa del percorso 2023–2026. Voa Voa lo ha sostenuto con 300.000 euro; non ne ha finanziato integralmente i costi. Al 30 settembre 2025 il Meyer rendicontava 327.000 euro, con coperture complementari e prosecuzione da parte della Fondazione Meyer secondo la documentazione acquisita.
La DGR 1149/2025 inserisce la MLD nel pannello regionale; la pagina della Regione descrive l’esecuzione dei test presso il Meyer per i nati in Toscana. La decisione regionale e l’attività clinica e di laboratorio restano responsabilità dei rispettivi soggetti.
Lo studio intermedio analizza 42.262 neonati nel periodo 13 marzo 2023–28 febbraio 2025. È evidenza sul protocollo di screening; non viene presentato come numero attuale di bambini trattati. Il lavoro scientifico 2015–2016 è la premessa distinta, non l’inizio retrodatato della candidatura.
Umbria
MLD nel programma descritto dalla Regione
Comunicazione regionale del 14 agosto 2026
La Regione descrive un programma gratuito che comprende la MLD nell’ambito dell’accordo triennale con la Toscana. Le analisi sono eseguite al Meyer; le quattro aziende sanitarie umbre partecipano all’organizzazione e alla presa in carico.
La comunicazione indica 361.000 euro per il 2026 per il potenziamento del programma, non un finanziamento destinato soltanto alla MLD. Prevede protocolli attuativi su campioni, dati e consenso informato.
Voa Voa include il territorio nel monitoraggio e nel raccordo informativo. L’accordo e le decisioni della rete sanitaria non sono attribuiti automaticamente alla campagna; decorrenza MLD, protocolli e dati dei test sono il livello successivo di verifica.
Lazio
Fattibilità dichiarata; attivazione condizionata
Risposta 9 settembre; accesso civico 10 settembre 2026
La risposta regionale all’interrogazione 484 del 9 settembre 2026, conservata nell’archivio Voa Voa, riferisce una valutazione positiva della fattibilità organizzativa, tecnico-laboratoristica, clinica ed economica; subordina l’attivazione alle risorse nazionali e al decreto di riparto.
Il 10 settembre Voa Voa ha presentato un accesso civico generalizzato per acquisire istruttoria, costi, protocolli, responsabilità e tempi. L’azione associativa documentata è la richiesta e il follow-up, non la paternità della valutazione tecnica regionale.
Il passaggio ancora da verificare è il provvedimento che trasformi la fattibilità in attivazione, con laboratorio, rete e decorrenza. La precedente mozione 236 del 2025, ritirata nell’aprile 2026, non viene confusa con il question time di settembre.
Fonte: ricognizione documentale Voa Voa, settembre 2026. I documenti non pubblici non sono presentati come fonti pubbliche.
Campania
Avvio del pilota annunciato ufficialmente
Comunicazione tecnica 31 agosto; comunicato regionale 1° ottobre 2026
Dopo la mozione approvata il 27 maggio 2026, il 31 agosto la responsabile del Centro Unico Screening Neonatale ha comunicato direttamente a Voa Voa l’inizio dell’attività MLD. Il comunicato regionale del 1° ottobre offre ora un riscontro pubblico: annuncia il progetto pilota al CEINGE, proposto ai nuovi nati della Campania con adesione volontaria e consenso informato.
Voa Voa ha sensibilizzato, fornito documentazione e mantenuto il confronto con gli interlocutori politici e scientifici. Le decisioni regionali e l’esecuzione clinico-laboratoristica competono alla Regione e ai soggetti sanitari.
Il comunicato documenta l’annuncio dell’avvio; per descrivere la copertura reale servono rete dei punti nascita, data e volumi dei campioni, adesioni e continuità del percorso. L’estensione ad altre Regioni non si deduce automaticamente dall’avvio campano.
Abruzzo
Risoluzione precedente alla fase nazionale
Risoluzione 19 del 2025; voto in Commissione 15 aprile 2025
La risoluzione di D’Incecco e Mannetti per includere la MLD nello screening neonatale è stata approvata all’unanimità in Commissione Salute il 15 aprile 2025. È un antecedente politico, non un risultato attribuito alla fase nazionale STOP MLD ITALIA formalizzata nel 2026.
La ricognizione distingue la rete di screening generale dalla disponibilità del test MLD: il centro e gli altri test già attivi non dimostrano l’introduzione di questa patologia.
Il monitoraggio richiede il seguito esecutivo della risoluzione, il pannello vigente, il protocollo e i dati MLD-specifici. Nella documentazione raccolta a settembre questi passaggi non erano chiusi.
Molise
Inclusione MLD nella rete da verificare
Ricognizione 15 settembre 2026
La documentazione nazionale ricostruisce il collegamento dello screening generale molisano con la rete del Lazio. Un accordo per lo screening esteso non prova automaticamente che il pannello comprenda la MLD.
Nella ricognizione di settembre non era stato acquisito un atto MLD-specifico applicabile al Molise. Il territorio rimane nel perimetro del monitoraggio; l’assenza di una prova acquisita non viene trasformata in prova di inattività.
La verifica riguarda convenzione vigente ed eventuale addendum MLD, laboratorio responsabile, decorrenza e accesso effettivo nei punti nascita.
Fonte: ricognizione documentale Voa Voa, settembre 2026. I documenti non pubblici non sono presentati come fonti pubbliche.
Puglia
Programmi preesistenti; modalità e copertura da distinguere
Quadro normativo dal 2022; fonti regionali 2025 e ricognizione settembre 2026
Le fonti regionali includono la MLD nel quadro di ampliamento dello screening collegato alla L.R. 17/2022 e descrivono anche il programma genomico. Il percorso pugliese precede la fase nazionale della campagna e non è presentato come risultato di Voa Voa.
Screening biochimico su DBS e screening genomico sono modalità differenti: un elenco normativo o un annuncio sul programma genomico non basta a stabilire la copertura attuale del percorso biochimico MLD.
Il monitoraggio tiene separati pannello previsto, modalità del test, decorrenza e numeri MLD-specifici. Le informazioni e le previsioni di avvio vengono qualificate secondo la fonte e non utilizzate come prova di test già effettuati.
Basilicata
Estensione legislativa approvata; attuazione da documentare
Voto consiliare del 3 agosto 2026
La documentazione acquisita registra l’approvazione consiliare del 3 agosto 2026 dell’estensione alla MLD del programma di screening genetico neonatale. È un passaggio legislativo; non viene equiparato all’avvio dei test.
La rete di screening generale con la Puglia richiede la verifica delle disposizioni e dei protocolli applicabili alla MLD in Basilicata. L’inclusione in un territorio non determina automaticamente l’accesso nell’altro.
Il monitoraggio riguarda testo vigente, atti attuativi, laboratorio, copertura e primo campione. Non è documentata una causalità esclusiva di STOP MLD ITALIA sull’approvazione.
Calabria
Copertura MLD specifica da accertare
Ricognizione settembre 2026; confronto con annuncio campano del 1° ottobre
La rete generale di screening comprende il raccordo con Campania e CEINGE. L’annuncio campano del pilota MLD non documenta, da solo, l’estensione ai neonati calabresi.
Nella ricognizione di settembre non risultava acquisito un addendum o un atto calabrese specifico per la MLD. Questa è una lacuna documentale circoscritta, non una dichiarazione che nessuna attività esista.
Il lavoro di monitoraggio richiede il pannello applicabile alla Calabria, l’eventuale accordo MLD, la rete dei punti nascita e la decorrenza effettiva.
Fonte: ricognizione documentale Voa Voa, settembre 2026. I documenti non pubblici non sono presentati come fonti pubbliche.
Sicilia
Percorso MLD specifico da documentare
Ricognizione 15 settembre 2026
Nella documentazione nazionale raccolta a settembre non era consolidato un atto MLD-specifico o un protocollo operativo regionale. Il sistema di screening generale e la presenza di centri per le malattie rare non sono prove dell’esistenza di uno screening neonatale MLD.
Voa Voa mantiene la Sicilia nel perimetro nazionale del monitoraggio. La verifica riguarda Assessorato, aziende e laboratori competenti: pannello vigente, eventuali progetti in istruttoria, provvedimenti e dati di attività.
Il livello probatorio resta aperto; non si deducono né assenza assoluta di iniziative né copertura sanitaria da informazioni incomplete.
Fonte: ricognizione documentale Voa Voa, settembre 2026. I documenti non pubblici non sono presentati come fonti pubbliche.
Sardegna
PDL in Commissione; contributo associativo citato
PDL 187 del 3 marzo 2026; ricognizione settembre 2026
La PDL 187, presentata da Cozzolino, Porcu e Cau, propone l’attivazione dello screening neonatale MLD ed è stata assegnata alla VI Commissione. La relazione richiama il contributo tecnico-documentale di Voa Voa: il collegamento con il lavoro associativo è espresso nella fonte istituzionale.
Voa Voa segue il percorso legislativo e il raccordo con i proponenti. Il contributo al testo e all’informazione è distinto dalla competenza del Consiglio sul voto e della rete sanitaria sull’attuazione.
Nella scheda consultata a settembre l’assegnazione non era seguita da un esito legislativo definitivo documentato. Calendario, istruttoria, voto, copertura finanziaria e soggetto attuatore sono i passaggi da seguire prima di parlare di screening avviato.
Provincia autonoma di Bolzano
Risposta negativa su pilota e fattibilità, datata
Risposta del 29 giugno 2026 all’interrogazione 1611/26-XVII
La risposta dell’assessore competente all’interrogazione 1611 dichiara che, al 29 giugno 2026, non erano avviati né programmati specifici progetti pilota o studi di fattibilità MLD; indica al contempo attenzione all’evoluzione del tema.
È una fotografia ufficiale datata. Non viene estesa automaticamente ai mesi successivi e non è assimilata alla situazione di Trento, che ha un percorso consiliare autonomo.
Il monitoraggio nazionale riguarda gli eventuali atti successivi, nuove valutazioni di fattibilità e accordi con centri di riferimento.
Provincia autonoma di Trento
Interrogazione sulla fattibilità; esito da acquisire
Interrogazione 1682/XVII del 10 aprile 2026
L’interrogazione di Claudio Cia chiede valutazione e fattibilità dello screening MLD, organizzazione, costi e accesso nei punti nascita. Il testo cita espressamente la comunicazione ricevuta dai consiglieri da Voa Voa.
Questa fonte documenta l’azione di sensibilizzazione associativa e l’apertura della domanda istituzionale. Nel materiale raccolto a settembre non era acquisita la risposta integrale né un provvedimento di avvio.
Il passaggio successivo è conoscere l’esito formale della valutazione, le responsabilità e gli eventuali accordi di laboratorio; l’interrogazione non prova uno screening già operativo.
Le schede costituiscono il quadro nazionale di questa pagina. Le fonti collegate documentano il singolo fatto; le reti sanitarie generali non dimostrano automaticamente l’inclusione della MLD.
Sostegni scientifici alla campagna
Due società scientifiche nazionali sostengono la prospettiva di uno screening neonatale per la MLD coordinato e accessibile in modo uniforme. La Società Italiana di Neonatologia (SIN) ha inoltre concesso il proprio patrocinio a STOP MLD ITALIA.
ENDORSEMENT E PATROCINIO
Società Italiana di Neonatologia (SIN)
Società scientifica senza fini di lucro che riunisce medici specialisti in neonatologia operanti in ospedali e università. Promuove ricerca, formazione e assistenza al neonato, comprese le cure intensive e il follow-up.
È presente a livello nazionale attraverso sezioni regionali e un Consiglio interregionale. Sostiene l’inserimento della MLD nello screening neonatale e un modello coordinato sul territorio italiano.
ENDORSEMENT SCIENTIFICO
Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN)
Società scientifica multidisciplinare dedicata alle malattie metaboliche ereditarie e allo screening neonatale. La sua comunità comprende medici, biologi, chimici, psicologi e professionisti della nutrizione, con competenze cliniche, genetiche e di laboratorio.
La sua attività riguarda una rete nazionale di laboratori di screening, laboratori di conferma diagnostica e centri clinici. L’endorsement riguarda l’inserimento della MLD in un percorso nazionale coordinato.
SINSTOP MLD ITALIADOCUMENTO PDF ↗
Il patrocinio SIN a STOP MLD ITALIA
Con la lettera del 26 maggio 2026, la Presidenza della Società Italiana di Neonatologia (SIN) comunica che il Consiglio Direttivo ha accolto la richiesta di patrocinio alla campagna di dialogo con le istituzioni regionali per l’apertura di percorsi di screening neonatale MLD.
I sostegni scientifici e il patrocinio sono distinti dalle decisioni regionali e dall’attivazione dei servizi, che restano di competenza dei soggetti sanitari e istituzionali.
STOP MLD Italia: evidenze e risultati del percorso
Risultati propri di Voa Voa
Contenuti informativi e video, dossier e proposta-tipo, rete di contatti, interlocuzioni, follow-up, orientamento alle famiglie, organizzazione delle fonti e monitoraggio comparabile dei territori.
Risultati osservabili nel sistema
Decisioni regionali, atti legislativi, finanziamenti, convenzioni, piloti e avvii tecnici. Questi passaggi vengono attribuiti ai soggetti pubblici e sanitari competenti; la pagina distingue dove esiste un nesso documentato con l’azione di Voa Voa e dove esiste soltanto una convergenza temporale o tematica.
Cambiamento in corso
Iter, protocolli, implementazioni e verifiche sull’avvio restano aperti in più territori. Il risultato finale non è il numero degli atti prodotti, ma la possibilità concreta per un neonato di accedere allo screening MLD nel proprio territorio.
Comunicazione: la visibilità è uno strumento
Stampa · rassegna dedicata
74 uscite · 43 testate e agenzie
Nel censimento 2025–2026, 60 uscite in 37 testate menzionano Voa Voa o STOP MLD. La raccolta comprende 35 uscite in 21 testate su «Con i tuoi occhi» e la storia di Gioia, già incluse nel totale di 74. Ricognizione deduplicata al 4 ottobre 2026: notizie di contesto e menzioni dirette sono distinte, senza stime di pubblico raggiunto. Quattro antecedenti e sette schede non riscontrate sono conservati separatamente ed esclusi da questi conteggi.
RASSEGNA STOP MLD / CON I TUOI OCCHI ↗SCARICA LA RASSEGNA STAMPA PDF ↗ARTICOLO SULLA LOMBARDIA ↗
YouTube · canale Voa Voa
666.135 visualizzazioni+8.890 iscritti netti
2025 e 2026 parziale: 6.819 ore di visione e 59 contenuti pubblicati. Sono dati dell’intero canale, comprendenti temi diversi dalla MLD; descrivono la crescita complessiva dell’associazione, non un KPI specifico STOP MLD né persone uniche.
Le visualizzazioni YouTube del video lombardo sono comprese nel totale del canale e non vengono sommate una seconda volta.
Video, articoli, social e stampa vengono letti insieme a richieste delle famiglie, risposte istituzionali, atti, incontri e avanzamenti. Le metriche dei contenuti STOP MLD sono distinte dai dati complessivi del canale Voa Voa, che descrivono la capacità comunicativa dell’associazione e comprendono anche altri temi.
KPI STOP MLD · EVIDENZA VERIFICATA
Contenuto famiglie Lombardia: 59.606 visualizzazioni Meta + 32.225 YouTube = 91.831 visualizzazioni registrate. Su Meta: 404 interazioni complessive, tra cui 256 reazioni, 21 commenti, 67 condivisioni e 42 salvataggi; 26 follower acquisiti.
Le metriche sono presentate come risultato di sensibilizzazione e diffusione del contenuto, non come misura di utenti unici né come prova del nesso causale con decisioni istituzionali.
Fonti ed evidenze
Ogni affermazione forte deve poter essere verificata. La pagina distingue fonti primarie pubbliche, comunicazioni dirette verificabili, stampa qualificata e fonti Voa Voa.
Toscana
DGR 1149/2025, documentazione tecnica del pilota, dati e documentazione economica pubblicabile.
Emilia-Romagna
Case story, atti regionali, convenzione Sant’Orsola–Meyer e follow-up sull’implementazione.
Lombardia
Stato documentato: progetto pilota attivo dal 2024; 27.937 neonati testati al 31 luglio 2025. La comunicazione del settembre 2025 chiarisce che le 72 strutture raggiunte comprendevano 50 punti nascita e 22 TIN. Nel luglio 2026 Telethon riportava 39 punti nascita aderenti su 49. La L.R. Lombardia 22/2026 ha stanziato 250.000 euro per accompagnare l’inserimento della MLD nel pannello regionale; la transizione strutturale è descritta a partire dal 2027.
Nesso Voa Voa: informazione alle famiglie, inchiesta, contatti e follow-up con strutture; gli sviluppi di adesione e la decisione legislativa restano atti del sistema sanitario e istituzionale lombardo.
Apri STOP MLD Lombardia ↗ · Fonte Telethon 22/09/2025 ↗ · Fonte Telethon 24/07/2026 ↗ · L.R. 22/2026 ↗
Sostegni scientifici
Patrocinio della Società Italiana di Neonatologia (SIN) ed endorsement della Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN).
Normativa e atti regionali
Fonti pubbliche selezionate; ciascun documento prova il passaggio che descrive, non automaticamente l’operatività dello screening.
Il risultato che cerchiamo
Un bambino che nasce oggi in quel territorio può realmente accedere allo screening neonatale per la MLD?
Finché la risposta cambia in base al luogo di nascita, resta aperta una questione di equità territoriale nell’accesso alla diagnosi precoce.
Ultimo aggiornamento: 4 ottobre 2026.
Nota metodologica: atto politico, finanziamento, convenzione, protocollo, avvio tecnico e copertura effettiva sono considerati passaggi distinti. L’assenza di una fonte pubblica viene indicata come limite documentale e non trasformata automaticamente nella prova dell’assenza di attività.
