Guido De BarrosLa storia di Gioia e della sua mamma Giulia è una storia che nessuna famiglia dovrebbe vivere. Gioia è affetta da MLD – Leucodistrofia Metacromatica, una malattia rara devastante. Se fosse nata in Toscana o in Lombardia, oggi avrebbe avuto una possibilità: in quelle regioni esiste uno screening neonatale che rileva la malattia alla nascita, permettendo di intervenire in tempo con una terapia salvavita.
In Emilia-Romagna, quello screening ancora non c’è. E per Gioia la diagnosi è arrivata troppo tardi.
💔 Giulia ha trovato il coraggio di trasformare il dolore in battaglia, perché nessun altro genitore debba sentirsi dire: non c’è più nulla da fare.
Nek e Voa Voa Amici di Sofia APS, al fianco di Giulia e Gioia, chiedono alla Regione Emilia-Romagna di attivare subito lo screening neonatale per la MLD, già realtà in altre regioni. Lo fanno con la puntata pilota di “Con i tuoi occhi – storie rare, non invisibili”, il nuovo progetto di Voa Voa che porta artisti e volti noti a entrare nelle case di chi convive con una malattia rara, per guardare e raccontare senza filtri quello che spesso resta nascosto.