Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Si è svolta a Firenze la VI edizione del Forum Sistema Salute 2021. Un appuntamento di carattere nazionale che si propone di fare il punto sulle principali novità nel campo della salute pubblica e sulle future sfide che la sanità si prepara ad affrontare. Molti i temi portati alla pubblica attenzione nel corso della due […]
L’iniziativa nasce dalla volontà di omaggiare l’infanzia colpita da un male raro incurabile attraverso la storia di Sofia diventata suo malgrado simbolo della lotta strenua e spesso invisibile di bambini e famiglie colpite da una diagnosi rara e infausta.
Voa Voa! Onlus commemora un anno dalla scomparsa di Sofia con l’annuncio di “Gocce di Speranza”: una Campagna di crowdfunding per finanziare un progetto eccezionale: aiutare il Meyer e Telethon a sconfiggere la Leucodistrofia Metacromatica.
Saranno necessari 450.000 euro!
Tredici anni fa nasceva Sofia, l’angelo che ci ha insegnato a Credere Amare e Resistere. Rileggiamo insieme il primo capitolo del libro che ha dato il nome alla tua Associazione. Voa Voa!
A casa Voa Voa, continuiamo a raccontare storie magiche di famiglie coraggiose, questa è la testimonianza di Massimo, babbo di Mattia, un bambino dal sorriso speciale, al centro di una famiglia numerosa e di una drammatica battaglia per la vita. #rarinoninvisibili
La chimera della continuità assistenziale nella transizione all’età adulta per gli “ex bambini complessi” è da sempre un’annosa questione, in questo articolo affrontiamo dura realtà nella testimonianza di tre mamme socie di Voa Voa!
Voa Voa! Onlus chiamata davanti alla XII Commissione “Affari Sociali e Salute” sul tema delle Cure Palliative Pediatriche, in rappresentanza di Firm Uniamo, la Federazione nazionale delle Associazioni per le Malattie Rare.