Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Novità da Voa Voa
#UnCalcioAllaMLD – Sostieni la lotta alla MLD
Unisciti alla campagna #UnCalcioAllaMLD: dona il 5×1000 a Voa Voa APS (C.F. 94232020480) e sostieni la ricerca contro la leucodistrofia metacromatica.
Con i tuoi occhi: la storia di Gioia, Nek e una campagna che ha smosso l’Italia
La prima puntata di “Con i tuoi occhi” ha riunito Nek, Giulia e la piccola Gioia per denunciare l’assenza dello screening neonatale per la MLD in Emilia-Romagna. In pochi giorni: migliaia di firme, milioni di visualizzazioni e un primo segnale di apertura dalla Regione. Un progetto nato da una scommessa che oggi è diventato movimento.
Con i tuoi occhi: la battaglia per lo screening della MLD in Emilia Romagna
“Con i tuoi occhi” è il nuovo progetto di Voa Voa! Amici di Sofia che dà voce alle famiglie colpite da malattie rare. Nella prima puntata, Nek affianca mamma Giulia e la piccola Gioia, affette da MLD, per chiedere alla Regione Emilia-Romagna l’introduzione dello screening neonatale per questa malattia. L’obiettivo: diagnosi precoce e possibilità di cura per salvare i neonati a rischio. Il format proseguirà con nuove storie e un invito aperto a chiunque voglia contribuire a sensibilizzare e promuovere azioni concrete.
Lo stato dell’arte dello screening neonatale per la MLD in Toscana
A pochi giorni dalla notizia dell’avvio del progetto di SNE in Lombardia, il prof. Giancarlo La Marca, responsabile della sperimentazione di screening neonatale per la MLD rilascia un’intervista esclusiva sull’andamento del progetto pilota toscano ad un anno e mezzo dal suo avvio.
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