Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Novità da Voa Voa
Forum Sistema Salute 2021: lo Screening Neonatale della MLD
Si è svolta a Firenze la VI edizione del Forum Sistema Salute 2021. Un appuntamento di carattere nazionale che si propone di fare il punto sulle principali novità nel campo della salute pubblica e sulle future sfide che la sanità si prepara ad affrontare. Molti i temi portati alla pubblica attenzione nel corso della due […]
Il Comune di Firenze omaggia la piccola Sofia De Barros
Il 9 settembre alle 17:00 saranno presenti autorità regionali, comunali e di quartiere per la cerimonia di intitolazione a Sofia dell’area giochi del Galluzzo, in Viale Tanini. L’iniziativa nasce dalla volontà di omaggiare l’infanzia colpita da un male raro incurabile attraverso la storia di Sofia diventata suo malgrado simbolo della lotta strenua e spesso invisibile di bambini e famiglie colpite da una diagnosi rara e infausta. Nella stessa cerimonia sarà anche inaugurato il nuovo gioco inclusivo donato dall’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia al Comune di Firenze.
Il sostegno psicologico alle Famiglie in tempo di COVID19
Il dott. Matteo Panerai di Mind Practice, psicoterapeuta collaboratore Voa Voa, si rivolge alle Famiglie Speciali spiegando in cosa consiste il suo intervento nell’ambito del progetto “Proteggi una Famiglia Rara”.
Nasce la campagna “Gocce di Speranza”
Voa Voa! Onlus commemora un anno dalla scomparsa di Sofia con l’annuncio di “Gocce di Speranza”: una Campagna di crowdfunding per finanziare un progetto eccezionale: aiutare il Meyer e Telethon a sconfiggere la Leucodistrofia Metacromatica.
Saranno necessari 450.000 euro!
La primavera di Voa Voa! Sofia è sbocciata!
Era la primavera di tre anni fa, Sofia era da poco volata in cielo e nel suo ricordo Voa Voa! Onlus, si era appena imbarcata in Gocce di Speranza, la campagna di finanziamento del progetto regionale di screening neonatale per la Leucodistrofia Metacromatica. A maggio partecipammo per la prima volta alla Mostra dei Fiori al […]
Un anno senza Sofia
La sera del 30 dicembre 2017 nostra figlia Sofia ha spiccato il volo verso il Cielo. Sono cose che agli angeli come lei possono capitare in qualsiasi momento e noi genitori, poveri comuni mortali, non possiamo fare altro che lasciarli andare. Adesso pensiamo a Sofia senza più riuscire a immaginarla nostra. Lei è di tutti, come un’emozione condivisa che commuove e guarisce.
Cure Palliative Pediatriche: Voa Voa alla Camera
Voa Voa! Onlus chiamata davanti alla XII Commissione “Affari Sociali e Salute” sul tema delle Cure Palliative Pediatriche, in rappresentanza di Firm Uniamo, la Federazione nazionale delle Associazioni per le Malattie Rare.
Come nasce #UnMuroperSofia
Un po’ di storia per comprendere e conoscere la genesi della Campagna di Sensibilizzazione che porta nelle città d’italia un messaggio di solidarietà alle famiglie con bambini affetti da patologie rare, ma non per questo invisibili!
