Guido De Barros
Il percorso con cui Voa Voa ha trasformato la richiesta di screening neonatale per la MLD in una campagna di advocacy istituzionale.
Da dove nasce Stop MLD Italia
Ci sono cause che tutti dicono di condividere, ma che restano ferme finché nessuno è davvero costretto a prenderle in carico. È da questa constatazione, semplice e dura insieme, che nasce Stop MLD Italia.
Non come operazione di visibilità, non come campagna costruita per inseguire per qualche giorno l’attenzione dei social, ma come scelta precisa di advocacy istituzionale. A un certo punto diventa chiaro che, sullo screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica, avere ragione non basta: se si vuole ottenere un risultato, bisogna entrare nel luogo in cui una Regione è chiamata a esporsi, a rispondere e infine a decidere.
La MLD, leucodistrofia metacromatica, è una malattia genetica rara, progressiva e neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale e periferico. Nelle forme più precoci il deterioramento può essere rapido e devastante. La possibilità terapeutica oggi disponibile, una terapia genica autorizzata in Europa dal 17 dicembre 2020, conserva il suo valore soprattutto quando si riesce a intervenire prima dei sintomi o in una fase ancora iniziale.
Per questo la diagnosi tempestiva non è un dettaglio tecnico, né un passaggio accessorio del percorso clinico: è la condizione che rende ancora praticabile una possibilità reale di cura.
La lezione imparata in Toscana
Per noi questo punto non è mai stato teorico, perché in Toscana lo abbiamo imparato nel modo più concreto.
Nel 2021 Voa Voa aveva già raccolto e stanziato 150 mila euro per contribuire all’avvio di un progetto pilota. Eppure lo screening non partiva, nonostante i fondi, il laboratorio, la formazione e il percorso burocratico fossero già stati impostati.
Da lì è nata una lezione semplice e severa: i soldi, da soli, non spostano le istituzioni se nessuno viene chiamato a rispondere pubblicamente. Per questo siamo entrati nel terreno della politica formale, prima con una proposta di interrogazione, poi con un’audizione in Commissione Salute, fino all’avvio del progetto pilota nel marzo 2023.
Da quell’esperienza è nato anche il metodo che oggi sostiene questa campagna. L’attivismo, quando vuole produrre risultati e non soltanto testimonianza, deve saper entrare nei meccanismi istituzionali, conoscere gli atti, leggere le competenze, scegliere gli strumenti e capire dove una richiesta giusta rischia di fermarsi.
Stop MLD Italia nasce quindi non come campagna di opinione, ma come iniziativa costruita per trasformare una domanda civile in un passaggio politico formalizzato, riconoscibile e difficilmente eludibile.
Il quadro normativo è cambiato
Negli ultimi mesi il quadro normativo si è mosso in una direzione che rende questa iniziativa ancora più fondata.
La cornice generale esiste da anni, a partire dalla Legge 19 agosto 2016, n. 167, che ha dato forma allo screening neonatale esteso come strumento da garantire in modo equo ai nuovi nati. Il fatto nuovo, però, è arrivato con la Legge 30 dicembre 2025, n. 199, cioè la legge di bilancio per il 2026.
All’articolo 1, comma 340, la norma stabilisce che una quota del fabbisogno sanitario nazionale standard, pari a 238 milioni di euro annui a decorrere dal 2026, sia destinata al rafforzamento delle misure in materia di prevenzione collettiva e sanità pubblica. Alla lettera m) dello stesso comma richiama in modo espresso la “realizzazione di accertamenti diagnostici nell’ambito degli screening neonatali per l’individuazione precoce della leucodistrofia metacromatica”. Il comma 343 aggiunge poi che i criteri di riparto di tali importi saranno definiti in sede di riparto del fabbisogno sanitario nazionale standard.
Questo non equivale ancora, da solo, a un’estensione uniforme dello screening in tutto il Paese. Segna però un passaggio politico molto netto, perché la MLD entra con il suo nome dentro una norma statale che finanzia la prevenzione. Da quel momento per le Regioni diventa molto più difficile sostenere che il tema sia marginale, prematuro o rinviabile.
Perché abbiamo scelto una proposta di mozione
È su questa base che abbiamo deciso di partire dalle Regioni, non con una lettera aperta e nemmeno con una richiesta generica di attenzione, ma con una proposta di mozione già scritta nella forma consiliare, completa di intestazione, premessa, dispositivo, riferimenti normativi e impianto sanitario.
L’obiettivo era offrire ai consiglieri uno strumento immediatamente leggibile, adattabile e depositabile. La scelta della mozione non è casuale: non è una legge e proprio per questo è più rapida, più diretta, più adatta ad aprire un varco. Consente infatti a uno o più consiglieri di portare un tema in Consiglio e, in caso di approvazione, di impegnare la Giunta verso un’azione concreta.
Il testo che abbiamo elaborato non chiede una presa d’atto simbolica, ma un percorso preciso. Propone l’avvio di un progetto pilota regionale di screening neonatale per la MLD su DBS, cioè sulla goccia di sangue raccolta nei primi giorni di vita. Chiede inoltre la definizione di una rete di laboratori e centri clinici di riferimento, la conferma diagnostica tempestiva, l’adozione o l’aggiornamento di un PDTA, la formazione degli operatori, un’informazione chiara alle famiglie, la sostenibilità economica del percorso, un sistema di monitoraggio e la valorizzazione delle risorse nazionali disponibili.
In questo modo la richiesta esce dal terreno dell’enunciazione e si colloca dentro una traiettoria amministrativa e sanitaria concreta.
Il lavoro meno visibile della campagna
A questo si aggiunge il lavoro che raramente compare nel racconto pubblico, ma che decide se una campagna resta uno slogan o diventa pressione organizzata.
Regione per Regione, abbiamo costruito un indirizzario con i contatti dei consiglieri, delle Commissioni sanità, dei gruppi consiliari e degli uffici protocollo. Abbiamo verificato i canali di invio, preparato i materiali e avviato gli invii a fine febbraio 2026, seguendo un metodo che non si limita a denunciare un’assenza, ma prova a costruire il punto esatto in cui quella stessa assenza possa essere formalmente contestata e politicamente trattata.
Nel video ho parlato di oltre 700 contatti. Quel numero non serve a impressionare, serve a mostrare con quale approccio abbiamo scelto di muoverci: non un gesto simbolico, ma un lavoro sistematico, ripetuto, documentato.
Perché questo spazio su Cause & Attivismo
È questo, in fondo, il senso con cui oggi si apre il contenitore Stop MLD Italia dentro Cause & Attivismo. Non raccontare una campagna in astratto, ma rendere pubblico il percorso che la sostiene, i suoi presupposti, il lavoro di elaborazione che l’ha resa possibile e la novità normativa che oggi rende questa battaglia più esigente e più difficilmente rinviabile.
Quando una possibilità diagnostica esiste, quando il quadro scientifico è cresciuto, quando una norma nazionale richiama in modo esplicito la MLD dentro il perimetro della prevenzione e quando gli strumenti istituzionali per agire sono disponibili, il ritardo smette di essere una semplice lentezza amministrativa e diventa una responsabilità pubblica.
Da qui si comincia, non con una frase a effetto ma con un atto, con una domanda rivolta alle Regioni in modo formale, trasparente e pubblico. Si comincia dall’idea che, su una malattia in cui il tempo determina la possibilità stessa di intervenire, non sia più accettabile che il diritto a nascere nel posto giusto continui a contare più del diritto a essere curati in tempo.
Ed è proprio in questo spazio, tra una possibilità concreta e una decisione che ancora manca, che Voa Voa ha scelto di collocare la propria iniziativa: non per descrivere un problema da lontano, ma per costringere le istituzioni a misurarsi con esso, assumendosi fino in fondo la responsabilità che comporta.
🤍 DONA ORA
Se desideri sostenere concretamente le nostre attività a favore delle famiglie con bambini affetti da malattie rare e complesse, puoi farlo con una donazione singola o ricorrente. Ogni contributo, piccolo o grande, fa la differenza.