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STOP MLD ITALIA
Con i tuoi occhi, il format di testimonianza e informazione della campagna
La stampa che ha raccontato l’impegno di Voa Voa per la diagnosi precoce della leucodistrofia metacromatica: le testimonianze delle famiglie, l’informazione e l’advocacy per l’accesso equo allo screening.
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Rassegna aggiornata al 7 ottobre 2026. Titoli, date e collegamenti alle fonti originali.
Comprese notizie di contesto
Citazione riscontrata nel testo o nel ritaglio
Parte del totale, non da sommare
L’origine di Con i tuoi occhi e STOP MLD ITALIA
Il percorso in Emilia-Romagna prende avvio dalle storie di Gioia e Natale e dalla richiesta delle loro famiglie: rendere possibile la diagnosi precoce della MLD, indipendentemente dal luogo di nascita.
1° dicembre 2024 · La lettera alla Regione e al Presidente De Pascale
Voa Voa invia una lettera aperta alla Regione Emilia-Romagna, accompagnata da una mail al Presidente Michele De Pascale: chiede l’avvio dello screening neonatale della MLD e offre la disponibilità a contribuire al finanziamento del pilota.
Purtroppo, la lettera non ha mai ricevuto una risposta nel merito.
L’appello trova spazio sulla stampa e porta nel confronto pubblico i bisogni delle famiglie. Nel 2025 il percorso prosegue con Con i tuoi occhi, il racconto di Gioia con Nek, la petizione e il dialogo con le istituzioni. Questa azione di informazione e advocacy confluisce nella campagna nazionale STOP MLD ITALIA, formalizzata nel 2026.
La lettera ripresa dalla stampa
Malattia rara, lettera alla Regione: "Replichiamo il modello toscano. Noi siamo pronti a collaborare"
Lettera aperta Voa Voa alla Regione
Articolo dedicato con estratti della lettera e offerta di partecipazione alle spese.
Gioia, Natale e altri bimbi potevano salvarsi con lo screening neonatale: “Ora aiutiamo l’Emilia Romagna”
Lettera aperta Voa Voa alla Regione
Presenta l’appello e riproduce estesamente la lettera.
Articolo firmato da Caterina Ceccuti, cofondatrice di Voa Voa.
Malattia rara, muore a 16 anni. La battaglia della madre: “Mai più come lui”
Lettera aperta Voa Voa alla Regione
Storia di Mina e Natale; richiama la lettera e ne cita passaggi.
Screening neonatale della MLD, l’associazione Voa Voa! Amici di Sofia scrive alla Regione
Lettera aperta Voa Voa alla Regione
Articolo dedicato con ampie citazioni della lettera e dell’offerta di cofinanziamento.
Le voci delle famiglie, prima del lancio di Con i tuoi occhi
Una madre, una speranza: lo screening neonatale per fermare la leucodistrofia metacromatica
Cita Voa Voa
Testo online riscontrato
Antecedente al lancio del format: appello di mamma Giulia.
Quando un esame medico può salvare una vita: per Gioia è tardi, ma bisogna fare rumore
Storia di Gioia
Testo online riscontrato
Antecedente al lancio di Con i tuoi occhi: testimonianza di Giulia Ferrari.
La premessa: il pilota toscano del 2023
Leucodistrofia metacromatica: al via la sperimentazione del test di screening neonatale
Cita Voa Voa
Testo online riscontrato
Leucodistrofia metacromatica: al via in Toscana il primo progetto italiano di screening neonatale
Cita Voa Voa
Testo online riscontrato
Queste otto uscite del 2023–2024 documentano l’origine del percorso e non rientrano nelle 74 uscite della rassegna 2025–2026.
Con i tuoi occhi: Gioia, Nek e l’inchiesta in Lombardia
Articoli sul format, sull’appello di Nek, sulla storia di Gioia e sui successivi sviluppi territoriali. Le schede comprendono anche notizie che raccontano Gioia senza citare il nome del format.
Emilia-Romagna: aggiornamento sul percorso di screening MLD
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
La battaglia di mamma Giulia per Gioia: in Emilia-Romagna arriva lo screening per la MLD
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Ripresa dello stesso articolo della Gazzetta di Modena su una diversa testata.
La battaglia di mamma Giulia per Gioia: in Emilia-Romagna arriva lo screening per la MLD
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Leucodistrofia metacromatica: l’obiettivo dello screening entro ottobre e la testimonianza della mamma di Gioia
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Titolo sintetico redazionale; l’articolo riporta un obiettivo di avvio, non prova la copertura effettiva.
MLD, ok alla convenzione. Screening neonatale anche in Emilia-Romagna
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Malattie Rare Day: la storia del test nato a Firenze
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Dalla Toscana all’Emilia, appello di Voa Voa per lo screening neonatale
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica: in Lombardia adesione ancora limitata dei punti nascita
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Screening neonatale MLD in Lombardia: la denuncia di Con i tuoi occhi
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Titolo sintetico redazionale.
Screening neonatale: le differenze fra Regioni e la diagnosi precoce
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Titolo sintetico redazionale.
Leucodistrofia metacromatica: conferma dell’efficacia della terapia genica precoce
Storia di Gioia / appello di Nek
Testo online riscontrato
Titolo sintetico redazionale; approfondimento che richiama Gioia e l’appello di Nek.
L’appello: la cura c’è, si faccia presto con lo screening
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Verso l’introduzione dello screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica in Emilia-Romagna
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
La promessa a Gioia e alla madre: screening in Emilia-Romagna
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Nek e Voa Voa uniti per lo screening neonatale della leucodistrofia metacromatica in Emilia-Romagna
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Paradosso malattie rare: la cura c’è, ma lo screening neonatale no
Storia di Gioia / appello di Nek
Testo online riscontrato
Data dell’editore; la precedente rassegna riportava 2025-03-05.
Nek canta per la piccola Gioia: «Salvate le bimbe come lei»
Cita Voa Voa / STOP MLD
Ritaglio cartaceo verificato
Edizione Modena; ritaglio nella rassegna Drive, pagina 7
Ritaglio conservato nell’archivio documentale.
Gioia e la malattia rara: raggiunte 3.900 firme inviate alla Regione
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Medesimo articolo ripreso da Gazzetta di Modena e Gazzetta di Reggio; due uscite su testate diverse.
Gioia e la malattia rara: raggiunte 3.900 firme inviate alla Regione
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato · carta e web contati una volta
Edizione locale, pagina 22; ritaglio nella rassegna Drive, pagina 8
Medesimo articolo ripreso da Gazzetta di Modena e Gazzetta di Reggio; due uscite su testate diverse.
La storia di Gioia: una battaglia contro la leucodistrofia metacromatica, l’appello di Nek
Storia di Gioia / appello di Nek
Testo online riscontrato
Data dell’editore; la precedente rassegna riportava 2025-03-06.
Nek e la storia di Gioia: appello per lo screening, il video
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
L’appello di Nek per la diagnosi neonatale della MLD
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Screening neonatale per MLD, presto un incontro in Regione
Cita Voa Voa / STOP MLD
Articolo riscontrato nell’indice della testata
Gioia e la leucodistrofia metacromatica: la testimonianza di mamma Giulia
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Titolo sintetico redazionale.
Leucodistrofia metacromatica, cos’è la malattia di cui soffre Gioia (e perché avrebbe potuto salvarsi)
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Il padre di Sofia De Barros: «Mia figlia è morta ma le sue gocce di sangue sono servite per il test di diagnosi precoce»
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Gioia e la leucodistrofia metacromatica, Nek sostiene la campagna per lo screening neonatale
Storia di Gioia / appello di Nek
Testo online riscontrato
Nek e Voa Voa amici di Sofia APS contro le malattie rare
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Lotta alle malattie rare. Appello di Nek e petizione: «Mai più casi come Gioia. Anche qui lo screening»
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato · carta e web contati una volta
Edizione Modena, pagina 5; ritaglio nella rassegna Drive, pagina 5
Il ritaglio cartaceo e l’articolo online documentano la stessa uscita.
Gioia, la diagnosi tardiva e la battaglia sostenuta da Nek
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Voa Voa, gocce di speranza
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Data dell’editore; la precedente rassegna riportava 2025-03-05.
Nek e Voa Voa! Amici di Sofia APS insieme per chiedere lo screening neonatale per la MLD in Emilia Romagna
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Ripresa del comunicato su una diversa testata.
Nek e Voa Voa: appello per lo screening
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Nek e la lotta alle malattie genetiche
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Gioia e la malattia rara: appello di Nek alla Regione
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato · carta e web contati una volta
Ritaglio nella rassegna Drive, pagina 6; medesima notizia online del 4 marzo
STOP MLD ITALIA e Voa Voa: le uscite che citano l’associazione
La menzione dell’associazione documenta la presenza pubblica di Voa Voa. Non attribuisce automaticamente alla campagna gli atti o le attività cliniche descritti.
Screening neonatale MLD: Trapanese sul progetto pilota in Campania
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Ripresa della dichiarazione di Luca Trapanese su una diversa testata; non equivale a una nuova inchiesta indipendente.
Screening neonatale MLD al via in Campania con un progetto pilota
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Ripresa della dichiarazione di Luca Trapanese su una diversa testata; non equivale a una nuova inchiesta indipendente.
Leucodistrofia metacromatica: test neonatale in Campania
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Trapanese: progetto pilota MLD, risposta per bambini e famiglie
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Ripresa della dichiarazione di Luca Trapanese su una diversa testata; non equivale a una nuova inchiesta indipendente.
Trapanese: screening neonatale, parte il progetto pilota in Campania
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Ripresa della dichiarazione di Luca Trapanese su una diversa testata; non equivale a una nuova inchiesta indipendente.
Screening MLD: convenzione Sant’Orsola–Meyer
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Sostegno SIMMESN e SIN alla campagna STOP MLD Italia
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Screening MLD: sostegno di SIN e SIMMESN alla campagna
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Campania: screening MLD, un passo per la vita
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Trapanese: presentata mozione per screening neonatale MLD
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Terapie geniche: il cambiamento della medicina
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Ruggeri: depositate mozione e proposta di legge per la MLD
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Screening MLD nelle Marche: proposta di legge per la diagnosi precoce
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Ruggeri (M5S): screening neonatale MLD, depositate proposta e mozione
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
In Toscana screening gratuiti, in attesa dei LEA nazionali
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Data dell’editore; la precedente rassegna riportava 2026-04-08.
Giani: In Toscana screening per MLD obbligatori e gratuiti
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Malattie rare, corsa per lo screening: Le Regioni non perdano tempo
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Data dell’editore; la precedente rassegna riportava 2026-04-04.
Screening MLD in Liguria: il provvedimento e la posizione di Ioculano
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Progetto pilota di screening neonatale su malattia rara, approvato ordine del giorno di Ioculano
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Compiono due anni i test per la MLD in Toscana: la sfida ora si sposta nelle altre Regioni
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Mozione per introdurre Screening Neonatale MLD
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Data dell’editore; la precedente rassegna riportava 2026-03-25.
Leucodistrofia metacromatica, la svolta è possibile grazie allo screening neonatale
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Screening neonatale per la MLD: via libera del Senato al finanziamento
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Screening neonatale: perché svincolarlo dall’aggiornamento dei LEA
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica: presto dovrebbe partire un progetto pilota in Emilia-Romagna
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Screening neonatale MLD: progetto pilota in Lombardia
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Sanità, il Pd: inserire la leucodistrofia metacromatica nello screening neonatale
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
L’articolo riguarda la richiesta del PD piemontese; il vecchio inventario lo classificava in Lombardia.
Associazione 'Voa Voa! Amici di Sofia' contro MLD
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Screening neonatale esteso: assicurare l’aggiornamento tempestivo del panel
Cita Voa Voa / STOP MLD
Testo online riscontrato
Screening MLD: notizie di contesto
Notizie sullo screening e sugli sviluppi sanitari e istituzionali. Nel testo riscontrato non è stata trovata una menzione esplicita di Voa Voa o STOP MLD.
Campania: screening neonatale per diagnosi precoce della MLD
Contesto screening MLD
Testo online riscontrato
Commissione regionale avvia l'esame sulla proposta di legge sulla salute mentale
Contesto screening MLD
Testo online riscontrato
Veneto, proposta per lo screening neonatale contro la leucodistrofia metacromatica
Contesto screening MLD
Testo online riscontrato
Screening neonatale per la Leucodistrofia Metacromatica: il PD chiede un progetto pilota in Veneto
Contesto screening MLD
Testo online riscontrato
Sardegna: da Orizzonte comune proposta legge per screening neonatale contro leucodistrofia metacromatica
Contesto screening MLD
Testo online riscontrato
Screening neonatale per la MLD: perché l'accesso precoce alla terapia genica è una responsabilità pubblica
Contesto screening MLD
Testo online riscontrato
Fondazione Telethon, 'bene emendamento manovra su screening neonatale MLD'
Contesto screening MLD
Testo online riscontrato
Lombardia: approvata la mozione per includere la leucodistrofia metacromatica nello SNE
Contesto screening MLD
Testo online riscontrato
Screening neonatale per MLD: l'appello ai punti nascita lombardi per garantire diagnosi precoce e accesso alla terapia
Contesto screening MLD
Testo online riscontrato
M5S Lazio: Mozione per screening neonatale della leucodistrofia metacromatica
Contesto screening MLD
Testo online riscontrato
Come leggere la rassegna
Aggiornamento al 7 ottobre 2026, con integrazione delle riprese della lettera del dicembre 2024. Il conteggio 2025-2026 include articoli, agenzie e riprese radiofoniche riscontrati online o nei ritagli disponibili. La stessa uscita online e cartacea è contata una volta; una ripresa su una testata diversa resta una distinta uscita, segnalata come tale. Le otto uscite del 2023–2024, raccolte nella sezione sull’origine del percorso, restano escluse dal conteggio 2025–2026. Comunicati associativi, atti istituzionali, siti politici, social e aggregatori sono esclusi dal conteggio stampa. Non vengono stimate audience né attribuita alla rassegna una causalità sulle decisioni sanitarie.
Fonti redazionali: raccolta «RASSEGNA STAMPA ONLINE_GIORNALI», materiali STOP MLD ITALIA di aprile-settembre 2026 e verifica delle testate effettuata il 4 ottobre 2026. Per le pagine con accesso riservato il collegamento conduce all’editore: la lettura può richiedere un abbonamento.
I titoli sintetici redazionali sono segnalati nelle schede. Un annuncio, una mozione o una convenzione riportati dalla stampa non dimostrano da soli il primo test o la copertura reale dello screening.
Comunicazione associativa e fonti istituzionali
I materiali seguenti aiutano a ricostruire il percorso; sono esclusi dal conteggio della stampa.
Con i tuoi occhi · presentazione Voa Voa ↗
