Rompere il silenzio – La promessa mancata della Regione Emilia-Romagna

A marzo la Regione aveva promesso un planning per lo screening neonatale MLD “entro l’estate”.
A novembre, di quel documento, nessuna traccia concreta.

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Quando, il 17 marzo 2025, nella sede della Regione Emilia-Romagna, Guido De Barros, presidente di Voa Voa! Amici di Sofia APS, entrò insieme a Giulia Ferrari, mamma della piccola Gioia, e al socio fondatore Filippo Neviani (Nek), l’atmosfera era quella delle grandi occasioni.
Per la prima volta la Regione parlava apertamente di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (MLD) e di un progetto pilota da avviare nel giro di pochi mesi.

«Entro l’estate – promise l’assessore Fabi – sarà presentata una bozza di programmazione con tempi, costi e percorso autorizzativo».
Un impegno scritto tra le righe di speranze collettive, nato da mesi di incontri, lettere, video e una pressione costante dell’opinione pubblica.

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🔹 Da marzo a ottobre: una regia silenziosa

Dopo quell’incontro, qualcosa si è mosso.
Non nei palazzi, ma fuori.
Nei post condivisi, nei messaggi dei cittadini, nelle migliaia di firme che hanno continuato ad arrivare anche dopo la chiusura della campagna su Change.org.
L’attenzione non è calata, e ogni nuovo articolo, ogni intervento, ogni mail di sollecito è sembrata seguire un ritmo ben preciso: quello di chi non accetta che la burocrazia spenga il senso di urgenza.

Tra la primavera e l’autunno, Voa Voa ha continuato a scrivere, documentare, proporre.
Ogni comunicazione, ogni passo, ogni gesto – dalle PEC alle telefonate tecniche – ha mantenuto vivo il filo del dialogo con la Regione.
Un filo sottile, ma resistente.

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🔹 Il 22 ottobre: la voce torna pubblica

A sette mesi dall’impegno ufficiale, di quel planning non si sapeva ancora nulla.
Nessuna bozza, nessun aggiornamento, nessuna data.

Così, il 22 ottobre, è arrivata la scelta più naturale: parlare di nuovo al pubblico. Lo stesso giorno è stato inviato agli organi di stampa il COMUNICATO STAMPA e pubblicato sul canale YouTube dell’associazione, Il video “REGIONE EMILIA ROMAGNA DOVE SEI? | L’APPELLO DI VOA VOA , GIULIA E NEK” – realizzato insieme a Nek e Giulia – ha riportato la questione al centro dell’attenzione, con toni fermi ma pacati.

“Non si tratta di polemiche ma di responsabilità,” dice Nek.
“Ogni giorno che passa senza screening significa bambini senza diagnosi e senza possibilità di cura,” aggiunge Giulia.
“Il silenzio non può essere la risposta a una richiesta di salute pubblica,” conclude Guido.
“Lo screening non è un favore, ma un dovere verso la vita.”

Il video è diventato in pochi giorni uno strumento di informazione popolare, rilanciato da testate locali e nazionali, commentato da genitori e operatori sanitari, condiviso migliaia di volte.
Un’onda composta, ma inarrestabile.

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🔹 La risposta che non risponde

Solo il 5 novembre 2025, dopo nuove sollecitazioni, la Regione ha inviato una e-mail di risposta.
Poche righe:

“Il documento di programmazione è in fase di definizione e sarà condiviso non appena completata la validazione interna.”

Una frase neutra, senza date, né luoghi, né cifre.
Come se, per la burocrazia, bastasse dichiarare un’intenzione per placare l’attesa di centinaia di famiglie.

Ma chi segue questa storia da vicino sa che non è solo una questione di forma.
Dietro ogni riga, ogni comunicato, ogni video, c’è un’idea precisa di come il cambiamento può nascere: non dall’alto, ma dal basso, un passo alla volta.

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🔹 Il tempo che non aspetta

Il planning non è un documento tecnico. È una promessa tradotta in fatti.
Serve a dire chi farà cosa, quando e come.
Serve a dare ai genitori la certezza che, se domani nascerà un altro bambino come Gioia, la diagnosi arriverà in tempo.

Ogni mese di ritardo è un mese perso.
Ogni giorno senza risposta è un bambino che cresce senza protezione.

E allora la battaglia continua, con la stessa tenacia discreta di sempre: quella che preferisce costruire invece di accusare, agire invece di attendere.

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🕒 Cronologia dei fatti

 

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