Tempo di Natale, tempo di regali. Ma anche e soprattutto in questo periodo, per i Bambini Speciali persino la gioia di ricevere un dono si scontra con le insidie delle patologie da cui sono affetti. Le loro Mamme, nonostante tutto, non rinunciano a far trovare loro un pacchetto sotto l’albero, spendendo tutte se stesse per regalare ai loro Bimbi Speciali il miglior Natale possibile. Dopo condiviso con Finestra su Casa Voa Voa, le Letterine a Babbo Natale, le Famiglie hanno raccontato le loro testimonianze e affidato le proprie perplessità. Perché non è affatto facile trovare qualche gioco che si adatti – o quello che comunque con poche modifiche può essere adeguato – alle necessità dei propri piccoli. Fermo restando che un regalo è comunque un pensiero, e la cosa più importante è che sia fatto con il cuore, sarebbe bello se nei negozi di balocchi si potesse trovare qualche gioco in grado davvero di regalare un momento di spensieratezza e coinvolgimento ai bambini rari ma non invisibili. In realtà, soprattutto in questo periodo, le vetrine dedicano molto spazio ai cosiddetti “giochi per tutti e per tutte le età”. Ma ancora una volta in questo “tutti” non rientrano i Bimbi Speciali, esclusi anche a Natale dalla gioia di ricevere un regalo adatto alle loro specifiche esigenze. Per le grandi casi produttrici si tratterebbe, se non di pensare a un mercato specifico, quantomeno di usare qualche accorgimento per far sì, ad esempio, che con l’ausilio di una piccola cintura, una bambola possa essere tenuta in braccio anche da una bimba disabile; o di fare un vestitino di tessuti diversi al tatto per un bimbo ipovedente; o che determinati giochi possano essere regolati a misura di piccola carrozzina o azionati in base a determinati stimoli sensoriali. Piccole cose in grado però di rendere veramente felici questi Bambini, e indirettamente le loro Mamme. Perché solo se si riesce a far felice il destinatario del nostro pacco dono, e le persone care attorno a loro, possiamo dire di aver veramente creato il Natale attorno a noi.
I regali di Chiara
“A casa Ferrante si vivono due feste parallele – spiega la Mamma di Chiara – quella normale e quella Speciale. Anche i regali sono un pò paralleli fra Chiara e Giada, dal momento che io, insieme a Chiara, la mia bambina Speciale, ho anche Giada, sua sorella maggiore, che merita di vivere le feste in maniera normale, senza visi tristi e con i regali scelti da lei con tanto di letterina indirizzata a Babbo Natale. Nella letterina cerca anche lei di chiedere qualche regalo per la sorella, ma con il dubbio che possa andare bene.
Per Chiaretta è un Natale un pò diverso: pensiamo e ripensiamo se veramente un giorno potrà mai scartare il suo regalo, o quanto meno darci un abbraccio per gli auguri.
I regali per Chiara diventano un problema, perché è difficile trovare un regalo che le possa piacere. Non lo sappiamo, e siccome non può farci nessuna espressione di apprezzamento, nè visiva nè vocale, tiriamo un po’ a indovinare. I giocattoli che fanno troppo rumore la infastidiscono, quindi devono avere il volume regolabile. Con dei giocattoli fatti con del materiale duro si potrebbe fare male, dal momento che il suo ipertono non le consente di regolare la sua forza; quelli morbidi li porta alla bocca e con la sua scialorrea li fa diventare delle spugne zuppe di saliva: ma poi finisce che compriamo tutto e quel che succede succede. A lei in realtà piace giocare con le sue manine, che passa dalla bocca ai capelli e dai capelli ai piedini. Ogni tanto cerchiamo consigli dalla terapista e dalla logopedista per scegliere qualche gioco che potrebbe andare davvero bene per Chiaretta, ma poi in realtà nessuno va bene per lei. Tra i regali che ci arrivano, la maggior parte sono vestitini oppure degli euro, in modo tale da far decidere a noi cosa comprarle. Perché è molto difficile scegliere un giocattolo per i nostri bambini Speciali”.
I regali di Natale
“Da quando Naty si è ammalato – ricorda la Mamma di Natale – le feste comandate per noi hanno preso un’altra piega, spesso perchè eravamo in ospedale per un suo ricovero e quindi c’era sempre poco da festeggiare. Allora abbiamo pensato che, quando lui è sereno, è festa tutti i giorni. I regali però non gli sono mai mancati, e ogni anno per Natale, la mamma e il papà, così come nonni, zii e amici hanno sempre comprato qualcosa di particolare per il nostro cucciolo. L’anno scorso ad esempio abbiamo ricevuto dei libri tattili e sonori stupendi, dei prodotti senza nichel per il bagnetto, e non sono neanche mancati maglioncini in cashmere caldi per riscaldarlo nel freddo inverno. Infatti, nonostante i riscaldamenti sempre accesi, tende ad avere sempre piedini e mani gelate. Per i piedini però ci pensa sempre una cara amica moldava che gli realizza dei calzini di lana morbidi e caldi. Di solito sono tutti molto attenti nel comprare regali, spesso mi chiedono consiglio per evitare cose inutili e banali. In verità sono arrivati anche quelli, ma sempre fatti in buona fede, perché chi non vive certe realtà, non riesce ad immedesimarsi per capire quali sono le reali necessità di un bimbo Speciale come i nostri. Tra le tante cose che ci sono arrivate, ho apprezzato tanto le decorazioni di pasta di sale da appendere all’albero da parte degli amichetti di classe: sono stati bravissimi nel decorarli a rilievo per permettere a Naty di percepirli sotto le manine. Comunque Natale è alle porte e vedremo chi saprà stupirci anche quest’anno”.
I regali di Gabriele
“Lele ha tentato di scrivere una letterina per chiedere i regali. Vuole delle costruzioni da bambini ‘grandi’ – spiega la Mamma di Gabriele -. Mi fa: “Vedi, qui c’è scritto 3-5 anni, io ne ho 8 perciò voglio il Lego con scritto 7-12”. Ma sono mattoncini microscopici sia per i suoi occhioni che per le sue manine tremolanti. E allora medio: “Scegliamo un’altra cosa!”.
“Allora voglio il canino robot – mi dice – che corre e risponde ai comandi vocali. Finalmente avrò qualcuno con cui giocare!”.
Lele ha il palato corto, non si capisce nulla quando parla, figuriamoci se riesce a far partire un robot a comandi vocali. Allora medio ancora ma lui insiste: “Alla tv hanno detto che lo personalizzo come voglio”. Tento ancora di mediare, lo porto in negozio, sperando che scelga una cosa con cui possa giocare. Ma cosa? Ora il suo sé è grande, mentre il suo corpo è rimasto bambino; un corpo che non risponde ai suoi comandi. Vede la scatola, mette il dito su ‘Personalizzabile’. Io cerco ancora di fargli cambiare idea, gli mostro altre cose, nulla. Alla fine mi rimprovera e mi dice: “Tu mamma non mi capisci!”. È vero, un sacco di volte non lo capisco proprio, ma qui invece ho capito fin troppo bene! Quindi scriviamo sulla letterina: “Cane Robot, se i comandi non fossero Davvero personalizzabili, scrivo alla fabbrica e glielo rimando indietro (è curioso, guarda sempre marchio di fabbrica in tv)”.
L’unica idea che ho avuto è quella di registrare la mia voce con i comandi tipo “corri” affinché Lele non si senta come al solito una nullità, incapace anche di giocare”.
“Che dire, ripensando ai 14 Natali di Aurora ce ne sono stati di tutti i tipi – ricorda la Mamma di Aurora -. Anche i regali sono stati di tutti i tipi, da parte di tutti. Più cresceva e più arrivavano doni imbarazzanti come trucchi, borsette, profumi, ora pigiami. Li odio.
Che tristezza mi fanno i pigiami regalati a Natale a una bambina malata. Io ho smesso di cercare il regalo per Aury, perché mi faceva stare peggio vedere che lei non lo capiva.
Stessa reazione davanti a tutto quello che le facevo vedere. E allora il Dono è esserci, sempre e comunque, meglio se a casa”.
I regali di Federica
“Anche a Fede regalavano solo pigiami, finché non glieli ho fatti riportare indietro – spiega la Mamma di Federica -. Io a Fede porto tutti i giorni le conchiglie dalla spiaggia come piace a lei: le metto nelle sue mani e gliele faccio odorare. Questa è di oggi (nella foto) vedete come la tiene: non la fa cadere. Ormai ne fa collezione”.
I regali di Noemi
“I miei – spiega la Mamma di Noemi – di regali gliene fanno tutti i giorni cercando di farla stare il meglio possibile”.
I regali di Francesco
“Per Francesco non ho parole per quanto riguarda i giochi. Ne ha a centinaia – spiega la Mamma di Francesco – ma non gioca con nessuno. Lui preferisce giocare con gli zainetti: li apre, li chiude, infila dentro quello che trova, li svuota e trova un altro zainetto. I giochi li usa solo con le terapiste. E poi adora accendere e spegnere le luci: dove ci sono interruttori e porte c’è Francesco.
A volte mangiamo al buio, sempre che non gli prenda qualche capriccio e allora non si mangia neppure. A volte va in un mondo tutto suo, e solo in quel momento ti lascia in pace. Ogni tanto vuole il telefono con la radio accesa, ascolta la musica dei cartoni, e così sembra si rilassi.
Per lo meno, in questo modo, rispetto a prima si riesce a farlo stare buono una mezz’ora, prima che ricominci a voler tutto e a non voler niente. E se non lo capiamo iniziano i guai, sbatte tutto a terra e prende a tirarmi i capelli. I giochi io ogni tanto li spolvero quando ho cinque minuti di tempo. Neanche lui capisce il Natale o i regali. Mi sorride, sì, ma non capisce questa festa come non capisce le altre feste purtroppo. Io però, ogni volta, anche se piccolo, il regalo glielo faccio lo stesso. Come l’albero di Natale con le luci, perché lui è attratto dalle luci”.
“Mati un po’ interagisce con i giochi, ma sono più o meno sempre gli stessi, per questo non so mai cosa prendere – spiega la Mamma di Matilde -. Io penso che il Santo Natale sia una bella festa per i bambini, per raccontargli che se si comportano bene, la notte arriverà Babbo Natale con tanti doni. Matilde essendo una super brava signorina, merita ancora l’attenzione e la felicità di questo giorno, perciò cerco sempre di inventarmi giochi nuovi, dal momento che variare con i nostri ragazzi è sempre problematico. Per questo Natale il suo regalo da parte mia è questo gioco abbinato al didattico (nella foto), con una penna parlante e una pianola per la musicoterapia; e dei vestitini per la Barbie, che ultimamente suscitano in lei un nuovo interesse. Ad amici e parenti chiediamo solitamente libri con belle immagini e racconti che non disdegna mai, o dei vestiti pratici tipo tute”.
I regali di Sofia
“Sofia e i regali? Un argomento per il quale possiamo ritenerci abbastanza fortunati. Certo non è semplice decidere cosa regalare a un bambino Speciale che non vede e non si può muovere, soprattutto se non sei la sua mamma o il suo babbo – spiega la Mamma di Sofia -. Ci sono stati anche episodi di regali poco fortunati, ma devo essere onesta: è capitato molto di rado, perché solitamente le persone mi chiedono prima cosa conviene regalarle. Però nella memoria della nostra vita patologica ci sono stati guizzi di creatività da parte degli amici più cari davvero molto interessanti. Per esempio una volta una mia amica ha regalato a Sofia una sfera di cristallo con una base sonora che riproduceva tutti i rumori della natura, le onde del mare, il cinguettio degli uccellini, la pioggia ecc. Sofia ci sente, per cui questo regalo le è piaciuto moltissimo e l’abbiamo usato fino a consumarlo realmente. Un’altra volta per Natale un amico prezioso le ha regalato una maglia di lana d’angora caldissima per l’inverno, tutta tempestata di filini d’oro che la fanno sembrare una vera principessa.
E poi, teneramente, molti bambini figli dei nostri amici hanno mandato e continuano a mandare spesso a Sofia disegni, conchiglie raccolte sulla spiaggia, lettere e poesie per farle sapere che la pensano e che pregano per lei. Quasi sempre scrivono: “Ho detto a Gesù di fare guarire te e gli altri bimbi che stanno male, perché non è giusto stare male e voglio che vieni a giocare con me!”. Allora penso che i bambini sono più logici degli adulti.
Quando arriva una nuova letterina, la leggo a Sofia e lei apre gli occhi. Appena finita le chiedo: “Vuoi sentire di nuovo la lettera del tuo Amico?”. Allora lei batte gli occhioni che vuol dire sì”.
Nella foto, Sofia con due bellissime fatine regalate da Cheti, la mamma di Jacopino.
“In questa foto ci sono la maglia da principessa regalata da Maurizio, il barattolo con le conchiglie raccolte dalla piccola Emma e i messaggi scritti da Giada”.
“Abbiamo appena impacchettato il regalo di Natale di quest’anno per Sofia.
È stata tanto male che un bel regalino abbiamo avuto bisogno di farglielo.
Ora dobbiamo
scriverle un biglietto”.
Grazie a tutti per l’attenzione!
La Redazione di “Finestra su Casa Voa Voa” ringrazia le Mamme e i Papà, membri della chat, per la preziosa collaborazione.
Barbara
Caterina
Giacomo
Guido
Maurizio
Voa Voa!