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- Guido De Barros

CON I TUOI OCCHI – Puntata Pilota NEK/Gioia per lo screening della MLD in Emilia Romagna

Nek e Voa Voa Amici di Sofia APS, al fianco di Giulia e Gioia, chiedono alla Regione Emilia-Romagna di attivare subito lo screening neonatale per la MLD, già realtà in altre regioni. Lo fanno con la puntata pilota di “Con i tuoi occhi – storie rare, non invisibili”, il nuovo progetto di Voa Voa che porta artisti e volti noti a entrare nelle case di chi convive con una malattia rara, per guardare e raccontare senza filtri quello che spesso resta nascosto.

- Guido De Barros

Le Complecoccole di Sofia

Condividiano con grandissima emozione questo video, pensato e realizzato dalle Famiglie speciali socie di Voa Voa in occasione dell’anniversario di nascita di Sofia.

- Redazione

Un Muro per Sofia: the making of

Un video riassuntivo per raccontare il “making of” e l’inaugurazione del primo stencil murale che ha dato ufficialmente inizio alla campagna di sensibilizzazione “Un Muro per Sofia”, a cui tutti i cittadini sensibili alla Causa dei bambini #RARINONINVISIBILI e delle loro famiglie speciali, possono aderire, richiedendo alle istituzioni di quartiere o del proprio Comune, un muro su cui farci realizzare lo stencil murale #RARINONINVISIBILI.

- Guido De Barros

Interviste ai Genitori Voa Voa: Mamma Cinzia

Cinzia, mamma di Leonardo e Letizia, due fratelli affetti da una sindrome genetica neuro degenerativa ignota, al microfono di Paola Leoni, conduttrice e giornalista di Tele Iride, presente al III Anniversario di Voa Voa 2016.