24 Marzo, 2026 - Guido De Barros

Stop MLD ITALIA: il video di avvio campagna

Tags: prevenzione, Screening Neonatale, MLD, Attivismo, Advocacy, stop mld italia.

5 Novembre, 2025 - Guido De Barros

Il Diario di Gioia – parte prima 15/10/2025

Tags: MLD, advocay, denuncia, sensibilizzazione, #rarinoninvisibili.

3 Marzo, 2025 - Guido De Barros

CON I TUOI OCCHI – Puntata Pilota NEK/Gioia per lo screening della MLD in Emilia Romagna

Nek e Voa Voa Amici di Sofia APS, al fianco di Giulia e Gioia, chiedono alla Regione Emilia-Romagna di attivare subito lo screening neonatale per la MLD, già realtà in altre regioni. Lo fanno con la puntata pilota di “Con i tuoi occhi – storie rare, non invisibili”, il nuovo progetto di Voa Voa che porta artisti e volti noti a entrare nelle case di chi convive con una malattia rara, per guardare e raccontare senza filtri quello che spesso resta nascosto.

26 Agosto, 2022 - Guido De Barros

Le Complecoccole di Sofia

Condividiano con grandissima emozione questo video, pensato e realizzato dalle Famiglie speciali socie di Voa Voa in occasione dell’anniversario di nascita di Sofia.

14 Novembre, 2021 - Guido De Barros

Tavola rotonda sul progetto pilota di Screening Neoanatale per la MLD

Tags: Gocce di Speranza, Screening Neonatale, Diagnosi Precoce, MLD, Leucodistrofia metacromatica, Forum Sistema Salute.

17 Giugno, 2020 - Guido De Barros

Riprendiamoci la Speranza!

8 Maggio, 2020 - Guido De Barros

Proteggi una Famiglia Rara | video

Il video esplicativo del progetto Proteggi una Famiglia Rara.

Tags: Coronavirus, covid-19.

14 Aprile, 2018 - Redazione

Un Muro per Sofia: the making of

Un video riassuntivo per raccontare il “making of” e l’inaugurazione del primo stencil murale che ha dato ufficialmente inizio alla campagna di sensibilizzazione “Un Muro per Sofia”, a cui tutti i cittadini sensibili alla Causa dei bambini #RARINONINVISIBILI e delle loro famiglie speciali, possono aderire, richiedendo alle istituzioni di quartiere o del proprio Comune, un muro su cui farci realizzare lo stencil murale #RARINONINVISIBILI.

19 Gennaio, 2018 - Redazione

Voa Voa! Onlus su RTV38 “ORFANI DELLA SANITÀ”

26 Ottobre, 2017 - Guido De Barros

Interviste ai Genitori Voa Voa: Mamma Cinzia

Cinzia, mamma di Leonardo e Letizia, due fratelli affetti da una sindrome genetica neuro degenerativa ignota, al microfono di Paola Leoni, conduttrice e giornalista di Tele Iride, presente al III Anniversario di Voa Voa 2016.