26 Ottobre, 2022 - 
Guido De Barros
Guido De BarrosMatilde e Sofia a Medugorje
Matilde e Sofia: Il viaggio della speranza a Medugorje, la nascita di una bellissima amicizia e lo scambio di una promessa.
Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Storie
24 Agosto, 2022 - Guido De Barros
Guido De BarrosAuguri Sofia! 13 stelle nel cielo di Voa Voa.
Tredici anni fa nasceva Sofia, l’angelo che ci ha insegnato a Credere Amare e Resistere. Rileggiamo insieme il primo capitolo del libro che ha dato il nome alla tua Associazione. Voa Voa!
23 Agosto, 2022 - Guido De Barros
Guido De BarrosOtto per uno, tutti per Mattia!
A casa Voa Voa, continuiamo a raccontare storie magiche di famiglie coraggiose, questa è la testimonianza di Massimo, babbo di Mattia, un bambino dal sorriso speciale, al centro di una famiglia numerosa e di una drammatica battaglia per la vita. #rarinoninvisibili
31 Luglio, 2022 - Guido De Barros
Guido De BarrosMaggiorenne? “Ex bambino complesso” non ti conosco!
La chimera della continuità assistenziale nella transizione all’età adulta per gli “ex bambini complessi” è da sempre un’annosa questione, in questo articolo affrontiamo dura realtà nella testimonianza di tre mamme socie di Voa Voa!
30 Giugno, 2022 - Guido De Barros
Guido De BarrosIl Sole, la Luna e la stella Rossana.
Quella di Rossana, la “nostra adorata Rossanina”, è stata una vita breve, che però grazie ai suoi genitori ha prodotto sulla terra una scia di amore e meraviglia, proprio come la coda di una magnifica cometa, e Voa Voa Amici di Sofia ha avuto il privilegio di assistere al suo passaggio, e di raccogliere in piccola parte quella polvere magica che tutt’oggi, a distanza di anni, continua ad illuminare il cammino di tutti noi.
30 Maggio, 2022 - Guido De Barros
Guido De BarrosMina alla guerra!
La denuncia di Mina, mamma di Natale affetto da Leucodistrofia Metacromatica: “Come genitori di bambini gravissimi non abbiamo figure di sostegno qualificate che ci permettano di dedicare qualche ora al giorno al lavoro e alla socialità. Lo Stato ci vuole perennemente soli, confinati entro le mura domestiche, sfiniti dal dolore e dai ritmi di vita che un caregiver deve sostenere quando si ha a che fare con patologie neuro degenerative”.
12 Marzo, 2020 - Guido De Barros
Guido De BarrosQuando la MLD bussa due volte: la battaglia di mamma Luisa
“Vite rare, non invisibili”, il progetto di sensibilizzazione sulla condizione delle nostre famiglie con bambini #rarinoninvisibli, attraverso il quale Voa Voa Onlus toccherà i vostri cuori, raccontando storie di straordinaria quotidianità e facendovi fare un tuffo nelle grandi emozioni che alimentano il motore della nostra associazione, l’impegno dei volontari e il sostegno dei donatori.
30 Dicembre, 2018 - Guido De Barros
Guido De BarrosUn anno senza Sofia
La sera del 30 dicembre 2017 nostra figlia Sofia ha spiccato il volo verso il Cielo. Sono cose che agli angeli come lei possono capitare in qualsiasi momento e noi genitori, poveri comuni mortali, non possiamo fare altro che lasciarli andare. Adesso pensiamo a Sofia senza più riuscire a immaginarla nostra. Lei è di tutti, come un’emozione condivisa che commuove e guarisce.
2 Luglio, 2018 - Guido De Barros
Guido De BarrosQuando una famiglia si sente rara e invisibile.
Le testimonianze delle famiglie caregiver socie di Voa Voa Onlus. Quando essere raro significa essere invisibile.
7 Giugno, 2018 - 
Redazione
RedazioneIl compleanno per i bimbi #rarinoninvisibili
In questo numero di Finestra su Casa Voa Voa ci dedichiamo al racconto del giorno del compleanno dei nostri bambini #rarinoninvisibili. Come viene celebrato dalle famiglie speciali Voa Voa?