25 Settembre, 2017
Vaccini e malattie rare: l’opinione delle famiglie.
Il punto di vista delle Famiglie Voa Voa sulla nuova normativa sui vaccini che ha introdotto l’obbligatorietà delle vaccinazioni per l’iscrizione a scuola.
Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Aggiornamenti
23 Maggio, 2021
La primavera di Voa Voa! Sofia è sbocciata!
17 Agosto, 2020
Il Comune di Firenze omaggia la piccola Sofia De Barros
Il 9 settembre alle 17:00 saranno presenti autorità regionali, comunali e di quartiere per la cerimonia di intitolazione a Sofia dell’area giochi del Galluzzo, in Viale Tanini. L’iniziativa nasce dalla volontà di omaggiare l’infanzia colpita da un male raro incurabile attraverso la storia di Sofia diventata suo malgrado simbolo della lotta strenua e spesso invisibile di bambini e famiglie colpite da una diagnosi rara e infausta. Nella stessa cerimonia sarà anche inaugurato il nuovo gioco inclusivo donato dall’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia al Comune di Firenze.
14 Maggio, 2020
Il sostegno psicologico alle Famiglie in tempo di COVID19
Il dott. Matteo Panerai di Mind Practice, psicoterapeuta collaboratore Voa Voa, si rivolge alle Famiglie Speciali spiegando in cosa consiste il suo intervento nell’ambito del progetto “Proteggi una Famiglia Rara”.
3 Maggio, 2020
Proteggi una Famiglia Rara #COVID19
Un progetto di aiuto concreto per la protezione dal coronavirus ed il sostegno psicologico delle Famiglie con bambini affetti da patologice rare, gravemente invalidanti.
12 Marzo, 2020
Quando la MLD bussa due volte: la battaglia di mamma Luisa
“Vite rare, non invisibili”, il progetto di sensibilizzazione sulla condizione delle nostre famiglie con bambini #rarinoninvisibli, attraverso il quale Voa Voa Onlus toccherà i vostri cuori, raccontando storie di straordinaria quotidianità e facendovi fare un tuffo nelle grandi emozioni che alimentano il motore della nostra associazione, l’impegno dei volontari e il sostegno dei donatori.
30 Dicembre, 2018
Un anno senza Sofia
La sera del 30 dicembre 2017 nostra figlia Sofia ha spiccato il volo verso il Cielo. Sono cose che agli angeli come lei possono capitare in qualsiasi momento e noi genitori, poveri comuni mortali, non possiamo fare altro che lasciarli andare. Adesso pensiamo a Sofia senza più riuscire a immaginarla nostra. Lei è di tutti, come un’emozione condivisa che commuove e guarisce.
24 Dicembre, 2018
Cure Palliative Pediatriche: Voa Voa alla Camera
Voa Voa! Onlus chiamata davanti alla XII Commissione “Affari Sociali e Salute” sul tema delle Cure Palliative Pediatriche, in rappresentanza di Firm Uniamo, la Federazione nazionale delle Associazioni per le Malattie Rare.
30 Novembre, 2018
Nasce la campagna “Gocce di Speranza”
Voa Voa! Onlus commemora un anno dalla scomparsa di Sofia con l’annuncio di “Gocce di Speranza”: una Campagna di crowdfunding per finanziare un progetto eccezionale: aiutare il Meyer e Telethon a sconfiggere la Leucodistrofia Metacromatica.
Saranno necessari 450.000 euro!