Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Quella di Rossana, la “nostra adorata Rossanina”, è stata una vita breve, che però grazie ai suoi genitori ha prodotto sulla terra una scia di amore e meraviglia, proprio come la coda di una magnifica cometa, e Voa Voa Amici di Sofia ha avuto il privilegio di assistere al suo passaggio, e di raccogliere in piccola parte quella polvere magica che tutt’oggi, a distanza di anni, continua ad illuminare il cammino di tutti noi.
Il punto di vista delle Famiglie Voa Voa sulla nuova normativa sui vaccini che ha introdotto l’obbligatorietà delle vaccinazioni per l’iscrizione a scuola.
A pochi giorni dalla notizia dell’avvio del progetto di SNE in Lombardia, il prof. Giancarlo La Marca, responsabile della sperimentazione di screening neonatale per la MLD rilascia un’intervista esclusiva sull’andamento del progetto pilota toscano ad un anno e mezzo dal suo avvio.
Matilde e Sofia: Il viaggio della speranza a Medugorje, la nascita di una bellissima amicizia e lo scambio di una promessa.
Tredici anni fa nasceva Sofia, l’angelo che ci ha insegnato a Credere Amare e Resistere. Rileggiamo insieme il primo capitolo del libro che ha dato il nome alla tua Associazione. Voa Voa!
A casa Voa Voa, continuiamo a raccontare storie magiche di famiglie coraggiose, questa è la testimonianza di Massimo, babbo di Mattia, un bambino dal sorriso speciale, al centro di una famiglia numerosa e di una drammatica battaglia per la vita. #rarinoninvisibili
La chimera della continuità assistenziale nella transizione all’età adulta per gli “ex bambini complessi” è da sempre un’annosa questione, in questo articolo affrontiamo dura realtà nella testimonianza di tre mamme socie di Voa Voa!
La denuncia di Mina, mamma di Natale affetto da Leucodistrofia Metacromatica: “Come genitori di bambini gravissimi non abbiamo figure di sostegno qualificate che ci permettano di dedicare qualche ora al giorno al lavoro e alla socialità. Lo Stato ci vuole perennemente soli, confinati entro le mura domestiche, sfiniti dal dolore e dai ritmi di vita che un caregiver deve sostenere quando si ha a che fare con patologie neuro degenerative”.
