Notizie
- Guido De Barros

Con i tuoi occhi: la storia di Gioia, Nek e una campagna che ha smosso l’Italia

La prima puntata di “Con i tuoi occhi” ha riunito Nek, Giulia e la piccola Gioia per denunciare l’assenza dello screening neonatale per la MLD in Emilia-Romagna. In pochi giorni: migliaia di firme, milioni di visualizzazioni e un primo segnale di apertura dalla Regione. Un progetto nato da una scommessa che oggi è diventato movimento.

Notizie
- Guido De Barros

Con i tuoi occhi: la battaglia per lo screening della MLD in Emilia Romagna

“Con i tuoi occhi” è il nuovo progetto di Voa Voa! Amici di Sofia che dà voce alle famiglie colpite da malattie rare. Nella prima puntata, Nek affianca mamma Giulia e la piccola Gioia, affette da MLD, per chiedere alla Regione Emilia-Romagna l’introduzione dello screening neonatale per questa malattia. L’obiettivo: diagnosi precoce e possibilità di cura per salvare i neonati a rischio. Il format proseguirà con nuove storie e un invito aperto a chiunque voglia contribuire a sensibilizzare e promuovere azioni concrete.

Notizie
- Guido De Barros

Il Caso di Gioia e la Lettera aperta all’Emilia Romagna

La storia di Gioia, una bambina di Formigine affetta da leucodistrofia metacromatica (MLD), è un appello urgente per l’introduzione dello screening neonatale in Emilia-Romagna. Noi di Voa Voa! Amici di Sofia APS abbiamo inviato una Lettera Aperta alla Regione, chiedendo di replicare il progetto pilota toscano e offrendo il nostro supporto per co-finanziare l’iniziativa. Il tempo è essenziale per salvare vite e prevenire tragedie come quelle di Gioia e Natale, un ragazzo riminese scomparso dopo anni di lotta contro la MLD.

Notizie
- Redazione

Voa Voa al Centro Commerciale I Gigli: Pasqua 2018

Dal 28 al 31 marzo, Voa Voa sarà presente al Centro Commerciale I Gigli con un banchetto solidale per la Campagna di Pasqua 2018. Oltre alle informazioni sull’associazione, i Volontari Voa Voa offriranno ai nostri sostenitori le uova di cioccolata artigianale, insieme a tanti altri gadget solidali. Vi aspettiamo!

Notizie
- Redazione

Sofia è volata in cielo

Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere.

Cate e Guido