14 Aprile, 2025 - 
Redazione
Redazione#UnCalcioAllaMLD – Sostieni la lotta alla MLD
Unisciti alla campagna #UnCalcioAllaMLD: dona il 5×1000 a Voa Voa APS (C.F. 94232020480) e sostieni la ricerca contro la leucodistrofia metacromatica.
Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Notizie
29 Marzo, 2025 - 
Guido De Barros
Guido De BarrosCon i tuoi occhi: la storia di Gioia, Nek e una campagna che ha smosso l’Italia
La prima puntata di “Con i tuoi occhi” ha riunito Nek, Giulia e la piccola Gioia per denunciare l’assenza dello screening neonatale per la MLD in Emilia-Romagna. In pochi giorni: migliaia di firme, milioni di visualizzazioni e un primo segnale di apertura dalla Regione. Un progetto nato da una scommessa che oggi è diventato movimento.
3 Marzo, 2025 - Guido De Barros
Guido De BarrosCon i tuoi occhi: la battaglia per lo screening della MLD in Emilia Romagna
“Con i tuoi occhi” è il nuovo progetto di Voa Voa! Amici di Sofia che dà voce alle famiglie colpite da malattie rare. Nella prima puntata, Nek affianca mamma Giulia e la piccola Gioia, affette da MLD, per chiedere alla Regione Emilia-Romagna l’introduzione dello screening neonatale per questa malattia. L’obiettivo: diagnosi precoce e possibilità di cura per salvare i neonati a rischio. Il format proseguirà con nuove storie e un invito aperto a chiunque voglia contribuire a sensibilizzare e promuovere azioni concrete.
3 Dicembre, 2024 - Guido De Barros
Guido De BarrosIl Caso di Gioia e la Lettera aperta all’Emilia Romagna
La storia di Gioia, una bambina di Formigine affetta da leucodistrofia metacromatica (MLD), è un appello urgente per l’introduzione dello screening neonatale in Emilia-Romagna. Noi di Voa Voa! Amici di Sofia APS abbiamo inviato una Lettera Aperta alla Regione, chiedendo di replicare il progetto pilota toscano e offrendo il nostro supporto per co-finanziare l’iniziativa. Il tempo è essenziale per salvare vite e prevenire tragedie come quelle di Gioia e Natale, un ragazzo riminese scomparso dopo anni di lotta contro la MLD.
15 Novembre, 2021 - Guido De Barros
Guido De BarrosForum Sistema Salute 2021: lo Screening Neonatale della MLD
17 Agosto, 2020 - Guido De Barros
Guido De BarrosIl Comune di Firenze omaggia la piccola Sofia De Barros
L’iniziativa nasce dalla volontà di omaggiare l’infanzia colpita da un male raro incurabile attraverso la storia di Sofia diventata suo malgrado simbolo della lotta strenua e spesso invisibile di bambini e famiglie colpite da una diagnosi rara e infausta.
14 Maggio, 2020 - Guido De Barros
Guido De BarrosIl sostegno psicologico alle Famiglie in tempo di COVID19
Il dott. Matteo Panerai di Mind Practice, psicoterapeuta collaboratore Voa Voa, si rivolge alle Famiglie Speciali spiegando in cosa consiste il suo intervento nell’ambito del progetto “Proteggi una Famiglia Rara”.
26 Marzo, 2018 - Redazione
RedazioneVoa Voa al Centro Commerciale I Gigli: Pasqua 2018
Dal 28 al 31 marzo, Voa Voa sarà presente al Centro Commerciale I Gigli con un banchetto solidale per la Campagna di Pasqua 2018. Oltre alle informazioni sull’associazione, i Volontari Voa Voa offriranno ai nostri sostenitori le uova di cioccolata artigianale, insieme a tanti altri gadget solidali. Vi aspettiamo!
31 Dicembre, 2017 - Redazione
RedazioneSofia è volata in cielo
Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore. Per chi volesse salutare insieme a noi la nostra bambina comunicheremo i dettagli della cerimonia non appena potremo. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere.
Cate e Guido
22 Dicembre, 2017 - Redazione
RedazioneAiuto Famiglie #NataleVoaVoa
Dalla storia del piccolo Michael parte nel 2018 il progetto di aiuto economico alle Famiglie non socie Voa Voa.