Redazione
Nella prima uscita del nuovo anno di Finestra Voa Voa, affrontiamo un argomento delicato ed essenziale: l’igiene dei Bambini Speciali. La cura dell’igiene personale di questi piccoli da parte dei genitori, in alcuni casi con l’ausilio di un’assistente, è un argomento complesso. Garantire una buona igiene totale del corpo infatti, usando molto tatto e sensibilità, può richiedere sforzi notevoli e impiegare anche diverse ore. Le Mamme dei bambini Speciali hanno scelto di raccontare la propria esperienza, proprio per far comprendere le tante difficoltà quotidiane che si trovano a dover affrontare nell’assicurare ai propri bambini questo intimo e delicato servizio assistenziale.
Buona lettura!
L’igiene di Natale
“L’igiene quotidiana per i nostri cuccioli è fondamentale – spiega la Mamma di Natale -. Fatta meticolosamente aiuta anche a prevenire tante infezioni. Quando Natale era ancora abbastanza piccolo, riuscivo a fargli il bagnetto in un canottino da mare, che quasi tutti i giorni posizionavo sopra un’asse di legno sulla vasca. Ora invece, da quando pesa 40 kg, facciamo la doccia sulla comoda due volte a settimana in inverno e tre in estate. Naturalmente per la doccia bisogna essere sempre in due: chi si carica il ventilatore a tracollo per poterlo ventilare, e chi si occupa di lavarlo sotto la doccia. Prima i capelli, poi li tamponiamo con asciugamano e procediamo con il lavaggio del corpo. Naturalmente il bagno è super riscaldato anche da una stufetta, oltre al riscaldamento a pavimento che va di continuo. Quando abbiamo finito di lavarlo, lo copriamo per bene e lo riportiamo in camera, dove sono stati sistemati sul letto altri asciugamani e traverse. Subito dopo, con il sollevatore, lo mettiamo sul letto e proseguiamo idratando la pelle con creme specifiche, poichè avendo la pelle delicata dobbiamo usare solo prodotti senza nichel, che la Usl ovviamente non passa. Facciamo le medicazioni, puliamo le orecchie, ci occupiamo dell’igiene orale e infine lo vestiamo. Gli altri giorni Natale viene comunque lavato nel suo lettino con aiuto di traverse e quant’altro. Resto dell’idea che, vista la difficoltà a spostarlo a letto, la doccia rimane più comoda ed efficace, anche perchè lui si rilassa di più”.
L’igiene di Gabriele
“Lele ed il bagnetto. Avete presente quella belle paperelle gialle che galleggiano soavi nell’acqua con la schiuma? Dimenticatele! Perchè il momento della doccia – spiega la Mamma di Gabriele – è tutto tranne che dolce. Intanto è diventato troppo grande per la vaschetta e troppo ribelle per le sedie da doccia. Lele ha il terrore di lavarsi i capelli, ha il terrore che l’acqua gli schizzi gli occhi, ha il terrore che l’acqua gli entri in bocca. Quindi il momento della doccia si trasforma in lunghi minuti terrificanti. È impegnativo per tutta la famiglia, visto che una persona deve lavarlo e l’altra deve parare occhi, naso, orecchie e bocca dall’acqua. Ed in più deve anche tenerlo fermo, perché lui avendo paura, giustamente scappa. La prima cosa che accade quando si alza, tutto bagnato dalla microscopica vaschettina che siamo riusciti a far entrare nella nostra doccia, è l’inevitabile scivolamento in terra. Una persona con osteoporosi non dovrebbe mai cadere. Quindi facciamo del nostro meglio per farlo stare calmo: musica, giochini, paroline dolci, narrastorie, siamo persino arrivati a mettergli uno specchio in doccia così da avere la situazione più sotto controllo nella speranza che l’ansia diminuisse. Con diversi bambini autistici funziona, ovviamente non con Lele. Devo precisare che Gabriele è un bambino di 8 anni con disturbi di processazione sensoriale che si aggiungono alla sua malattia. Il che significa che un fatto all’apparenza innocuo, per lui diventa una fonte di disturbo. L’acqua calda lui l’avverte bollente, ma io non posso tenere a mollo un bambino privo di difese immunitarie in acqua tiepida, se non per qualche minuto. La prima fase del bagnetto, ovvero stare in ammollo, a lui piace, perché gioca con le macchinine al lavaggio (siamo in vaschetta!). Le fasi successive sono invece scene da panico. Già mettergli lo shampoo è un gioco di velocità e precisione: la prima cosa che fa Lele è afferrarmi la mano contenente il sapone. E allora io, tipo piovra, uso l’altra mano. E lo shampoo è andato. Arriva però il momento cruciale: il risciacquo. E allora sono urla e strilli così forti che un giorno mi vedrò arrivare la Polizia in casa! Quello che fa più male è il post doccia: Lele si rannicchia contro il petto del genitore che non lo ha sciacquato e piange uno di quei pianti che ti sconquassano l’anima: accorato. Poi mi tiene stretta stretta e mi fa promettere “mai più”. Quindi le promesse vanno mantenute ma non so più cosa inventarmi. Le ultime docce ho squarciato un cappellino con la tesa davanti (lo salva dall’acqua sugli occhi). La parte interna l’ho girata per proteggere le orecchie, lui si tiene le mani a coppa davanti al viso (per proteggersi naso e bocca) e io conto. Ho notato che contare lo rilassa. Io non uso il getto della doccia per sciacquarlo, ma una brocca la cui acqua la direziono prima posteriormente (e lo avviso), poi sui temporali (e lo avviso) e così via. È più sereno così. Il dramma di quando ha preso i pidocchi a scuola ve lo risparmio. Momenti da urlo, in tutti i sensi”.
L’igiene di Sofia
“Il nostro rapporto con l’acqua è sempre stato un pochino controverso – spiega la Mamma di Sofia -. Appena nata Sofia detestava farsi il bagnetto ed era assai difficile per me immergerla nella vaschina senza farla piangere, nonostante i diversivi, le paroline incoraggianti e le paperelle in gomma che schizzavano puntualmente sul pavimento. Poi capitò che intorno ai dieci mesi vide il mare per la prima volta e le cose in quel momento cambiarono radicalmente. Entrarci da sola, anche solo coi piedini, la spaventava. Ma in braccio a mamma e babbo adorava fare lunghe camminate, con l’acqua che le avvolgeva le gambette penzolanti. Stringeva con le manine un pesciolino di plastica rosa e mordicchiandolo rideva mentre io le raccontavo che i pesciolini come il suo vivono proprio nel mare, e che non hanno per niente paura dell’acqua. Da quel momento anche la vasca non è stata più una nemica e Sofia ha iniziato a vivere il momento del bagnetto come un’occasione di divertimento in cui soffiare sulle bolle di sapone o mangiarsele proprio, fare ciaf ciaf con le manine e portarsi nella vasca con sé innumerevoli animaletti di gomma e bamboline. Alcuni mesi dopo l’insorgenza della patologia però, siamo tornati punto e a capo. Di nuovo la paura, anzi il terrore per l’acqua. Nel senso che avendo perso la vista l’idea di immergersi e trovarsi in un ambiente diverso, seppur caldo e accogliente, seppur tra le braccia del babbo, la spaventava di nuovo. A volte, solo a volte, riusciva a rilassarsi. Ad ascoltare le nostre parole di conforto e a godersi almeno qualche minuto di coccole profumate. Nelle giornate no, purtroppo, il bagnetto rimaneva invece un motivo di grida e lamenti, che ovviamente in questo caso facevamo durare il meno possibile. Curioso è invece il fatto che il phon sui capelli non solo le piaceva ma la rilassava moltissimo. Meno male! Sofia aveva capelli folti e lucenti, che richiedono minuti e minuti di spazzola e phon per asciugarsi per bene. Una volta pulita, asciutta e profumata le dicevo: “Quante storie hai fatto anche stamani Signorina Cattivoni…però adesso ti piace sentirti pulita e profumata vero?”. Allora lei chiudeva gli occhi che significa Sì”.
L’igiene di Federica
“L’igiene di Fede varia a seconda dei giorni e delle stagioni – spiega la Mamma di Federica -. D’inverno le facciamo il bagno nella vasca due volte a settimana, salve qualche imprevisto, il resto dei giorni la laviamo a letto. Mettiamo due traverse sotto il bacino e occorrono due spugne, una per il corpo e un’altra per l’intimo, che alla fine vanno lavate e disinfettare con Amuchina. Iniziamo alle 8 quando arriva l’infermiera, e insieme prepariamo tutte le medicazioni e i presidi che servono, l’aspira muco ecc. Prima spogliamo Fede nel suo letto, quindi la portiamo in bagno dove già abbiamo preparato un ambiente caldo, pronto con aspira muchi, sondini e pallone di ambu…. Con un asciugamano gigante posizionato sulla lavatrice accanto alla vasca, io da sotto le reggo il capo e le lavo i capelli, mentre l’infermiera il resto del corpicino. Dopo averla lavata, la avvolgiamo nell’asciugamano, e poi la spostiamo sul tavolo in cucina dove intanto abbiamo messo altri due asciugamani giganti. Lì le asciughiamo i capelli, facciamo le medicazioni con le creme per tutto il corpo e la vestiamo. Naturalmente anche in cucina prepariamo un ambiente confortevole con tutto ciò che serve, riscaldandolo con la stufa. Nel frattempo, per ultimo, ci occupiamo dell’igiene della bocca, utilizzando il collutorio. Le sistemo il letto con lenzuola pulite. Ogni tre ore a Fede va cambiato il pannolino e lavata, sempre a letto. D’estate le facciamo fare la doccia tutti i giorni, con la sedia posizionata nella vasca”.
L’igiene di Leonardo
“A Leo l’acqua è sempre piaciuta – spiega la Mamma di Leonardo -. Quando era piccolino faceva il bagnetto nella vasca dove rimaneva totalmente immerso, e si riusciva anche a giocare: con le paperelle che spruzzavano acqua dal becco, facendo ‘ciaf ciaf’ con le gambine o su e giù nella vasca con l’acqua che lo massaggiava. Crescendo è diventato un po’ più difficile e ora usiamo una sdraietta morbida che lo fa stare comodo e rilassato, ma il momento bagnetto è diventato più veloce, anche se veloce è un parolone, dal momento che ci mettiamo più di un’ora a fare tutto. Ora fa la doccia piuttosto che il bagno, ma devo dire che apprezza lo stesso, e la musica aiuta nel rendere questo momento ancora più rilassante. Essendo un piacere per Leo, cerchiamo di farlo il più spesso possibile: d’inverno ovviamente un po’ meno, anche se la temperatura in bagno è da perdere i sensi da quanto è calda, ma d’estate invece tutti i giorni, tranne quando non è in forma. Ha poi un odio profondo verso i suoi nemici ‘cotton fioc’, ma il resto lo accetta volentieri, tant’è che Leo si addormenta anche mentre lo asciughiamo. Cosa invece meno gradita è la pulizia extra bagnetto, quella fatta sul fasciatoio quando non può fare la doccia. Ma poi si rassegna perché ormai sa che non si scappa”.
L’igiene di Benedetta
“Anche Benedetta ama l’acqua. Da piccolina – ricorda la Mamma di Benedetta – faceva il bagnetto in una vaschetta blu che poggiavamo sul pavimento del bagno, con argini di tappetini e asciugamani che però non bastavano mai. Perché appena immersa iniziava ad agitare le gambine entusiasta, lavando anche tutto quanto intorno, mamma e papà compresi. Ora del bagnetto se ne occupa il papà, che allo scopo ha applicato un seggiolino a una parete del box doccia: il nostro bagno è piccolo piccolo, non abbiamo la vasca. Il papà, dopo aver trovato la temperatura giusta che solo lui conosce, in merito alla quale Benedetta è molto esigente, si siede con la piccola in braccio e con delicatezza la lava. Poi la mamma la avvolge in un grande asciugamano, e sempre tenendola in braccio (i tredici chili e mezzo di Benedetta ce lo consentono) procediamo alla ‘tortura del phon’: Benedetta sa di non potersi sottrarre, ma tenta di farsi piccola piccola contro la mamma, abbassando la testolina il più possibile. Nei giorni in cui Benedetta è più disturbata dallo stato epilettico è tutto più complicato, e occorre usare se possibile ancora più delicatezza, perché ogni stimolo è per lei un ulteriore faticoso fastidio da dover gestire”.
Grazie a tutti per l’attenzione!
La Redazione di “Finestra su Casa Voa Voa” ringrazia le Mamme e i Papà, membri della chat, per la preziosa collaborazione.
Barbara
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Voa Voa!