Redazione
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Alla vigilia della Santa Pasqua, ad un mese dalla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, a tre mesi esatti dalla nascita in cielo di Sofia, abbiamo il privilegio di poter inaugurare venerdì 30 marzo alle ore 12:00, presso la biblioteca del Centro Culturale di Viale Canova nel Quartiere 4 di Firenze, la Campagna di Sensibilizzazione “Un Muro per Sofia” con la realizzazione del primo stencil murale “#rarinoninvisibili”.
In concerto con il Comune di Firenze, abbiamo voluto che il primo muro fosse inserito in un contesto istuzionale-cittadino di grande rilievo. Il muro scelto infatti è quello della Biblioteca di Quartiere, prospicente il Distretto Socio Sanitario n° 4, uno dei più importanti della città.
Si tratta di un progetto che ha convinto e subito raccolto il plauso dell’Assessorato al Welfare fiorentino e dei responsabili di Quartiere, perché promuove il triplice scopo di: sensibilizzare l’opinione pubblica, portando nelle strade e nelle piazze il tema della condizione di invisibilità dei bambini affetti da patologie rare orfane di cura; far sentire alle famiglie rare il supporto e l’appoggio delle istituzioni che promuovono il progetto; onorare la memoria di Sofia, come bimba simbolo della lotta alle patologie incurabili, che è venuta a mancare lo scorso 30 dicembre 2017.
Abbiamo voluto usare la potenza espressiva della street art, nata nelle periferie metropolitane per denunciare l’emarginazione e l’ingiustizia sociale, tempo fa considerata puro atto vandalico, ma negli anni rivalutata dalla critica come vera e propria espressione artistico-culturale. Fedele al concetto originario, e forte del consenso istituzionale, l’opera d’arte realizzata per la nuova campagna di sensibilizzazione pubblica “Un muro per Sofia” vuole rappresentare un atto di denuncia dell’emarginazione socio sanitaria del malato raro. Tale condizione infatti coivolge l’intero nucleo familiare, investito dallo tsunami di una diagnosi che in pochi anni porta inesorabilmente alla morte del bambino, condannato dal disinteresse scientifico verso malattie che non hanno mercato in quanto rare, nonchè dalla mancanza cronica di aiuti assistenziali adeguati ai loro bisogni complessi.
“Un muro per Sofia” è un progetto che nasce da lontano. Era infatti l’inverno del 2013 quando due artisti bresciani, rimasti a lungo anonimi, realizzarono uno stencil ritraente una bambina che scriveva “Aiutate Sofia” sul muro degli Spedali Civili.
“Al tempo portavamo avanti la drammatica battaglia per il diritto alle cure compassionevoli, destinate a malati terminali privi di qualsiasi terapia, com’era appunto nostra figlia”
–spiega Guido De Barros. “Le cure venivano somministrate negli Spedali Civili di Brescia e il diritto a proseguirle era stato negato a Sofia e a tanti altri malati orfani di cure, per via di una lunga vicenda legale che non voglio ripercorrere in questa sede, ma che molti probabilmente ricorderanno. Ovviamente l’opera, ritenuta un atto vandalico, venne oscurata nel giro di pochi giorni, ma ci ha dato coraggio e fatto sentire meno soli nel resistere all’ostilità dell’ospedale bresciano durante i ricoveri di Sofia per le infusioni di cellule staminali.”
“Quel gesto di spontanea solidarietà ci commosse profondamente”
– prosegue Guido – “tanto che a distanza di anni, quando ormai la nostra Onlus dedicata alle famiglie con bimbi neuro degenerativi era stata fondata ed era divenuta una realtà consolidata, decisi di utilizzare il mezzo dei social network per tentare di rintracciare gli anonimi artisti. Feci un post su Facebook chiedendo di farsi vivi, magari contattandomi in privato; e così fu, con mia grande gioia perché avrei finalmente potuto dare un volto ed un nome ai nostri amici. Fu così che incontrammo a Firenze Emanuele e Luigi, e trascorremmo insieme una giornata a casa, alla presenza di Sofia. Nacquero un’amicizia e una stima che continuano tutt’ora. Da quell’isolato ed irripetibile gesto che al tempo significò tanto per noi, abbiamo pensato anni dopo, di condividerlo con il mondo attraverso un progetto di sensibilizzazione a pro dei nostri bambini speciali, che ci auguriamo riesca a suscitare un profondo impatto emotivo nelle persone“.
Per dare forma concreta alla Campagna “Un Muro per Sofia”, abbiamo dovuto affrontare alcuni passaggi necessari, una storia avvincente di collaborazioni e nuove amicizie che ci piace ripercorere brevenente.
Fedeli concettualmente allo stencil bresciano del 2013, abbiamo promosso una rielaborazione grafica dell’opera originale, avvalendoci della consulenza artistica degli amici Massimo Montigiani e Alessio Giurintano, rispettivamente Direttore e Animator Supervisor del famoso studio di grafica e animazione Jumon Studio, già insigniti del premio Voa Voa 2016 per il sostegno umano e artistico alla nostra Causa.
Nello sviluppo del restyling, Massimo e Alessio hanno creato il file vettoriale, indispensabile per procedere alla fase di stampa.
Dal punto di vista artistico eravamo a buon punto, ma completamente alla deriva sugli aspetti pratici quali i contatti con le istituzioni competenti ed il know how per realizzare un’opera di street-art...
All'”Open Day Voa Voa” di febbraio (gli incontri di aggiornamento e confronto con i soci volontari sull’attività della Onlus), Giacomo B. socio dalle mille risosorse e conscenze, ci suggerisce di contattare Matteo Bidini., giovane artista militante nella comunità culturale “Progeas Family” di Firenze per carpire qualche consiglio per la realizzazione di uno stencil murale.
“Mi ricordo la telefonata a Matteo -racconta Guido- dopo avergli raccontato di Voa Voa e spiegato il progetto, iniziò una full-immersion telefonica sui rudimenti dello street artist in erba. Nonostante la generosa pazienza, Matteo si è reso conto che non sarebbe bastata una telefonata e mi accoglie sotto la sua ala artistica.”
Matteo ci consigliò contattare la dottoressa Stefania Pancini, referente all’ufficio per le Politiche Giovanili del Comune di Firenze, la persona, secondo lui, più adatta da coivolgere per poterci affacciare alle istituzioni e proporre un progetto legato alla street art.
Così è stato: la dottoressa Pancini, ne fu subito entusiasta e dalla prima telefonata, ha affrontato e strutturato l’aspetto istituzionale-burocratico della campagna “Un Muro per Sofia”. Dopo aver individuato il muro più adatto per lo scopo, è stata redatta la delibera ed in capo a qualche settimana ufficializzato il progetto e calendarizzato l’evento nell’agenda dei rappresentnanti istituzionali.
Dopo tanta teoria e burocrazia tuttavia, eravamo ancora digiuni di pratica, e fu così che con l’aiuto di Alessio Gardenti, un sostenitore di Voa Voa, grafico presso Baldanzi Pubblicità, a cui vanno i nostri ringraziamenti per la disponibilità tecnica alla Causa, abbiamo stampato un tentativo di stencil in PVC adesivo. L’idea era quella di applicare il pvc adesivo con le parti vuote, così da agevolare la realizzazione dell’opera.
Il 25 marzo, in una domenica di vento e pioggia, con Alessio, Matteo e il talentuoso street artist Ache77, abbiamo realizzato sul muro retrostante la sede dell’associazione, lo “stencil pilota”. Nonostante le condizioni meteo avverse, siamo riusciti nel nostro intento ed abbiamo avuto modo di impratichirci di qualche “trucco del mestiere”.
Giunti al 7 aprile, ci siamo recati con Matteo e Ache77 alla biblioteca Canova per un sopralluogo. La visione di quel muro bianco, tutto per noi e la grandezza piazza antistante ci ha convinti a realizzare uno stencil tre volte maggiore di quello pilota per rendere il messaggio visibile e leggibile anche da lontano.
In prossimità dell’inaugurazione ci siamo occupati dell’intaglio dei 22mq di stampe per la realizzazione della base dello stencil. L’operazione di intaglio è stata lunga e più complessa delle aspettative, ma alla fine ce l’abbiamo fatta!
Il 30 marzo abbiamo finalmente inaugurato il primo stencil, alla presenza delle autorità di quartiere, comunali e regionali.
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