scriveteci una email a:
segreteria@voavoa.org
con una breve presentazione della vostra famiglia e descrizione della patologia di vostro figlio, allegando la diagnosi e l’attestato di esenzione di malattia rara. (ottenuto presentando alla propria ASL di appartenenza il certificato di diagnosi compilato da un presidio di Rete avente il ruolo di certificazione per esenzione).
Saremo lieti di rispondervi e fornirvi tutte le informazioni richieste!
Grazie
La Segreteria Soci
N.B. Sono ammesse in qualità di “Famiglia Voa Voa”, le famiglie con minori affetti da PATOLOGIE LIFE-LIMITING (inguaribilità insita nella diagnosi della patologia ad esito infausto e decorso progressivo) NEURO METABOLICHE e NEURO DEGENERATIVE RARE rispondenti o associabili alla classificazione ORPHA 68385 e 182070.
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