Redazione
In questo numero di Finestra su Casa Voa Voa ci dedichiamo al racconto del giorno del compleanno dei nostri bambini #rarinoninvisibili. Come viene celebrato dalle famiglie speciali Voa Voa? E come viene percepito dai nostri piccoli, affetti da malattie rare incurabili? Le Mamme e i Papà descrivono l’incanto di un giorno che, nonostante i limiti imposti da patologie multi sistemiche, rimane un’occasione unica e preziosa da festeggiare con ogni riguardo. Alcuni di loro poi, preferiscono condividere con noi il primo, indimenticabile compleanno, prima che i sintomi della malattia si palesassero…Ringraziamo la mamma di Aurora per aver suggerito un argomento così sentito all’interno di Casa Voa Voa, e tutti i genitori che si sono sentiti di aprire una piccola finestra sulla loro delicata e preziosa realtà.
I compleanni di Martina
«Diciotto anni fa aspettavo Martina con tutte le speranze e fantasie di questo mondo – ricorda la Mamma di Martina -. Un sogno che sarebbe presto svanito perché dopo 24 ore dalla nascita della mia bambina io ho avuto un’emorragia
e Martina ha iniziato a stare male. Posso dire che siamo entrambe vive per miracolo. Da quel momento, agli occhi del mondo siamo diventate una mamma e una bambina speciali ed ho capito che la vita andava presa minuto per minuto. All’epoca avevo appena 24 anni ed ero sola con lei. Sono molte le cose che la nostra esistenza tende a rubarci, costringendoci a passare lunghi periodi in ospedale, ma noi siamo sempre riuscite a festeggiare tutte le nostre ricorrenze ovunque, anche se ricoverate, perché l’importante è sempre stato fare festa alla mia Martina! Due anni fa la mia ragazza ha avuto un intervento alla colonna che ci ha messo davvero a dura prova; dopo tre mesi di ospedale non sapevo neanche se sarei riuscita a riportare mia figlia a casa viva.
Invece Martina piano piano si è ripresa, ed io guardandola mi sono ripromessa che per i suoi 18 anni avrebbe avuto una festa fantastica, degna di una principessa!
Doveva esserlo anche per coloro con cui condividiamo parole e amore ogni giorno, e per chi come mio padre ci guida da lassù, perché nella vita non bisogna mai dimenticarsi niente, né i momenti belli né i brutti, e non bisogna lasciare nessuno indietro. Lo scorso 24 aprile abbiamo festeggiato il diciottesimo e sia io che Martina abbiamo ancora l’emozione nel cuore di aver finalmente realizzato un grande sogno. Nel video che abbiamo girato per ricordo, abbiamo voluto inserire questa frase: “Per quanto difficile possa essere la vita, c’è sempre qualcosa che è possibile fare. Guardate le stelle invece dei vostri piedi (Stephen Hawking)».
I compleanni di Rossana
«Rossana é nata l’8 ottobre 2013 e il 17 gennaio 2015 è diventata una Stellina; la più piccola, la più luminosa e la più vicina alla Terra, come dico io– spiega la Mamma di Rossana –. Abbiamo dunque potuto festeggiare un solo compleanno, il Primo. In cuor nostro sapevamo che sarebbe stato l’unico perciò andava festeggiato con tutti gli onori del caso. Due piccole premesse: personalmente adoro il giorno del compleanno più di ogni altra ricorrenza, lo considero davvero importante per questo mi piace celebrarlo nei modi più vari. Ma dopo l’incontro con Voa Voa abbiamo iniziato a festeggiare ogni complimese della nostra bambina, così come ogni altro piccolo traguardo che riuscivamo inaspettatamente ad ottenere. Per il compleanno vero e proprio della nostra Principessa le abbiamo fatto fare un vestitino su misura da un mio caro amico stilista. Ero stanca di vederla infagottata dentro abitini sempre troppo larghi o troppo lunghi, e volevo che quel giorno fosse stupenda e basta, una Baby Principessa. Ricordo la giornata come fosse ieri, non molto diversa dalle altre nelle azioni pratiche, ma piena di gioia, di canti, di affetto e di panna che lei adorava mangiucchiare!»
I compleanni di Benedetta
«C’è una frase di una canzone di Elisa che mi suona nella testa quando penso ai compleanni di Benedetta: “…sarà difficile dire tanti auguri a te, a ogni compleanno vai un po’ più via da me…”. È questo il sentimento che prevale anche dentro di me– spiega la Mamma di Benedetta-, tanto che al momento della canzoncina e degli invitati, al soffio della candelina di cui si incarica il fratellino Pietro, cerco di essere sempre occupata con la macchina fotografica, per impedire al nodo in gola di salire fino a rendersi troppo visibile agli altri. Con la torta, i piattini colorati, la candelina e i pacchetti da scartare, festeggiamo il grande dono di un altro compleanno insieme alla nostra bambina, che è arrivata nelle nostre vite facendo sì che più nulla fosse com’era prima di lei. Cioè prima che quel 7 aprile di 6 anni fa, la sua testolina piena di riccetti neri neri venisse posata sul mio petto dall’ostetrica.»
I compleanni di Sofia
«Sofia ha avuto 8 compleanni e un’infinità di ‘non compleanni’ che ci siamo abituati a festeggiare, una volta palesata la sua patologia – spiega la Mamma di Sofia -. Palloncini, torta, canzoncine e regali almeno una volta a settimana. Ma il compleanno che mi porto nel cuore è il primo, quello in cui ancora stava bene. Io e Guido organizzammo una festa all’aperto, nel prato di una grande casa che ci avevano prestato degli amici per l’occasione. Erano i primi di settembre (Sofia è nata il 25 agosto, ma solitamente in quel periodo dell’anno nessuno si trova a Firenze per cui avevamo rimandato). Guido stampò una serie di cartelloni con il visino di Sofia che indicavano la strada ai bambini invitati, li conservo ancora. Io disseminai il prato di palloncini e festoni e selezionammo tante di quelle musichine gioiose da bambini, scelte tra quelle dei cartoni e quelle dello Zecchino d’Oro. L’atmosfera era fiabesca. Sofia osservava tutto con stupore, ma più di ogni altra cosa adorava il fatto che tanti bimbi fossero intorno a lei per giocare. Indossava un vestitino di jeans con un mazzo di fiorellini ricamato, che era stato mio quando avevo quasi il doppio della sua età (la mamma ha la costituzione decisamente più minuta di quella della figlia). Per tutto il pomeriggio abbiamo corso, giocato, cantato; abbracciato, rincorso e baciato gli altri bimbi. Scartato regali e soffiato candeline sulle crostate di frutta. Non so se ero più felice io o lei. So solo che la prima festa di Sofia è stata un’emozione indimenticabile, un’emozione che purtroppo l’anno successivo non è stato possibile rivivere, ma che porterò nel cuore per sempre. L’estate dopo, esattamente un mese prima del suo secondo compleanno, la nostra bimba riceveva la diagnosi di Leucodistrofia Metacromatica. Gli altri sette compleanni non sono stati meno emozionanti, ma come dico sempre io, si è trattato di emozioni estreme che ben poco hanno a che fare con la spensieratezza e la serenità di quel primo pomeriggio di settembre del 2010».
I compleanni di Federica
«Mia figlia è nata il 14 giugno del 2008, era quasi estate – ricorda la Mamma di Federica –. Il primo compleanno è stato il più bello, in tutti i sensi. Scelsi questa stessa data anche per il battesimo. Lei, vivacissima, non stava ferma un attimo, una vera e propria chiacchierona. La festa fu bellissima, poi andammo al ristorante con tutti coloro che fino ad allora consideravo parenti. È stato quello anche l’ultimo anno insieme alla nonna, perché un mese prima del secondo compleanno di Federica mia mamma mancò. Ma nonostante la tristezza preparai comunque la torta, perché ebbi come un presentimento…infatti fu quello l’ultimo compleanno in cui Fede spense da sola la sua candelina. Il mese dopo, a luglio, arrivò la sentenza della sua malattia e via via comparvero tutti i sintomi che già avevo visto anni prima sulla sorella maggiore Rosa. Il terzo e il quarto compleanno furono ancora carini, se così si può dire. La famiglia pian piano si allontanò, ma vicino a noi ci furono amici che, assieme all’associazione di cui facevo parte, le organizzarono una festa a sorpresa a casa di mia madre, dove ero andata a stare coi miei figli dopo la separazione. I compleanni a seguire sono stati sempre più tristi, perché Fede sta ogni anno peggio e noi ci ritroviamo sempre più soli. La torta l’ho preparata sempre, ma sulla candelina oramai sono solo io a soffiare. Attorno sono rimasti solo il fratello Luigi e la mia amica Rosaria, che le regala la torta e le foto. Ma soprattutto, negli ultimi tempi il compleanno di Fede ci porta tristezza perché tutti noi siamo sempre più sofferenti assieme a lei».
I compleanni di Natale
«Natale è nato il 9 luglio 2008, e come si fa per tutti i bimbi, anche in onore al suo primo compleanno abbiamo organizzato una festa bellissima, con parenti e amici nella nostra casa al mare in Calabria – ricorda la Mamma di Natale -. Naty adorava Winnie the Pooh e quindi la torta e tutti gli addobbi avevano come tema i personaggi della storia. Ricordo ancora i suoi urletti e sorrisi mentre giocava a palla coi cugini nel salone: era la sua festa e sapeva di essere il protagonista assoluto, con le sue buffe faccine. È stato quello il compleanno più bello della sua vita.
Successivamente abbiamo festeggiato sempre tutti gli altri, con l’amara consapevolezza che ogni anno avrebbe potuto essere l’ultimo.
Ma anche se una data tanto speciale diventa per noi motivo di angoscia e tristezza, mai e poi mai rinunceremo a celebrarlo. L’ho fatto anche quando era in rianimazione, coi medici e gli infermieri che mi diedero la possibilità di portargli un palloncino a forma di sei. Quella del suo compleanno è l’unica data importante che ha dato senso alla mia vita, perciò ogni anno merita di essere festeggiata. La fotografia risale al suo secondo compleanno: appena qualche giorno prima avevamo ricevuto la diagnosi».
I compleanni di Mattia
«Mattia è nato il 23 luglio del 2013 e il primo compleanno lo trascorse in ospedale con febbre alta per una polmonite. Ma nonostante fosse una strana situazione – ricorda il Papà di Mattia – lo festeggiammo lo stesso perché proprio non potevamo lasciare che passasse inosservato. Vennero i medici e gli infermieri a fargli festa e furono momenti bellissimi. Gli altri anni Mattia ha festeggiato i suoi compleanni insieme alla sorella più grande, invitando i compagni di asilo. Aveva un sorriso meraviglioso per la gioia, e noi genitori ci siamo beati nel vederlo allegro e sereno, nonostante tutta la tristezza che ci portiamo dentro per via della sua condizione patologica».
I compleanni di Gabriele
«Lele e i suoi nove anni – ricorda la Mamma di Gabriele -: l’unico desiderio che ho sempre espresso davanti a quelle candeline è “vorrei che i Dottori capissero che, sotto questo ammasso di carne, c’è un Bambino”. Lele è nato il 5 maggio. Per lui sono 8 pianeti più il sole, il nostro Sole. 9 anni intensi e sentiti per intero. Nove anni di ospedali, visite, torture. Abbiamo sempre festeggiato con la consapevolezza che nostro figlio fosse un bambino Speciale. Ma fino a che punto nessuno, nemmeno la scienza, lo sa dire. Purtroppo da un problema se ne sono aggiunti altri, molti, troppi per un bambino e il suo sorriso. Ma lui ha sempre avuto una marcia in più, anzi per la verità tre in più, per questo gli organizziamo sempre almeno tre feste a ogni compleanno.
Perché se la Vita gli toglie tante cose, noi gli diamo Amore. Tanto Amore».
Grazie a tutti per l’attenzione!
La Redazione di “Finestra su Casa Voa Voa” ringrazia le Mamme e i Papà, membri della chat, per la preziosa collaborazione.
Barbara
Caterina
Giacomo
Guido
Maurizio