Caso Gioia: NEK in prima linea a fianco della mamma di Gioia per lo screening della MLD in Emilia Romagna

La testimonianza di Nek, mamma Giulia e la piccola Gioia per sollecitare l’Emilia Romagna ad adottare il modello toscano di screening neonatale contro la leucodistrofia metacromatica (MLD)

 

Come nasce “Con i tuoi occhi”

Voa Voa! Amici di Sofia è lieta di presentare la puntata pilota del progetto “Con i tuoi occhi”, un nuovo format che punta i riflettori sulle malattie rare pediatriche e su chi le affronta ogni giorno. L’idea nasce dal bisogno di sensibilizzare il pubblico e le istituzioni, offrendo alle famiglie colpite da patologie come la MLD (leucodistrofia metacromatica) la possibilità di raccontarsi in prima persona, affiancate da personalità del mondo dello spettacolo e dello sport. Grazie alla loro visibilità, vogliamo informare, emozionare e sollecitare interventi concreti a sostegno di chi vive situazioni spesso ignorate.

Nella prima puntata – che potete vedere qui: https://youtu.be/G9alLF-B_Qg – ci siamo concentrati sul caso di Gioia, bambina emiliana colpita da MLD. A farle visita, insieme a Guido (presidente di Voa Voa e ideatore e produttore del format), è stato il celebre cantante Nek (Filippo Neviani), da sempre sensibile alle cause sociali e membro fondatore della nostra associazione.

 

La storia di Gioia: il coraggio di mamma Giulia e l’appello di Nek

Il cuore di questa puntata pilota è la battaglia portata avanti da mamma Giulia e da Voa Voa per ottenere in Emilia Romagna lo screening neonatale MLD, già attivo in altre regioni come la Toscana. Nel video, Nek sottolinea con fermezza: “La nostra regione deve attivarsi al più presto”, ribadendo quanto la diagnosi precoce possa salvare vite e offrire speranza alle famiglie che affrontano questa malattia. Il cantante aggiunge: “Non possiamo permetterci di aspettare oltre”, perché una diagnosi tardiva, purtroppo, rende la MLD incurabile.

Mamma Giulia, provata ma determinata, dichiara: “Non voglio che altri genitori vivano ciò che stiamo affrontando noi”, evidenziando che ogni giorno di ritardo nell’avvio dello screening neonatale può fare la differenza tra una possibilità di cura e un destino già segnato. Anche Guido, presidente di Voa Voa, è al loro fianco: “Vogliamo che il modello toscano venga replicato in Emilia Romagna: la diagnosi precoce può evitare tragedie come quella che colpisce Gioia”. Purtroppo, nonostante una lettera aperta e i numerosi appelli, attendiamo ancora risposte concrete dalle istituzioni.

Per approfondire ulteriormente la storia di Gioia e leggere gli articoli correlati, vi invitiamo a visitare il nostro sito:
Storia di Gioia e screening neonatale MLD

 

 

 

Uno sguardo al futuro: come partecipare al progetto

“Con i tuoi occhi” non si ferma alla battaglia per il screening neonatale MLD. Il progetto è pensato per dare voce a tante altre famiglie che convivono con patologie rare e cercano sostegno e visibilità. Se pensate di avere una storia altrettanto importante da condividere, saremmo lieti di conoscerla e, se possibile, di ospitarla in una delle prossime puntate. Il nostro obiettivo è accendere i riflettori su queste situazioni spesso trascurate, creando consapevolezza e spingendo le istituzioni a garantire diritti e cure adeguate.

Vi invitiamo a guardare e condividere la prima puntata di “Con i tuoi occhi”: più persone la vedono, più la nostra richiesta di screening neonatale MLD in Emilia Romagna potrà farsi sentire con maggiore forza. Vi ringraziamo dal profondo del cuore per l’attenzione e il supporto: insieme possiamo portare avanti la nostra missione di informazione e solidarietà e fare la differenza nella vita di tanti bambini.

Grazie per la vostra lettura! Per maggiori informazioni o per condividere la vostra storia, scriveteci a info@voavoa.org o visitate il nostro sito ufficiale www.voavoa.org.

Insieme, portiamo avanti la battaglia per il diritto di cura e la speranza per tutte le famiglie colpite da malattie rare.

 

 

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📧 Email: info@voavoa.org

🌐 Sito web: www.voavoa.org

IDEAZIONE | PRODUZIONE | EDITING: Guido De Barros

RIPRESE: Video Production

 

RINGRAZIAMENTI SPECIALI A:

– Filippo Neviani (NEK)

– Giulia Ferrari

– Mauro Bedetti

– Emiliano Fantuzzi (per SbaTCH)

– Alberto Pini – Niccolò Calistri (per Video Production)