Redazione
VoaVoa! Onlus si prepara quest’anno alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare, apportando il proprio contributo a favore della causa comune del Forum delle Associazioni Toscane per le Malattie Rare.
Il Forum ATMR, costituito con la DGR 796/2001 per volontà dell’attuale Presidente della Regione Toscana Enrico Rossi (all’epoca assessore alla Sanità) è l’ente di rappresentanza delle Associazioni per le Malattie Rare nazionali o regionali presenti nel territorio toscano, oppure rappresentate da soci delegati residenti in Toscana.
L’entrata di VoaVoa! Onlus nel Forum risale appena a marzo del 2015, da allora l’impegno di VoaVoa! Onlus, attraverso l’azione del suo presidente Guido De Barros, è diventata parte integrante di un progetto dove al centro è la solidarietà e il lavoro di squadra.
Con l’elezione di giugno 2016 a Vicepresidente del nuovo Direttivo, Guido ha voluto ribadire ufficialmente il suo impegno personale per contribuire alla realizzazione di un Forum concreto e utile alla causa dei Malati Rari.
C’è tantissimo lavoro da fare! – sostiene Guido – Bisogna ricostruire un rapporto di fiducia con le associazioni perso nel tempo, coinvolgendole attivamente in azioni ed iniziative comuni privilegiando la partecipazione e la collegialità, ogni volta che è possibile, in armonia con gli scopi costitutivi del Forum. Trovare una larga intesa ed una trasversalità d’azione dove tutti si sentano operativamente parte di un tutt’uno, è la sfida più grande ed impegnativa. Per fortuna – conclude Guido -non sono da solo, ma posso contare con compagni di viaggio motivati e preparati da cui ho tanto da imparare, a cominciare dai membri del Direttivo, con cui si è creato un rapporto di rispetto, amicizia e condivisione di ideali.
Secondo il sito della Regione Toscana, il Forum “è punto di riferimento per i pazienti e dei loro familiari che vivono un’esperienza doppiamente dolorosa rappresentata sia dalla condizione morbosa che dalla condizione di solitudine, legata alla scarsità di conoscenze scientificamente disponibili e professionalmente utilizzabili.”
Nella visione delle Associazioni, il Forum rappresenta l’occasione di essere rappresentati all’interno delle istituzioni; una linea diretta all’interno del Coordinamento Regionale della Malattie Rare, costituito dalla Rete dei Presidi (centri di competenza ospedalieri), e dal Registro Toscano MR, presso il CNR di Pisa, per la raccolta dei dati epidemiologici e l’integrazione tecnologica di rete.
Ad inaugurare la settimana dedicata alle Malattie Rare, che culmina con l’annuale Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 Febbraio, il Forum ha organizzato un evento che si svolgerà lunedì 20 febbraio dalle 18.00 alle 20:15 presso l’auditorium dell’Istituto Chimico Farmaceutico Militare, a Firenze in via Reginaldo Giuliani 201.
Preceduto dalla prima assemblea del 2017 delle Associazioni iscritte al Forum, l’incontro è stato promosso dall’Istituto Superiore di Sanità, da Federsanità, Uniamo e Farmindustria, con la gentile collaborazione dello SCFM.
L’evento che si svolgerà contemporaneamente in sei città italiane, inizierà con una tavola rotonda fra Associazioni e rappresentanti della Ricerca Scientifica in cui interverranno il direttore dello SCFM, Coll. A. Medica, il Dott. G. La Marca e la Dott.ssa A. Santucci.
Alle 19:00 è previsto il collegamento in video streaming che unirà Roma, Palermo, Milano, Matera e Lecce in un unica platea virtuale per i saluti istituzionali e la realizzazione di una campagna di sensibilizzazione innovativa e molto particolare.
Seguiranno le letture recitate dall’attore Massimo Blaco, di brani estrapolati da libri e testimonianze sulle malattie rare, vere e proprie sintesi di percorsi umani e spirituali condivisi da Associazioni e pazienti.
Fra queste letture Voa Voa sarà rappresentata dalle pagine selezionate del libro scritto da Caterina Ceccuti che ha dato i nome all’Associazione degli “Amici di Sofia”.
Voa Voa! Onlus coglie questo incontro istituzionale fra Associazioni, Pazienti, Ricercatori e Istituzioni per poter crescere e dare il proprio contributo a far crescere l’interesse, la conoscenza e consapevolezza intorno alle tematiche e alle urgenze riguardanti le Malattie Rare.
VoaVoa Forum!