Guido De Barros
“Finestra su casa Voa Voa” è un progetto di condivisione tra le famiglie speciali che fanno parte della Onlus e il pubblico esterno. Previo consenso, le famiglie hanno accettato di essere inserite in una chat Whatsapp amministrata da Voa Voa, che ogni settimana propone argomenti di interesse condiviso dai caregiver impegnati nella cura quotidiana dei propri bambini rari. I contenuti saranno poi accorpati in un articolo integrato con immagini e video, caricati dai genitori sulla chat, nel corso della settimana. L’articolo multimediale sarà poi postato ogni lunedì sul sito www.voavoa.org e sui social network collegati alla onlus. Un appuntamento settimanale che permetterà di conoscere meglio le nostre famiglie e approfondire tematiche relative alla difficile gestione di un bambino raro nella quotidianità.
Tempo d’estate, tempo di vacanze. Il primo appuntamento con “Finestra su casa Voa Voa” affronta il tema della villeggiatura, che però per i caregiver non significa purtroppo né divertimento né riposo.
A domanda “Quali sono le principali difficoltà nell’organizzazione della trasferta estiva?” tutti i genitori Voa Voa hanno risposto enfatizzando ciascuno il proprio cruccio, tra i quali, unanimemente condivisa, è la mole incalcolabile di bagagli da portarsi obbligatoriamente appresso per non far mancare niente al proprio bimbo.
Si lamenta la mamma di Sofia (leucodistrofia)…
“Tra sacche per la pappa, sondini e medicazioni, deflussori, medicine, traverse, pannolini, non bastano 3 scatoloni per 15 giorni”
… rincara la mamma di Aurora (neurodegenerativa ignota)
“Noi siamo in cinque, con una bimba disabile e due normodotati. Per andare da Prato a Marina di Pisa ho mobilitato due macchine, di cui una praticamente solo adibita al trasporto del minimo indispensabile per Aurora (mettendo in conto di dover comunque tornare a prendere qualcosa che ogni volta dimentichiamo)”.
La mamma di Matilde (variante sindrome di Rett) e la mamma di Emanuel denunciano invece lo stato d’asia che le affligge al solo pensiero di ogni minimo spostamento
“Prima di partire si deve essere sicuri che la struttura ricettiva sia priva di barriere architettoniche -concordano-, che abbia un ospedale vicino, che sia in grado di dotarsi della bombola di ossigeno per le emergenze.”
Per molti dei bambini speciali, problema non da poco sono anche gli spostamenti in sè per sè, poco importa quale sia il mezzo utilizzato; anche la macchina di papà può trasformarsi in una trappola spaventosa in caso di sobbalzi, curve e buche della strada, che rischiano di provocare vere e proprie crisi, specialmente se i bambini sono ciechi. Una volta arrivati sopraggiungono i problemi del trovarsi in un ambiente diverso da casa. A denunciarlo per prima è la mamma di Gabriele (sindrome assimilabile alla Klinefertel)
“Mio figlio ha dispercezioni sensoriali che si stanno trasformando in vere e proprie fobie, e le sue paure rappresentano un muro invalicabile che lo separa dal resto del mondo. A volte scatta una crisi di panico per colpa del banale sventolio di una bandiera, per lo scricchiolio di un elettrodomestico, il rumore di un’auto che passa o di un bimbo che piange”.
Dalla percezione alterata dell’ambiente circostante possono nascere anche problemi espressivi e relazionali, come ci spiega la mamma di Francesco, che lamenta la frustrazione del bambino di fronte ai limiti imposti dalla lipodistrofia
“Vorrebbe fare ma non può, perciò Francesco in un istante passa dal riso al pianto, dalla tranquillità all’iperattivismo, per finire con l’aggressività verso me e gli altri”.
Più drammatica la condizione della famiglia di Sara (sindrome di Rett)
“Per noi niente ferie. Sarina è intrasportabile. Viviamo in casa, non stacchiamo mai, altro che per andare a lavoro. Dei 15 giorni di ferie estive, 10 vanno spese in ricoveri, il resto a casa, senza neppure la badante che è in ferie”.
Dopo tre anni di soli sacrifici invece, quest’estate la mamma di Letizia e Leo (neurodegenerativa sconosciuta) è riuscita finalmente ad organizzare una settimana di “vacanza”..
“Sono partita con il nonno, i miei bimbi rari, due carrozzine e due tate. Valigie, pannolini, latte artificiale, medicine, diffusori, siringhe e bombole d’ossigeno al seguito, nella macchina dello zio, per un soggiorno che è durato appena 7 giorni. A fine vacanza ho la schiena a pezzi, sono stanca morta. Ma ne è valsa la pena, perché so di esser riuscita a far godere ai miei bambini uno spiraglio di quasi normalità, fuori dalle mura di casa”.
Dall’esperienza diretta delle mamme che si sono scambiate impressioni nel corso della settimana, sono emerse due strutture alberghiere valide per offrire ospitalità a bambini che, come i nostri, hanno bisogno di particolari attenzioni. La prima, testata dalla mamma di Letizia e Leo si trova a Cecina (Livorno), e tutte le informazioni che la riguardano sono reperibili sul sito www.fattoriapalazzeta.com . La seconda, anch’essa a Cecina, la consiglia la mamma di Emanuel, si chiama Casolare Valdimare (www.casolarevaldimare.com), e già da tre anni collabora con Voa Voa offrendo due soggiorni estivi di una settimana ad altrettante famiglie della Onlus che ne fanno richiesta.