Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Guido De BarrosQuando lo screening neonatale MLD non è ancora garantito, Voa Voa orienta le famiglie verso un percorso individuale, senza sostituire il diritto a uno screening universale.
Guido De BarrosSIN e SIMMESN sostengono il principio dell’inserimento della Leucodistrofia Metacromatica nei programmi di screening neonatale. Per Voa Voa! Amici di Sofia APS è un passaggio importante della campagna STOP MLD ITALIA, che chiede percorsi regionali e nazionali coordinati, omogenei e verificabili per garantire diagnosi precoce, presa in carico tempestiva e riduzione delle disuguaglianze territoriali.
Guido De BarrosVoa Voa da Te è il progetto con cui Voa Voa sostiene economicamente le famiglie che assistono figli con gravi patologie neurodegenerative pediatriche. Nato nel 2013, ha già aiutato decine di genitori caregiver a coprire spese essenziali che il sistema pubblico non copre o copre troppo tardi. Oggi, in un contesto di crescente pressione sul Servizio sanitario nazionale e di maggiore incertezza per i più fragili, questo progetto ha bisogno di crescere. L’articolo racconta la sua storia, il suo valore concreto, le testimonianze dei genitori e l’importanza di sostenerlo anche attraverso il 5×1000.
Guido De BarrosStop MLD Italia è la campagna con cui Voa Voa apre un nuovo percorso di advocacy istituzionale sullo screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica, partendo dalle Regioni e da una proposta di mozione costruita per trasformare una richiesta giusta in un passaggio politico concreto.
Guido De BarrosL’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS accoglie con cautela l’approvazione in Senato dell’emendamento alla Legge di Bilancio che, dal 2026, destinerà fondi per la sperimentazione e l’organizzazione di nuovi screening neonatali, inclusa la MLD (Leucodistrofia Metacromatica). Sebbene il provvedimento rappresenti un passo importante, Voa Voa avverte: non si tratta ancora di un’estensione ufficiale dello screening neonatale MLD nei LEA nazionali. Senza atti attuativi e regole chiare, non esiste alcuna garanzia di equità per tutti i neonati italiani. L’associazione chiede norme concrete, responsabilità definite e un percorso che porti a una reale uniformità su tutto il territorio.
Guido De BarrosComunicato stampa congiunto tra Regione Emilia-Romagna e Voa Voa! Amici di Sofia APS sul planning per il progetto pilota di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (MLD): obiettivi, ruolo del Policlinico di Sant’Orsola e dichiarazioni dell’assessore Fabi e del presidente Guido De Barros.
Guido De BarrosAnche quest’anno puoi rendere speciale il tuo Natale con i regali solidali di Voa Voa! Ogni acquisto sostiene i progetti dell’associazione a favore delle famiglie colpite da malattie rare. Scopri tutte le proposte e ordina il tuo dono che fa bene.
Guido De BarrosA marzo la Regione Emilia-Romagna aveva promesso un planning per avviare lo screening neonatale MLD “entro l’estate”.
Oggi, dopo mesi di silenzio e nessun documento condiviso, l’associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS torna a chiedere trasparenza e tempi certi con l’appello pubblico di Giulia, Nek e Guido De Barros: “Lo screening non è un favore, ma un dovere verso la vita.”
Guido De BarrosScreening neonatale MLD Toscana: con la Delibera 1149/2025 la Regione estende il pannello a MLD + 7 e chiude il pilota (avvio coperto da Fondazione Meyer). Spieghiamo novità, tempi e garanzie per le famiglie, e la posizione di Voa Voa sulla terza tranche da 125.000 €: qualità, formazione e trasparenza.
Guido De BarrosIn Lombardia lo screening neonatale per la MLD non è garantito ovunque. Solo 17 ospedali su 72 aderiscono, trasformando la prevenzione in una lotteria geografica. La seconda puntata di “Con i tuoi occhi” racconta questa ingiustizia, partendo dai dati Telethon e raccogliendo testimonianze di famiglie e operatori sanitari.
