Redazione
Cogliamo l’occasione degli auguri di Buone Feste a tutti gli “Amici di Sofia”, sostenitori di Voa Voa, per raccontarvi la Campagna di #NataleVoaVoa 2017, nata per sensibilizzare il pubblico sulle urgenze socio sanitarie riguardanti le famiglie con bambini #rarinoninvisibili, affetti da patologie inguaribili, rare neurodegenerative.
Tutto è partito dall‘articolo sulle Letterine a Babbo Natale, con i “desideri” dei nostri bambini speciali, pubblicato all’inizio di dicembre. Grazie al grande interesse ed empatia suscitati, le letterine hanno aperto un varco nel cuore e nella coscienza dei nostri lettori, diventando l’articolo di voavoa.org più lettodi sempre e premiando il lavoro di equipe frutto della collaborazione di tutte le famiglie Voa Voa , coinvolte nel progetto “Finestra su Casa Voa Voa”.
Da qui è nata l’idea di organizzare una campagna di sensibilizzazione che trasformasse le urgenze socio sanitarie denunciate dalle famiglie, in “letterine” da spedire ironicamente al Circolo Polare, come fanno i bambini di tutto il mondo, nella speranza che almeno Babbo Natale, visto l’immobilismo delle istituzioni, riuscisse a tradurli in regali da trovare sotto l’albero…
Grazie al grande riscontro di pubblico, abbiamo costruito un’articolata Campagna di Natale, sviluppata intorno ai principali spunti di denuncia emersi, sintetizzati in sei “Letterine” a nome di tutti i Bambini di Voa Voa Onlus.
I sei cartelloni utilizzati nei tre giorni di Campagna in piazza, sono stati affissi nello stand Voa Voa al Mercatino di Natale a Santa Croce. Ciascuno di essi oltre a riportare un breve articolo-letterina, è stato dotato anche di un titolo e di un sommario, per migliorare la leggibilità e la comprensione della questione affrontata per il pubblico.
Gli argomenti individuati saranno oggetto di ulteriore sensibilizzazione e approfondimento durante l’anno, e spunto per progetti e collaborazioni con famiglie socie e non, enti e istituzioni sensibili alla Causa.
Nonostante tre giorni segnati dal freddo e dalla pioggia, i nostri Volontari Voa Voa sono stati in grado di raccogliere centinaia di adesioni per un totale di circa un migliaio “firme solidali”.
Parallelamente alla piazza, la raccolta di Firme Solidali #NataleVoaVoa è proseguita online nei nostri canali social, con la pubblicazione sia dei cartelloni che delle letterine dei bambini #rarinoninvisibili, recitate da Francesco, Viola, Giada e Lisa, figli dei nostri soci, bambini “sani” e solidali ai loro coetanei meno fortunati:
Aurora, Chiara, Emanuel, Federica, Francesco, Gabriele, Jacopo, Leonardo, Letizia, Matilde. Natale, Noemi, Rossana e Sofia.
Le letterine recitate sono state inserite nella programmazione di RDF 102,7 e Lady Radio, due emittenti radiofoniche di grande spicco in Toscana, sensibili e vicine alla causa di Voa Voa! Onlus
Come annunciato ai nostri sostenitori, a conclusione della Campagna di sensibilizzazione, #NataleVoavoa, abbiamo cercato e ottenuto l’attenzione delle istituzioni.
Sabato 23 dicembre, infatti, il presidente Guido De Barros, insieme a Babbo Natale in persona si sono recati al Consiglio Regionale della Toscana per fare una consegna molto particolare le sei Letterine di Voa Voa Onlus direttamente nelle mani del Presidente Eugenio Giani.
segue il Comunicato Stampa diffuso per l’occasione:
Una consegna sui generis quella che Babbo Natale effettuerà sabato 23 dicembre alle ore 10:00 allo studio del presidente del Consiglio Regionale Eugenio Giani,
Accompagnato dal presidente di Voa Voa Onlus Guido De Barros infatti, Babbo Natale consegnerà direttamente nelle mani di Eugenio Giani sei letterine di Natale che riassumono i principali desideri espressi dalle famiglie di bambini affetti da patologie neuro degenerative appartenenti a Voa Voa Onlus.
Il gesto simbolico rappresenta la conclusione di un’intensa campagna di sensibilizzazione pubblica promossa dalla Onlus in concomitanza con l’avvento del Natale, focalizzata sulle più urgenti istanze e concreti bisogni espressi dai genitori caregiver familiari che si prendono cura dei propri bambini ventiquattr’ore al giorno, sette giorni su sette, a cui centinaia di persone hanno aderito in pochi giorni, contribuendo con una “firma solidale”, online e in piazza, a sostegno della causa dei bambini #rarinoninvisibili.
« I desideri espressi dai bambini speciali della nostra Onlus non riguardano giocattoli, o regali da scartare sotto l’albero, bensì istanze urgenti, diritti inalienabili la cui assenza impedisce ai nostri figli di condurre una vita dignitosa entro le mura domestiche – spiega Guido De Barros, padre della piccola Sofia – Non potendo esaudire richieste che sono diritti esigibili, previsti da leggi e piani socio sanitari, quali avere una presa in carico territoriale ed ospedaliera coordinata e organizzata, che non abbandoni la famiglia dopo la diagnosi, avere cure e assistenza domiciliare adatte per intensità ed interventi alle condizioni del piccolo infermo, oppure recarsi, in ospedali a misura di malati rari pediatrici con gravissima disabilità, attualmente costretti a condividere spazi e percorsi burocratici ospedalieri non adatti alla loro complessità, Babbo Natale ha pensato bene di consegnare richieste tanto particolari direttamente nelle mani di coloro che realmente hanno la possibilità di cambiare le cose, ossia i rappresentanti delle istituzioni di competenza.
Fra le istituzioni interpellate, il primo a rispondere positivamente all’SOS lanciato dai nostri bambini – continua De Barros – è stato il Presidente del Consiglio Regionale Eugenio Giani, cui sabato mattina Babbo Natale in persona, consegnerà pubblicamente le letterine simboliche dei nostri bambini. E’ importante – conclude il babbo di Sofia – non dimenticarsi, anche a Natale, delle tante famiglie fragili che affrontano nel silenzio e nell’indifferenza problemi gravissimi che non vanno in vacanza ».