Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Guido De BarrosLa prima puntata di “Con i tuoi occhi” ha riunito Nek, Giulia e la piccola Gioia per denunciare l’assenza dello screening neonatale per la MLD in Emilia-Romagna. In pochi giorni: migliaia di firme, milioni di visualizzazioni e un primo segnale di apertura dalla Regione. Un progetto nato da una scommessa che oggi è diventato movimento.
Guido De BarrosLa storia di Gioia, una bambina di Formigine affetta da leucodistrofia metacromatica (MLD), è un appello urgente per l’introduzione dello screening neonatale in Emilia-Romagna. Noi di Voa Voa! Amici di Sofia APS abbiamo inviato una Lettera Aperta alla Regione, chiedendo di replicare il progetto pilota toscano e offrendo il nostro supporto per co-finanziare l’iniziativa. Il tempo è essenziale per salvare vite e prevenire tragedie come quelle di Gioia e Natale, un ragazzo riminese scomparso dopo anni di lotta contro la MLD.
Guido De BarrosVoa Voa! Onlus commemora un anno dalla scomparsa di Sofia con l’annuncio di “Gocce di Speranza”: una Campagna di crowdfunding per finanziare un progetto eccezionale: aiutare il Meyer e Telethon a sconfiggere la Leucodistrofia Metacromatica.
Saranno necessari 450.000 euro!
RedazioneDopo la fase preparatoria il “Progetto Leucodistrofie”passa alla seconda importantissima fase
