Argomento: Screening Neonatale

Notizie
- Guido De Barros

Il Caso di Gioia e la Lettera aperta all’Emilia Romagna

La storia di Gioia, una bambina di Formigine affetta da leucodistrofia metacromatica (MLD), è un appello urgente per l’introduzione dello screening neonatale in Emilia-Romagna. Noi di Voa Voa! Amici di Sofia APS abbiamo inviato una Lettera Aperta alla Regione, chiedendo di replicare il progetto pilota toscano e offrendo il nostro supporto per co-finanziare l’iniziativa. Il tempo è essenziale per salvare vite e prevenire tragedie come quelle di Gioia e Natale, un ragazzo riminese scomparso dopo anni di lotta contro la MLD.

Blog
- Guido De Barros

Lo stato dell’arte dello screening neonatale per la MLD in Toscana

A pochi giorni dalla notizia dell’avvio del progetto di SNE in Lombardia, il prof. Giancarlo La Marca, responsabile della sperimentazione di screening neonatale per la MLD rilascia un’intervista esclusiva sull’andamento del progetto pilota toscano ad un anno e mezzo dal suo avvio.

Progetti
- Guido De Barros

Nasce la campagna “Gocce di Speranza”

Voa Voa! Onlus commemora un anno dalla scomparsa di Sofia con l’annuncio di “Gocce di Speranza”: una Campagna di crowdfunding per finanziare un progetto eccezionale: aiutare il Meyer e Telethon a sconfiggere la Leucodistrofia Metacromatica.
Saranno necessari 450.000 euro!

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