Argomento: Screening Neonatale

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- Guido De Barros

Rompere il silenzio – La promessa mancata della Regione Emilia-Romagna

A marzo la Regione Emilia-Romagna aveva promesso un planning per avviare lo screening neonatale MLD “entro l’estate”.
Oggi, dopo mesi di silenzio e nessun documento condiviso, l’associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS torna a chiedere trasparenza e tempi certi con l’appello pubblico di Giulia, Nek e Guido De Barros: “Lo screening non è un favore, ma un dovere verso la vita.”

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Notizie
- Guido De Barros

Delibera 1149/2025: via libera allo screening MLD (+ 7) in Toscana

Screening neonatale MLD Toscana: con la Delibera 1149/2025 la Regione estende il pannello a MLD + 7 e chiude il pilota (avvio coperto da Fondazione Meyer). Spieghiamo novità, tempi e garanzie per le famiglie, e la posizione di Voa Voa sulla terza tranche da 125.000 €: qualità, formazione e trasparenza.

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- Guido De Barros

Lo screening neonatale della MLD in Lombardia: una lotteria per la vita

In Lombardia lo screening neonatale per la MLD non è garantito ovunque. Solo 17 ospedali su 72 aderiscono, trasformando la prevenzione in una lotteria geografica. La seconda puntata di “Con i tuoi occhi” racconta questa ingiustizia, partendo dai dati Telethon e raccogliendo testimonianze di famiglie e operatori sanitari.

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Notizie
- Guido De Barros

Con i tuoi occhi: la storia di Gioia, Nek e una campagna che ha smosso l’Italia

La prima puntata di “Con i tuoi occhi” ha riunito Nek, Giulia e la piccola Gioia per denunciare l’assenza dello screening neonatale per la MLD in Emilia-Romagna. In pochi giorni: migliaia di firme, milioni di visualizzazioni e un primo segnale di apertura dalla Regione. Un progetto nato da una scommessa che oggi è diventato movimento.

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Notizie
- Guido De Barros

Il Caso di Gioia e la Lettera aperta all’Emilia Romagna

La storia di Gioia, una bambina di Formigine affetta da leucodistrofia metacromatica (MLD), è un appello urgente per l’introduzione dello screening neonatale in Emilia-Romagna. Noi di Voa Voa! Amici di Sofia APS abbiamo inviato una Lettera Aperta alla Regione, chiedendo di replicare il progetto pilota toscano e offrendo il nostro supporto per co-finanziare l’iniziativa. Il tempo è essenziale per salvare vite e prevenire tragedie come quelle di Gioia e Natale, un ragazzo riminese scomparso dopo anni di lotta contro la MLD.

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Blog
- Guido De Barros

Lo stato dell’arte dello screening neonatale per la MLD in Toscana

A pochi giorni dalla notizia dell’avvio del progetto di SNE in Lombardia, il prof. Giancarlo La Marca, responsabile della sperimentazione di screening neonatale per la MLD rilascia un’intervista esclusiva sull’andamento del progetto pilota toscano ad un anno e mezzo dal suo avvio.

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Progetti
- Guido De Barros

Nasce la campagna “Gocce di Speranza”

Voa Voa! Onlus commemora un anno dalla scomparsa di Sofia con l’annuncio di “Gocce di Speranza”: una Campagna di crowdfunding per finanziare un progetto eccezionale: aiutare il Meyer e Telethon a sconfiggere la Leucodistrofia Metacromatica.
Saranno necessari 450.000 euro!

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