La Comunicazione fra Genitori e Bambini #rarinoninvisibili

 

Per dei genitori, sentire il proprio bambino pronunciare per la prima volta la parola ‘mamma’ o ‘papà’ è una delle emozioni più grandi. Una gioia che solo alcune mamme di bambini Speciali, prima che la patologia insorgesse, hanno fatto in tempo a provare. Ad altre invece, le malattie rare dei loro piccoli, manifestatesi fin dal concepimento, hanno negato anche la possibilità e la speranza di vivere l’emozione di questo momento.

 

Man mano che però vedevano la malattia rubare ai propri figli la parola, la vista, persino la forza di una carezza nelle braccine, mamme e papà hanno cercato e utilizzato vari modi pur di raggiungerli e strapparli alla prigione di solitudine, incomunicabilità, silenzio e isolamento conseguente alla paralisi. (Nella foto Anastasia riceve una carezza mentre dorme serena accanto al suo Papà).

E così, attraverso un feedback naturale ed efficace in grado, nonostante la disabilità, di stabilire una relazione capace di stimolare, cogliere le richieste, ma soprattutto garantire un vitale scambio d’informazioni e di emozioni coi propri piccoli, tante mamme sono riuscite a instaurare con loro un efficiente livello di comunicazione.

Esperienze e ‘conquiste’ affidate e raccolte da Finestra Voa Voa, che in questo numero intende far luce proprio su questo aspetto.

 

“Essendo nata sana e avendo presentato i primi sintomi della patologia solo quando aveva un anno e mezzo  – ricorda la Mamma di Sofia – la bambina inizialmente ha sviluppato tutte le forme di comunicazione convenzionali di un bambino. Gesti, sorrisi, pianti, parole e persino le prime frasi. Con la comparsa dei primi sintomi però ha iniziato a regredire, sia dal punto di vista motorio che cognitivo. Dimenticava parole che già sapeva, aveva difficoltà ad apprendere di nuove. Ora la bambina è completamente paralizzata e cieca e non parla più da anni. Il suo modo di comunicare con noi è cambiato, certamente, ma il carattere risoluto e tenace è rimasto quello nonostante la sofferenza.

È ancora capace di piangere ed emettere suoni di disappunto. Quando è serena sospira, quando è felice mugola e i  piccoli suoni che emette sono di una dolcezza struggente.

Sofia non sorride più da molti anni. Precisamente da quando ha perduto la vista completamente. È stata questa forse la perdita più dolorosa per noi genitori. Il sorriso era la conferma della sua allegria nonostante tutto. La conferma che quello che stavamo facendo per  distrarla le piaceva e funzionava. Ma abbiamo comunque imparato a sopravvivere alla perdita di quella magnifica espressione che da sola illuminava tutto: il suo viso, la stanza, il nostro cuore.

 

Quando ora le carezzo il volto lei si rilassa e socchiude gli occhi. Si abbandona a me e insieme ricordiamo e sogniamo cose passate e cose future che purtroppo non si avverranno mai.  Ma ce le immaginiamo. Una piccola grande conquista recente è stata quando, insieme alla sua terapista cranio sacrale, Sofia ha imparato a rispondere ‘sì’ chiudendo le palpebre. Questa foto ( immagine a sinistra) è la mia preferita con Sofia. Eravamo in una palestra a Firenze dove lei faceva un esercizio. Ricordo quel giorno come fosse ora”.

 

 

“Anche Natale (nella foto) come Sofia aveva raggiunto, prima dell’esordio della malattia, buone competenze linguistiche, tra cui la parola-frase, che poi ha perso completamente nei due mesi successivi – racconta la Mamma di Natale -. La cosa strana è che anche sorriso e pianto, che potevano essere una valida risposta a ogni stimolo, sono scomparsi con l’assunzione del Baclofene. Come è capitato a ognuna di noi, questo mi aveva totalmente sconvolta, perché non vi erano più mezzi di comunicazione col mio bimbo. Fondamentale è stato l’inserimento di Naty all’asilo, dove  insieme all’educatore, si è riusciti a ottenere, attraverso vari stimoli tattili, uditivi e visivi, risposte utili che sembravano mugolii, ma che lui ogni volta usava in modo diverso per comunicare nelle varie situazioni che gli si presentavano. Purtroppo però, dopo la tracheotomia, abbiamo perso anche questo modo di comunicare. Proprio come Sofia,

anche Natale riesce a chiudere le palpebre, e quando gli faccio domande tipo “se vuoi bene alla mamma chiudi gli occhi”, lui risponde così. E ho anche notato che ancora un po’ ci sente, visto che quando entro in camera sua e lo chiamo, muove gli occhi come per cercarmi”.

 

C’è chi invece, come la Mamma di Emanuel, non ha mai potuto ascoltare, neanche per una volta soltanto, la dolce voce del proprio bambino. Nonostante ciò, non solo riesce a comunicare col proprio piccolo, ma è stata addirittura sorpresa dalla stupefacente capacità di Emanuel di esprimersi attraverso nuovi canali comunicativi.

“Speravo di essere io ad insegnare a mio figlio a parlare e camminare, ma la realtà è che lui insegna a me ogni giorno – racconta la Mamma di Emanuel-. M’insegna il suo meraviglioso linguaggio fatto di gesti e silenzi che valgono più di mille parole. Un linguaggio che se non lo si ascolta con il cuore diventa incomprensibile.

In questa foto (in alto) Munny aveva allungato e messo i piedini nell’acqua gelata, e ritirando le gambine impaurito si è girato come per dire ‘ma che roba era?’. Un istante magico, spero il primo di tanti, che grazie a Dio siamo riusciti a immortalare e rendere eterno”.

“Non ho mai conosciuto la versione di Emanuel come ‘bimbo sano’ Quando uscì dal coma era un bambolotto, non solo perché bello come il sole, nonostante i numerosi tubi che aveva attaccati al suo corpicino, ma anche perché era immobile, totalmente immobile. I dottori non gli diedero speranze di vita, per loro era già un miracolo che si fosse svegliato – ricorda la Mamma di Emanuel -.  Mi dissero che se ce l’avesse fatta, sarebbe stato un vegetale, attaccato per sempre ai macchinari. In effetti, proprio come un piccolo bambolotto, muoveva solo le palpebre e non dava segni di ‘comprensione’ del mondo che lo circondava. Io gli parlavo ogni giorno, gli raccontavo della casa che lo aspettava, delle cose meravigliose che avremmo fatto insieme una volta usciti dall’ospedale. Ed Emanuel ogni giorno diventava sempre più ‘presente’ spiazzando i dottori, che tutto si aspettavano tranne un bimbo ‘cosciente’. Iniziai di nascosto a bagnare una siringa da insulina con della glucosata, e ogni volta che andavo a trovarlo gli facevo cadere una goccia sulle labbra, fino al momento in cui le mosse insieme alla linguetta, e al giorno in cui dalla siringa succhiò tutta la soluzione. Quando chiesi ai medici di dargli il biberon mi risero in faccia, ma Emanuel succhiò dal biberon lasciando ancora una volta tutti di stucco. Dopo 33 giorni dalla sua nascita eravamo a casa. Avevo con me un bambolotto che prendeva il latte e piangeva, solo questo e nulla più. Per il resto era immobile dalla testa ai piedi. Mi suggerirono allora la fisioterapia ma non potevo, Emanuel ne era terrorizzato. E così iniziai a dedicarmi a lui ventiquattrore al giorno senza sosta, con massaggi, carezze, musica, canzoni, stimoli in continuazione. E in effetti iniziò a muovere prima le gambine e poi un po’ le manine. A 7 mesi raggiunsi il traguardo più bello che avessi mai potuto sperare, il suo primo sorriso. Emanuel è cieco, non parla, non cammina, non sta seduto né tiene dritta la testa, ma ride, ride tantissimo, è la felicità fatta persona. E questo perché lui non sa di stare male, non si chiede “perché io non posso camminare?”. Le crisi sono normali, per lui la sua vita è perfetta così. In questo stato di sua ‘normalità’ ha imparato a comunicare sfruttando l’ipertono, insegnandoci poco a poco il suo linguaggio. Braccia piegate e ‘movimento da sciatore’ significano ‘Ancora’, pugni stretti che vibrano significa ‘in braccio’, gambe accovacciate ‘basta / lo odio’, e il sorriso…beh il sorriso dice tutto. Ha imparato ad esprimere anche la fame la sete, simulando la masticazione (che ovviamente non fa quando mangia) per chiedere cibo, e attraverso movimenti con la linguetta per chiedere acqua. Un bambino che non si arrende all’incapacità di parlare e ad un corpo quasi immobile, ma che, anzi, sfrutta le sue difficoltà per comunicare, è strabiliante, e per me segno di grande intelligenza. Ogni giorno impariamo qualcosa di nuovo da lui, il suo ‘vocabolario’ si arricchisce in continuazione, e noi genitori veniamo contagiati dalla forza che emana. Perché i nostri bambini sono così, mille volte più forti di noi, nonostante le patologie che li affliggono”.

 

 

La Mamma di Leonardo e Letizia, addirittura non ha mai conosciuto il sorriso del suo piccolo, né ascoltato il pianto della sua bambina, che la malattia ha costretto a piangere senza lacrime.

 

“I miei ragazzi (entrambi nella foto) – spiega – sono affetti da una patologia ignota e hanno avuto due evoluzioni diverse. Letizia era molto attenta e il suo sguardo mi ha sempre dato la forza e la conferma che capiva tutto quello che succedeva intorno e ciò che le veniva chiesto. Ma aveva notevoli difficoltà ad esprimersi e solo col tempo ha imparato a emettere un suono, ad esempio per chiedere da mangiare o da bere. Ha anche iniziato a sorridere molto tardi, verso i due anni, mentre il suo pianto è senza lacrime, con un lamento continuo. Verso i 5 anni ha iniziato più chiaramente a comunicarci ‘sì/no’. Quando abbassa la testa vuol dire ‘sì’, mentre quando la scuote a destra e sinistra, tipo tremolio, ci comunica il suo ‘no’. Questa è stata una conquista meravigliosa, perché mi dava modo di interagire con lei e di capire le sue necessità. Con l’aiuto delle educatrici abbiamo raggiunto un altro traguardo quando le abbiamo proposto la comunicazione alternativa, attraverso la quale lei guarda l’immagine corrispondente alla richiesta. Certo, Letizia non mi dice le cose di sua spontanea volontà, le indica solamente quando le vengono chieste, ma va bene così. Ora ha diciotto anni,  i suoi problemi di salute l’hanno indebolita e costretta a far uso continuato di ossigeno e a mangiare solo roba frullata.

A volte, quando si rende conto delle sue limitazioni in un mondo che va troppo veloce per aspettare le sue risposte, lente e per molti incomprensibili, si chiude in se stessa.

Leonardo invece non ha mai avuto molta mimica, non ha mai sorriso e anche il suo pianto è senza lacrime, accompagnato da un lamento. Ha sempre riconosciuto le persone che ha intorno, è attento al mondo ma interagisce poco. Leo è un bimbo chiuso in un guscio, in un’armatura che non riesce muovere, che però percepisce, sente, vede e assorbe tutto. Anche con lui siamo riusciti a farci rispondere sì/no col movimento della la testa, ma non mi ha mai sorriso. Forse perché, per quanto ha sofferto, di cosa dovrebbe sorridere?

Quando ha un buon periodo e giochiamo sul divano fingendo di ballare, accenna una piega sulle labbra. Per me è quello il suo sorriso”.

Per la Mamma della piccola Aurora (nella foto), il cui intimo legame va oltre ogni processo comunicativo verbale, le parole hanno cessato da tempo di avere importanza. Hanno imparato ad ascoltarsi, a fare propria ciascuna il silenzio dell’altra, fino a scambiarsi messaggi e intenzioni,  semplicemente passandoseli da cuore a cuore.

 

“Aurora è sempre stata silenziosa – spiega -. Per anni abbiamo tentato la C.A.A. (Comunicazione Aumentativa e Alternativa), ma è stato un fallimento, per giunta frustrante, e allora ho detto basta. Adesso io e lei ci capiamo con gli occhi, ci basta uno sguardo. Mi risulta complicato descrivere la comunicazione che c’è tra noi, perché è così intima da sembrare quasi di un’altra dimensione”.

 

 

Per quanto riguarda il piccolo Gabriele, che invece avrebbe potuto parlare se solo si fosse intervenuti chirurgicamente in tempi brevissimi, la diagnosi di malattia rara ad esito infausto, all’inizio ha fatto desistere i medici. E prevalere un freddo calcolo tempo-costi-benefici, rispetto al dare speranza, e voce, a un bambino malato.

 

In questo video Gabriele canta la canzone di Eugenio Finardi ‘Willy il Coyote’

 

⁠⁠⁠⁠⁠”La diagnosi di aneuploidia 49 di Lele, che ora ha 8 anni e mezzo, è arrivata quando lui aveva soli 15 giorni. All’epoca, in letteratura, esistevano solo due casi nel mondo, e tra le altre cose si faceva riferimento alla schisi del palato. Nessuno che gli ha mai fatto una semplice Tac, una Risonanza magnetica o una visita specialistica – lamenta la Mamma di Gabriele -. Eppure aveva tutte le caratteristiche della schisi sottomucosa, di cui io mi ero accorta subito, mentre i medici mi avevano bollata come ‘visionaria’. Dunque si poteva fare molto, ad esempio agendo con un intervento chirurgico, per fare in modo che Lele parlasse. Ma dal momento che era affetto da una malattia rara, che lo avrebbe invalidato a vita, e che con 99 probabilità su 100  non lo avrebbe portato a raggiungere il primo anno di vita, e comunque non sarebbe arrivato ai tre anni, i dottori devono essersi chiesti: “perché investire su un bambino che non crescerà?”. E così ora Lele si ritrova a parlare malissimo, a subire una grossa frustrazione perché nessuno lo capisce. Ha detto ‘mamma’ quando aveva un anno. Poi, fino ai 4 anni e mezzo, ha emesso solo mugolii. Intanto gli ho insegnato ad accompagnare ogni concetto a un gesto o a una parola chiave. A marzo però, ci è arrivata la diagnosi di atassia cerebellare. E quindi abbiamo iniziato a chiederci: tutti i passi avanti, raggiunti anche grazie all’operazione alla schisi del 2015, ora che fine faranno?

Il dottore ha acconsentito alla terapia di testosterone a bassissime dosi. È come se lo svegliasse da un lungo letargo. Ma la comunicazione verbale di Lele migliora solamente per la durata dell’effetto del farmaco. È estremamente frustrante per un bambino, non essere capiti nemmeno da mamma e papà”.

 

 

 

 

Da queste testimonianze, emerge chiaramente che non solo i bambini Speciali manifestano una straordinaria capacità nel trovare canali comunicativi nuovi per interagire col mondo che li circonda. Ma anche i loro genitori, sostenuti in molti casi da specialisti sensibili, si trovano a sviluppare, grazie ai loro piccoli, straordinarie capacità, sia nel riuscire a captare queste nuove forme di comunicazione, che nell’apprenderle per poi incanalarle in una modalità di linguaggio condiviso.

 

Grazie a tutti per l’attenzione!

La Redazione di “Finestra su Casa Voa Voa” ringrazia le Mamme e i Papà, membri della chat, per la preziosa collaborazione.

Barbara 

Caterina

Guido 

Maurizio

Voa Voa!