Grazie a Gianni Mammoliti e alla Rai 3 per essere stati nostri ospiti.
L’evento del 25, nato in seno all’Assemblea dei soci per l’approvazione Bilancio 2013-14, è diventata un evento, oltre che di incontro fra i soci Voa Voa di tutt’Italia, anche di riflessione sulla condizione delle famiglie con figli affetti da patologie rare.
Per impreziosire il dibattito, abbiamo coinvolto persone che conoscono intimamente l’argomento poiché genitori di bambini che vivono nei loro cuori, spezzati da patologie orfane di cura.
Dopo un esito infausto, al quale la scienza ufficiale non è stato un grado di opporsi, questi genitori hanno continuato a combattere creando con coraggio e caparbietà associazioni e fondazioni che oggi sono realtà concrete in grado di portare beneficio a migliaia di bambini. Così hanno fatto i coniugi Baschirotto che nel lontano 1988 fondarono l’associazione e successivamente la B.I.R.D. Foundation, diventato negli anni un importantissimo centro di ricerca e di diagnosi delle malattie rare. Grazie ad un’intuizione di Giuseppe ed Anna Baschirotto sono state poste le basi di quella terapia genica attualmente inneggiata dalla scienza medica.
Parallelamente anche Roberto Valerio, segnato dalla scomparsa prematura di un figlio per colpa di un tumore del sistema nervoso, il neuroblastoma, ha dedicato i suoi sforzi costruendo insieme al dott. Faulkner, un illuminato medico oncologico, la Fondazione Cure2Children che porta cure oncologiche sofisticate a bambini di tutto il mondo.
Da esempi di vita come questi, Voa Voa vuole trarre l’ispirazione per cominciare da oggi a realizzare qualcosa…perché oggi la nostra Sofia di oggi diventi la nostra “Conoscenza” di domani; oltre il dolore, nell’amore.