Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Guido De BarrosLa prima puntata di “Con i tuoi occhi” ha riunito Nek, Giulia e la piccola Gioia per denunciare l’assenza dello screening neonatale per la MLD in Emilia-Romagna. In pochi giorni: migliaia di firme, milioni di visualizzazioni e un primo segnale di apertura dalla Regione. Un progetto nato da una scommessa che oggi è diventato movimento.
Guido De BarrosA pochi giorni dalla notizia dell’avvio del progetto di SNE in Lombardia, il prof. Giancarlo La Marca, responsabile della sperimentazione di screening neonatale per la MLD rilascia un’intervista esclusiva sull’andamento del progetto pilota toscano ad un anno e mezzo dal suo avvio.
Guido De BarrosTredici anni fa nasceva Sofia, l’angelo che ci ha insegnato a Credere Amare e Resistere. Rileggiamo insieme il primo capitolo del libro che ha dato il nome alla tua Associazione. Voa Voa!
Guido De Barros“Vite rare, non invisibili”, il progetto di sensibilizzazione sulla condizione delle nostre famiglie con bambini #rarinoninvisibli, attraverso il quale Voa Voa Onlus toccherà i vostri cuori, raccontando storie di straordinaria quotidianità e facendovi fare un tuffo nelle grandi emozioni che alimentano il motore della nostra associazione, l’impegno dei volontari e il sostegno dei donatori.
RedazioneDopo la fase preparatoria il “Progetto Leucodistrofie”passa alla seconda importantissima fase
