Redazione
Ricordo il 19 gennaio scorso con gratitudine ed apprensione per il carotaggio che avrei dovuto fare 7 ore dopo ai Civili di Brescia…
La serata al Centergross di Bologna al blocco dove “risiede” lo studio di Roxy Bar è stata una grande occasione per la nostra Associazione di farsi conoscere al pubblico web dei tantissimi amici dell’intramontabile Red Ronnie.
Da estimatore della gloriosa trasmissione seguita negli anni dell’adolescenza sul piccolo schermo, mi sono sentito come se fossi stato da amici….anche perché effettivamente, mi trovavo al Roxy quella sera, grazie alla segnalazione di un amico arrivato nella vita mia e della nostra associazione non più tardi di dicembre, per l’esattezza il 7, giorno della nascita al mondo di Voa Voa! Onlus, quando Caterina ed io presentammo pubblicamente l’associazione alla stampa nei suggestivi locali delle cantine del vecchio frantoio di San Miniato al Monte a Firenze, chiesa che ci ha visti sposi nel 2008.
Filippo è così! Da buon romagnolo nato a Sassuolo è schietto e sincero, sanguigno quanto basta come un buon vino che picchia ma non ti tradisce. Da quel giorno di dicembre ci siamo sentiti spesso per telefono e visti in contesti particolari…uno fra tutti, l’ospedale di Brescia, quando ha voluto raggiungere Cate,il sottoscritto e soprattutto Sofia, per la sua sesta infusione fatta il 18 dicembre.
Ogni volta che sento Filippo gli racconto di Sofia e delle nostre “avventure” legali, sanitarie ed umane e ogni volta Filippo mi ascolta con partecipazione ed empatia, scervellandosi dietro ad un modo per poter aiutare la nostra difficile causa.
Al Roxy, ho avuto, grazie alla generosità di Red, tutto il tempo e l’agio per parlare di Voa Voa, partendo dal caso Stamina; punto di partenza e unica risorsa per me e Caterina da opporre all’avanzata della Leucodistrofia Metacromatica, la bestia neurodegenerativa che ha duramente colpito Sofia e che in soli 6 mesi l’ha trasformata nella “Sofia delle Iene”… immobile, paralizzata e sofferente. Grazie alle contestatissime e scandalose infusioni di staminali presso gli Spedali Civili di Brescia, Sofia ha potuto ritrovare una miglior qualità di vita, con tanti piccoli miglioramenti ampiamente documentati, che da soli giustificano qualunque logorante e massacrante battaglia mediatica, politica e civile, ancora di più se avvalorate dalla totale assenza di effetti collaterali dopo ormai più di 14 mesi di terapia.
Oltre a Stamina, come dicevo, ho avuto l’occasione di parlare della difficile condizione delle famiglie con figli affetti da patologie rare ed incurabili, che, essendo bisognosi di tutto, più di tanti, vengono paradossalmente abbandonati dalle istituzioni e sommersi dall’indifferenza di uno Stato che non investe su chi non è destinato a diventare un contribuente…ma propone come unica “soluzione terapeutica” l’accompagnamento alla morte. La solitudine di noi famiglie “speciali” è resa ancora più insopportabile da una scienza medica latitante nei confronti dei bambini che hanno sviluppato la malattia e che non possono neppure accedere ai trials sperimentali, perché fuori dai criteri di arruolamento previsti…
Quello che resta in uno scenario da “Berlino anno zero” è il nulla, a meno delle cure compassionevoli previste dalla legge e ostate dallo Stato, e la difficile quanto commovente scuola della quotidianità domestica, nella quale si imparano sul campo quei “trucchi” e quelle “terapie casalinghe” che nessuno troverà mai su Orphanet, “Science”, “Nature” o sui libri di testo di medicina, perché frutto dell’interesse vero e dell’accanimento per la massima qualità della vita che lottai per allontanare con tutti i mezzi, le spine, i tubi, le protesi ed ausili artificiali e di farmaci tossici e spesso inutili dal corpo dei nostri bambini.
Ringrazio ancora una volta Filippo Neviani e Red Ronnie per avermi dato l’occasione di parlare, attraverso i microfoni, e i loro cuori, alle coscienze di molti italiani, con il proposito e la speranza di continuare a farlo in futuro ogni volta mi sarà concessa un’occasione.