Il Comune di Firenze omaggia la piccola Sofia De Barros

Il 9 settembre alle 17:00 saranno presenti autorità regionali, comunali e di quartiere per la cerimonia di intitolazione a Sofia dell’area giochi del Galluzzo, in Viale Tanini.

L’iniziativa che ha trovato il consenso del Comune di Firenze ed il plauso della cittadinanza, nasce dalla volontà di omaggiare l’infanzia colpita da un male raro incurabile attraverso la storia di Sofia diventata suo malgrado simbolo della lotta strenua e spesso invisibile di bambini e famiglie contro una malattia rara e incurabile. Nella stessa cerimonia sarà inaugurato anche il nuovo gioco inclusivo donato dall’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia al Comune di Firenze.

 

Nelle parole di Guido De Barros, papà di Sofia, il senso più profondo di questa iniziativa.

Chi mi conosce sa quanto ci tengo, quando si è genitori non si smette mai di esserlo. Caterina ed io abbiamo salutato Sofia quasi tre anni fa, ma non è mai stato un “addio”. Come si fa a dire addio a qualcuno che è presente in tutto quello che si fa e si è, dalla più intima riflessione all’idea di un nuovo progetto?
Sofia non è un ricordo del passato, ma la vita che scorre nelle vene e raggiunge ogni cellula del corpo.

Certo queste sono le parole di un babbo che non ha mai smesso di cullare la sua piccola con parole, gesti e ricordi, ma qualcuno potrebbe chiedersi, perché intitolare un’area giochi ad una bambina? Perché ostinarsi a ricordare la vita spezzata di una bimba che ha fatto in tempo soltanto a dire “Mamma”, “Babbo”… “Voa Voa”?
Sofia non è stata miracolata come avremmo voluto, detto o fatto nulla per gli altri, negli anni di malattia si è limitata a patire come tanti bambini vittime di una diagnosi infausta. E allora, quali sono il valore, la scoperta, il beneficio lasciati all’umanità che possano giustificare l’intitolazione di un luogo pubblico a suo nome, quando tutti sanno che un simile tributo è riservato solo a coloro che in vita hanno lasciato un segno nella storia?

A lungo il nome di Sofia è stato persino legato ad una bagarre mediatica che ha diviso le istituzioni e milioni di italiani. La battaglia che abbiamo condotto per Sofia, ha lasciato nella nostra famiglia segni tanto profondi quanto la malattia, amplificando il dolore e inasprendo il nostro calvario.
Sofia ci ha lasciati il 30 dicembre del 2017. Erano le 22 circa quando l’infusione di morfina ha allentato il suo corpo, stressato dalla tensione e deformato da anni di spasmi. Abbiamo dovuto ringhiare agli infermieri per ritagliarci un ultimo momento di intimità con nostra figlia. Quegli attimi sarebbero stati gli ultimi in cui avremo potuto tenerla stretta a noi, in collo a mamma e babbo com’era sempre stata negli ultimi sette anni. Abbiamo pianto sì, a denti e occhi stretti, un pianto afono che non voleva darla vinta alla al cinismo di un protocollo ospedaliero.

Chi giaceva morente tra le nostre braccia era nostra figlia e dovevamo continuare a lottare per la sua dignità. Avremmo preferito essere a casa, circondati dai suoi peluches piuttosto che dai monitor e dagli elettromedicali della terapia intensiva. Avremmo voluto che l’ultimo respiro esalato fosse stato nell’aria della sua cameretta, profumata di lavanda. Neanche questo ci è stato concesso, nonostante la “presa in carico” dell’equipe di cure palliative fatta agli inizi di novembre, ma questa è un’altra storia…

Allora ci si chiederà: Cosa ci lascia Sofia?
Nel significato del suo nome è racchiusa la risposta, ed è proprio attraverso la Fede, la Speranza e la Carità che possiamo convertire il dolore, l’indifferenza, la divisione, la frustrazione e la perdita, in energia vitale e morale per cambiare la realtà.

Il percorso umano di Sofia è noto oltre i confini toscani, ed il valore della sua testimonianza di amore e coraggio vive nel ricordo di milioni di italiani rendendola un volto rappresentativo di Firenze, condizione avvalorata dalla presenza dei suoi resti mortali al Cimitero Monumentale della Porte Sante di San Miniato al Monte, onore concesso alle personalità che in vita hanno portato lustro alla città come sottolineato dalle parole del Sindaco di Firenze, Dario Nardella nel discorso di apertura ad una giornata di studi sulla Basilica Olivetana.

Riconosciuto come Cimitero significativo d’Europa, il Cimitero delle Porte Sante è un luogo speciale per diversi motivi. Venne progettato da Niccolò Matas (l’architetto della facciata di Santa Croce), e poi ampliato, parallelamente al piano urbanistico di Giuseppe Poggi per Firenze Capitale. È uno dei più grandi cimiteri monumentali della Toscana, di sicuro quello più panoramico. Entrarvi permette di compiere un affascinante viaggio nella storia e nella cultura di Firenze e dell’Italia, di attraversare una sorta di Spoon River fiorentina che racconta di uomini che, con le loro azioni e l’originalità del loro pensiero, hanno lasciato un segno nella cultura e nella vita della città; un luogo dei ricordi dove tanti vengono a lasciare un fiore in omaggio a storie toccanti, come quella della piccola Sofia, perché qui vengono sepolti i fiorentini (di nascita o adozione) che per le loro opere, le loro convinzioni, la loro testimonianza meritano un ringraziamento da parte della città.

Affinché queste emozioni, estreme e spiazzanti, non siano solo parole, è necessario dare un volto ad un concetto, ed ecco che nel viso tondo e dolce di Sofia cerchiamo di racchiudere una realtà invisibile che accomuna le migliaia di bambini e genitori che si prendono cura giorno dopo giorno di un figlio vessato da una malattia incurabile ad esito infausto. Per anni, a volte decenni, in nome dell’amore si compiono sacrifici indescrivibili che restano del tutto oscuri al resto della società.

I genitori caregiver sono gli eroi del silenzio, i Don Chichotte della sanità che combattono contro i mulini a vento della burocrazia e della politica, nella speranza di avere riconosciuti diritti inalienabili, sanciti nelle convenzioni internazionali, nelle costituzioni, nelle dichiarazioni dei diritti dell’uomo, del malato e perfino del bambino morente.
Una società che abbraccia le minoranze è una società inclusiva, che non lascia indietro il più debole e che nel scegliere una destinazione, calcola una meta che tutti saranno in grado di raggiungere. Non possiamo dimenticarci degli ultimi, dei bambini che non hanno avuto la fortuna di nascere e crescere sani o di aspirare ad una cura.
Nonostante l’Area Giochi di Viale Tanini resterà la stessa di prima, salvo il nuovo gioco inclusivo donato da Voa Voa alla Comunità, mi piace immaginare che possa diventare un luogo di empatia e solidarietà verso le famiglie sconosciute, che non vi metteranno mai piede perché genitori di bambini colpiti da una disabilità non compatibile per fragilità e gravità, con un pomeriggio spensierato all’aria aperta.

Sofia ha visto la luce due volte, nel momento del parto e della nascita in cielo. Il nove settembre, a pochi giorni dal suo undicesimo compleanno risplenderà nel ricordo di tanti che non l’hanno mai dimenticata e di coloro che attraverso la sua testimonianza potranno giocare con i propri figli, insieme ai bambini #rarinonivisibili.