Al III Anniversario di VoaVoa! Onlus, la giornalista e conduttrice Paola Leoni ha intervistato per Tele Iride, alcuni Genitori Voa Voa, presenti all’evento per dare testimonianza e sensibilizzare sulle particolari condizioni di vita delle famiglie speciali, con bambini affetti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in età pediatrica.
Voa Voa vuole dare voce alla minoranza di genitori colpita da una malattia rara, perciò invisibile alla società e alle istituzioni che devono essere continuamente sensibilizzate per poter conoscere le loro condizioni di vita e prendersi carico di bisogni complessi specifici.
In questo video Paola intervista Cinzia, mamma di Leonardo e Letizia, due fratelli affetti da una sindrome genetica neuro degenerativa ignota.
Ringraziamo Cinzia, membro della Famiglia Voa Voa, per la sua testimonianza di amore e coraggio.
Grazie Paola!
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