Redazione
Brevi aggiornamenti di rotta, per non perderci di vista…
Dopo la nascita in cielo di Sofia la nostra attività ed impegno al servizio della causa per le famiglie che affrontano patologie gravissime ed inguaribili diagnosticate ai loro bambini è aumentata esponenzialmente. Il lavoro da fare è intenso ed è difficile tenere le fila di un percorso che diventa sempre più complesso man mano che andiamo avanti.
Ci tengo a scrivere queste righe in risposta alle tante persone che tifano per Sofia e per Voa Voa, che in privato chiedono aggiornamenti su questioni rimaste aperte.
E’ passato un mese dal dibattito televisivo del 17 gennaio su RTV38 con gli esponenti delle principali forze politiche della Toscana, fra cui il presidente della Terza Commissione del Consiglio Regionale, Stefano Scaramelli.
In quella puntata del programma “La Pancia” dal titolo “Orfani di Sanità” incentrato sul tema dei disservizi nella presa in carico del paziente pediatrico gravissimo sollevati dalle dichiarazioni rilasciate all’indomani della scomparsa di Sofia, ho annunciato la volontà di utilizzare gli strumenti della democrazia diretta per elaborare una proposta di legge popolare che disciplini in un unico documento condiviso con la famiglia, le responsabilità degli attori della presa in carico socio sanitaria, comprendendo all’interno dell’equipe multidisciplinare, lo stesso genitore caregiver in qualità di operatore sociosanitario informale, altamente specializzato sul paziente di cui è anche tutore legale.
Il riconoscimento delle competenze socio sanitarie del caregiver atti a favorire un rapporto paritetico con gli operatori coinvolti nella presa in carico socio sanitaria del proprio figlio, è un’istanza esigibile ed attuabile alla luce del recente riconoscimento ufficiale della figura del Caregiver Familiare, descritto per la prima volta nella storia della Repubblica Italiana, nell’emendamento del 23/11/17 allaLegge di Bilancio 2018
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Come annunciato, mi sono confrontato con gli uffici del Consiglio Regionale per approfondire le pieghe dell’iter legislativo e procedurale previsto, facendo la conoscenza di persone aperte e propositive, che hanno appoggiato le mie idee e con le quali sarà stimolante poter collaborare quando i tempi saranno maturi…Tornando agli studi televisivi di RTV38, chiudo la puntata sciorinando un elenco di email inviate a dirigenti di settore della Regione e all’assessore alla Sanità, che erano rimaste, dopo giorni di attesa, prive di risposta.
Il giorno dopo la trasmissione ricevo la telefonata a lungo attesa: una gentilissima segretaria fissa una riunione con l’Assessore Stefania Saccardi il 2 febbraio.
Alla riunione, hanno partecipato, oltre all’Assessore Saccardi, la dr.ssa Berni responsabile dell’ufficio della Rete integrata delle Malattie Rare, e la dr.ssa Scopetani dell’ufficio responsabile alla Rete integrata dei servizi territoriali e della sanità d’iniziativa.
L’incontro durato circa un’ora, si è svolto in un clima di cordialità e attenzione nei confronti degli argomenti trattati, che sono stati accuratamente selezionati in rapporto alle nostre esperienze come genitori di Sofia condivise con le molteplici testimonianze di famiglie speciali interne ed esterne a Voa Voa:
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L’organizzazione Toscana della medicina territoriale d’iniziativa pediatrica rispetto alle leggi nazionali:legge 189/2012 (al comma 2 dell’art.1) e al Patto per la Salute (art.5)
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Il Chronic Care Model applicato alla pediatria;
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La sostituzione dei DH con visite domiciliari specialistiche laddove possibile, per i bambini gravissimi, che ad ogni spostamento in ospedale rischiano ingiustificabili aggravamenti.
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L’equiparazione (per eccesso e non per difetto) dei contributi destinati all’invalidità gravissima, attualmente disparitari per alcune patologie rispetto ad altre malgrado le stesse condizioni di gravità.
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La presa in carico delle Cure Palliative del bambino e della sua famiglia, conforme documento
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La corretta comunicazione della diagnosi ed il successivo orientamento sociale e sanitario clinico-territoriale del paziente e della sua famiglia come atto fondamentale per un’alleanza di cura proficua e costruttiva;
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L’istituzione di una Rete regionale di Cure Palliative domiciliari pediatriche attualmente inesistente.
…Arrivederci al prossimo aggiornamento.