Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Guido De BarrosComunicato stampa congiunto tra Regione Emilia-Romagna e Voa Voa! Amici di Sofia APS sul planning per il progetto pilota di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (MLD): obiettivi, ruolo del Policlinico di Sant’Orsola e dichiarazioni dell’assessore Fabi e del presidente Guido De Barros.
Guido De BarrosAnche quest’anno puoi rendere speciale il tuo Natale con i regali solidali di Voa Voa! Ogni acquisto sostiene i progetti dell’associazione a favore delle famiglie colpite da malattie rare. Scopri tutte le proposte e ordina il tuo dono che fa bene.
Guido De BarrosA marzo la Regione Emilia-Romagna aveva promesso un planning per avviare lo screening neonatale MLD “entro l’estate”.
Oggi, dopo mesi di silenzio e nessun documento condiviso, l’associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS torna a chiedere trasparenza e tempi certi con l’appello pubblico di Giulia, Nek e Guido De Barros: “Lo screening non è un favore, ma un dovere verso la vita.”
