Argomento: MLD

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- Guido De Barros

Screening Neonatale MLD: Voa Voa ottiene il sostegno scientifico di SIN e SIMMESN

SIN e SIMMESN sostengono il principio dell’inserimento della Leucodistrofia Metacromatica nei programmi di screening neonatale. Per Voa Voa! Amici di Sofia APS è un passaggio importante della campagna STOP MLD ITALIA, che chiede percorsi regionali e nazionali coordinati, omogenei e verificabili per garantire diagnosi precoce, presa in carico tempestiva e riduzione delle disuguaglianze territoriali.

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- Guido De Barros

Screening Neonatale MLD: Emendamento Legge di Bilancio – Comunicato Stampa

L’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS accoglie con cautela l’approvazione in Senato dell’emendamento alla Legge di Bilancio che, dal 2026, destinerà fondi per la sperimentazione e l’organizzazione di nuovi screening neonatali, inclusa la MLD (Leucodistrofia Metacromatica). Sebbene il provvedimento rappresenti un passo importante, Voa Voa avverte: non si tratta ancora di un’estensione ufficiale dello screening neonatale MLD nei LEA nazionali. Senza atti attuativi e regole chiare, non esiste alcuna garanzia di equità per tutti i neonati italiani. L’associazione chiede norme concrete, responsabilità definite e un percorso che porti a una reale uniformità su tutto il territorio.

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- Guido De Barros

Planning Screening neonatale MLD in Emilia-Romagna: il comunicato stampa

Comunicato stampa congiunto tra Regione Emilia-Romagna e Voa Voa! Amici di Sofia APS sul planning per il progetto pilota di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (MLD): obiettivi, ruolo del Policlinico di Sant’Orsola e dichiarazioni dell’assessore Fabi e del presidente Guido De Barros.

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- Guido De Barros

Rompere il silenzio – La promessa mancata della Regione Emilia-Romagna

A marzo la Regione Emilia-Romagna aveva promesso un planning per avviare lo screening neonatale MLD “entro l’estate”.
Oggi, dopo mesi di silenzio e nessun documento condiviso, l’associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS torna a chiedere trasparenza e tempi certi con l’appello pubblico di Giulia, Nek e Guido De Barros: “Lo screening non è un favore, ma un dovere verso la vita.”

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- Guido De Barros

Con i tuoi occhi: la battaglia per lo screening della MLD in Emilia Romagna

“Con i tuoi occhi” è il nuovo progetto di Voa Voa! Amici di Sofia che dà voce alle famiglie colpite da malattie rare. Nella prima puntata, Nek affianca mamma Giulia e la piccola Gioia, affette da MLD, per chiedere alla Regione Emilia-Romagna l’introduzione dello screening neonatale per questa malattia. L’obiettivo: diagnosi precoce e possibilità di cura per salvare i neonati a rischio. Il format proseguirà con nuove storie e un invito aperto a chiunque voglia contribuire a sensibilizzare e promuovere azioni concrete.

#rarinoninvisibili, Storie
- Guido De Barros

Quando la MLD bussa due volte: la battaglia di mamma Luisa

“Vite rare, non invisibili”, il progetto di sensibilizzazione sulla condizione delle nostre famiglie con bambini #rarinoninvisibli, attraverso il quale Voa Voa Onlus toccherà i vostri cuori, raccontando storie di straordinaria quotidianità e facendovi fare un tuffo nelle grandi emozioni che alimentano il motore della nostra associazione, l’impegno dei volontari e il sostegno dei donatori.

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