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- Guido De Barros

Screening Neonatale MLD: Voa Voa ottiene il sostegno scientifico di SIN e SIMMESN

SIN e SIMMESN sostengono il principio dell’inserimento della Leucodistrofia Metacromatica nei programmi di screening neonatale. Per Voa Voa! Amici di Sofia APS è un passaggio importante della campagna STOP MLD ITALIA, che chiede percorsi regionali e nazionali coordinati, omogenei e verificabili per garantire diagnosi precoce, presa in carico tempestiva e riduzione delle disuguaglianze territoriali.

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- Guido De Barros

Voa Voa da Te: perché oggi sostenere le famiglie dei bambini rari è una responsabilità collettiva

Voa Voa da Te è il progetto con cui Voa Voa sostiene economicamente le famiglie che assistono figli con gravi patologie neurodegenerative pediatriche. Nato nel 2013, ha già aiutato decine di genitori caregiver a coprire spese essenziali che il sistema pubblico non copre o copre troppo tardi. Oggi, in un contesto di crescente pressione sul Servizio sanitario nazionale e di maggiore incertezza per i più fragili, questo progetto ha bisogno di crescere. L’articolo racconta la sua storia, il suo valore concreto, le testimonianze dei genitori e l’importanza di sostenerlo anche attraverso il 5×1000.