COMUNICATO STAMPA | SCREENING NEONATALE MLD: BENE L’EMENDAMENTO ALLA LEGGE DI BILANCIO, MA PRUDENZA ASSOLUTA

Voa Voa: “Non è un’estensione nazionale già fatta. È un fondo di prevenzione. Senza atti attuativi e senza LEA, non c’è alcuna garanzia uniforme per i neonati italiani.”

 

Firenze, 19 dicembre 2025 – L’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS accoglie con attenzione l’approvazione in Senato di un emendamento alla Legge di Bilancio che, dal 2026, apre la possibilità di finanziare sperimentazione, organizzazione e implementazione di nuovi screening neonatali attraverso risorse dedicate.
È un passo nella giusta direzione, ma attenzione a interpretazioni fuorvianti:

• Non siamo davanti all’inserimento della MLD nello Screening Neonatale Esteso nei LEA nazionali,
• Non siamo davanti a un obbligo nazionale immediato,
• Non siamo davanti a un diritto uniforme già esigibile in tutte le Regioni.

Si sta parlando oggi di un canale di finanziamento nell’ambito della prevenzione, non dell’aggiornamento del pannello nazionale SNE/LEA. Confondere le due cose significa creare aspettative immediate nelle famiglie e una narrazione “già risolta” che rischia di indebolire proprio la fase più delicata: quella dell’attuazione.

Se si vuole evitare l’ennesimo annuncio destinato a rimanere sospeso, serve un quadro attuativo chiaro, concreto e verificabile per accedere e utilizzare i 10 milioni a partire dal 2026. In particolare, chiediamo che nell’iter legislativo e nei passaggi successivi siano definiti nero su bianco:

1. Criteri di accesso ai fondi
   Requisiti per i progetti regionali, priorità, scadenze, modalità di ripartizione, rendicontazione e indicatori di risultato.
2. Governance e controllo
   Chi valuta i progetti, chi coordina, chi monitora, quali responsabilità hanno Ministero, Regioni, organismi tecnici.
3. Percorso nazionale di aggiornamento del pannello
   Se l’obiettivo politico è evitare un’Italia “a macchia di leopardo”, allora il finanziamento “a progetto” non è sufficiente: serve un percorso nazionale che porti ad aggiornamenti formali e a una copertura uniforme.

La lezione della SMA: tra annuncio e realtà possono passare anni, se manca l’attuazione
La storia recente dello screening neonatale in Italia – e in particolare l’esperienza relativa alla SMA – insegna una cosa semplice: tra la volontà politica e l’attivazione uniforme possono passare molti anni, soprattutto in assenza di decreti, regole operative, reti organizzative e responsabilità ben definite.

Toscana: qui non parliamo di ipotesi. È già formalizzato “a regime”
Voa Voa parla con cognizione di causa. In Toscana, il passaggio a regime dello screening per la MLD è un fatto istituzionale già deliberato: la Regione Toscana, con la DGR 1149/2025, ha inserito formalmente la MLD nel pannello regionale di screening neonatale.
Questa esperienza dimostra che si può fare e che non è fantascienza. Ma evidenzia anche l’altro lato della medaglia: servono organizzazione, informazione alle famiglie, procedure di conferma diagnostica, presa in carico e accesso tempestivo alle cure.

Dichiarazione di Guido De Barros, Presidente Voa Voa! Amici di Sofia APS
“È positivo che si parli finalmente di risorse per nuovi screening neonatali. Ma noi non ci lasceremo trascinare dagli annunci: un fondo non è un LEA. Invito alla massima cautela per evitare di lanciare messaggi fuorvianti con il rischio di illudere le famiglie e distoglie l’attenzione dai passaggi concreti. Chiediamo atti attuativi puntuali, regole chiare per accedere ai 10 milioni e un percorso nazionale che porti a una reale uniformità.

Appello finale
Voa Voa chiede:
• alla Camera di completare l’iter senza ambiguità comunicative;
• al Ministero della Salute di definire rapidamente strumenti e procedure operative;
• alle Regioni di prepararsi con progetti solidi e di verificare a priori la piena collaborazione delle reti neonatali, per evitare progetti a partecipazione parziale come quello della Lombardia nel caso della sperimentazione regionale della MLD.

 

Contatti stampa
Voa Voa! Amici di Sofia APS – Ufficio Comunicazione
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