Guido De Barros
Ogni piccolo gesto fa la differenza: la missione di Voa Voa per i bambini #rarinoninvisibili nel periodo di Natale
Il Natale è, da sempre, un momento di condivisione, di vicinanza e di speranza. Mai come in questo periodo dell’anno, ci rendiamo conto di quanto l’aiuto reciproco possa davvero fare la differenza nella vita di chi affronta sfide importanti. È in questo spirito che Voa Voa rinnova il proprio impegno verso i bambini #rarinoninvisibili e le loro famiglie, offrendo attraverso il progetto Voa Voa da Te un sostegno tangibile a chi convive con patologie complesse e spesso poco supportate dal sistema sanitario.
Un aiuto concreto dal 2014 a oggi
Sin dal primo anno di attività, Voa Voa ha scelto di andare oltre la sensibilizzazione sul tema delle malattie rare e di mettere in campo un’azione concreta: ogni dodici mesi, viene stanziato un totale di 15.000 euro, poi suddiviso in contributi di 1.500 euro ciascuno, destinati alle famiglie in particolari condizioni di bisogno.
In un periodo, come quello delle festività natalizie, in cui la solidarietà e la vicinanza alle persone in difficoltà si fanno più sentite, ricordiamo con orgoglio che, dal 2014 a oggi, Voa Voa ha erogato 150.000 euro complessivi: un traguardo che rappresenta non soltanto una cifra importante, ma soprattutto tante storie di coraggio e di condivisione.
I costi di una vita “speciale”
Ogni euro donato va a sostenere famiglie impegnate ad affrontare una quotidianità fatta di spese medicali e assistenziali non sempre coperte dal Sistema Sanitario Nazionale. Le testimonianze dei genitori raccolte quest’anno parlano chiaro:
- 24 ricevute per sedute di fisioterapia (motoria e respiratoria), osteopatia, logopedia e altri trattamenti fondamentali per salvaguardare le capacità funzionali di un bambino con patologia rara;
- 55 ricevute per assistenza domiciliare specializzata, che spesso va a integrare le ore insufficienti coperte dal servizio pubblico;
- 322 ricevute per farmaci non mutuabili, parafarmaci, integratori, dispositivi medici e preparazioni galeniche;
- 8 ricevute legati all’acquisto di ausili ortopedici e sistemi posturali fondamentali per il comfort e la mobilità;
- 20 ricevute per le spese di viaggio e i costi logistici necessari a raggiungere, anche a oltre 200 km di distanza, centri specializzati o ospedali attrezzati per cure d’avanguardia.
Nel contesto natalizio, riflettere su queste cifre ci aiuta a comprendere meglio la grandezza di ogni singolo gesto di solidarietà: ciò che per alcuni potrebbe sembrare “solo un contributo” diventa, per chi ne beneficia, la possibilità di garantire momenti di serenità e cure indispensabili.
La piccola Elettra: una storia di speranza sotto l’albero
Emblematica è la vicenda di Elettra, bambina di Alba affetta da Leucodistrofia Metacromatica. Nel suo caso, la necessità di un’infermiera specializzata che si rechi a domicilio per le medicazioni settimanali è cruciale, ma non è coperta dal sistema sanitario regionale. “Nonostante l’Italia sia un paese con un welfare semi dignitoso,” spiegano i genitori, “esistono spese non rimborsabili e fondi del tutto insufficienti. Eppure, la presenza dell’infermiera non è solo un sollievo sanitario, ma anche un sostegno pratico ed emotivo per i familiari.”
A Natale, questo sostegno assume un valore ancora più grande: significare che Elettra può continuare a ricevere la cura di cui ha bisogno senza gravare eccessivamente sul bilancio familiare. Una boccata di sollievo, una mano tesa in un momento cruciale dell’anno, quando sentirsi soli fa ancora più male.
Un sostegno che va oltre l’aspetto economico
Al di là degli importi erogati, Voa Voa trasmette un messaggio di comunità e di vicinanza. Sapere di poter contare su un’associazione che comprende e combatte la stessa battaglia dona un senso di appartenenza difficile da descrivere. In un tempo in cui, tra luci e addobbi, siamo tutti spinti a un maggior spirito di condivisione, Voa Voa ricorda che la solidarietà non ha stagione e che ogni gesto, dal più piccolo al più grande, contribuisce a fare la differenza.
Uno sguardo verso il futuro
Questo articolo è il primo di una serie di appuntamenti dedicati proprio al mondo dei bambini #rarinoninvisibili e alle loro storie. Racconteremo altre vite, daremo voce a chi vive all’ombra di diagnosi sconosciute e con poche risposte, e mostreremo come la speranza, quando è sostenuta dalla generosità, possa illuminare anche i momenti più bui.
Questo Natale, allora, ha un sapore diverso: regalare un sostegno a chi ne ha bisogno non è solo un atto di sensibilità, ma un modo concreto di costruire un futuro più umano, un presente più inclusivo, una quotidianità più leggera per bambini e genitori che si confrontano con difficoltà straordinarie. Da Voa Voa, un sincero augurio di Buon Natale a tutte le famiglie, con l’auspicio che le feste portino calore, conforto e la certezza che, insieme, siamo più forti.
