Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Novità da Voa Voa
Voa Voa da Te: perché oggi sostenere le famiglie dei bambini rari è una responsabilità collettiva
Voa Voa da Te è il progetto con cui Voa Voa sostiene economicamente le famiglie che assistono figli con gravi patologie neurodegenerative pediatriche. Nato nel 2013, ha già aiutato decine di genitori caregiver a coprire spese essenziali che il sistema pubblico non copre o copre troppo tardi. Oggi, in un contesto di crescente pressione sul Servizio sanitario nazionale e di maggiore incertezza per i più fragili, questo progetto ha bisogno di crescere. L’articolo racconta la sua storia, il suo valore concreto, le testimonianze dei genitori e l’importanza di sostenerlo anche attraverso il 5×1000.
Stop MLD Italia: partire dalle Regioni
Stop MLD Italia è la campagna con cui Voa Voa apre un nuovo percorso di advocacy istituzionale sullo screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica, partendo dalle Regioni e da una proposta di mozione costruita per trasformare una richiesta giusta in un passaggio politico concreto.
Screening Neonatale MLD: Emendamento Legge di Bilancio – Comunicato Stampa
L’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS accoglie con cautela l’approvazione in Senato dell’emendamento alla Legge di Bilancio che, dal 2026, destinerà fondi per la sperimentazione e l’organizzazione di nuovi screening neonatali, inclusa la MLD (Leucodistrofia Metacromatica). Sebbene il provvedimento rappresenti un passo importante, Voa Voa avverte: non si tratta ancora di un’estensione ufficiale dello screening neonatale MLD nei LEA nazionali. Senza atti attuativi e regole chiare, non esiste alcuna garanzia di equità per tutti i neonati italiani. L’associazione chiede norme concrete, responsabilità definite e un percorso che porti a una reale uniformità su tutto il territorio.
Planning Screening neonatale MLD in Emilia-Romagna: il comunicato stampa
Comunicato stampa congiunto tra Regione Emilia-Romagna e Voa Voa! Amici di Sofia APS sul planning per il progetto pilota di screening neonatale per la leucodistrofia metacromatica (MLD): obiettivi, ruolo del Policlinico di Sant’Orsola e dichiarazioni dell’assessore Fabi e del presidente Guido De Barros.
Natale solidale Voa Voa: il regalo che fa bene
Anche quest’anno puoi rendere speciale il tuo Natale con i regali solidali di Voa Voa! Ogni acquisto sostiene i progetti dell’associazione a favore delle famiglie colpite da malattie rare. Scopri tutte le proposte e ordina il tuo dono che fa bene.
Rompere il silenzio – La promessa mancata della Regione Emilia-Romagna
A marzo la Regione Emilia-Romagna aveva promesso un planning per avviare lo screening neonatale MLD “entro l’estate”.
Oggi, dopo mesi di silenzio e nessun documento condiviso, l’associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS torna a chiedere trasparenza e tempi certi con l’appello pubblico di Giulia, Nek e Guido De Barros: “Lo screening non è un favore, ma un dovere verso la vita.”
Delibera 1149/2025: via libera allo screening MLD (+ 7) in Toscana
Screening neonatale MLD Toscana: con la Delibera 1149/2025 la Regione estende il pannello a MLD + 7 e chiude il pilota (avvio coperto da Fondazione Meyer). Spieghiamo novità, tempi e garanzie per le famiglie, e la posizione di Voa Voa sulla terza tranche da 125.000 €: qualità, formazione e trasparenza.
Lo screening neonatale della MLD in Lombardia: una lotteria per la vita
In Lombardia lo screening neonatale per la MLD non è garantito ovunque. Solo 17 ospedali su 72 aderiscono, trasformando la prevenzione in una lotteria geografica. La seconda puntata di “Con i tuoi occhi” racconta questa ingiustizia, partendo dai dati Telethon e raccogliendo testimonianze di famiglie e operatori sanitari.
#UnCalcioAllaMLD – Sostieni la lotta alla MLD
Unisciti alla campagna #UnCalcioAllaMLD: dona il 5×1000 a Voa Voa APS (C.F. 94232020480) e sostieni la ricerca contro la leucodistrofia metacromatica.
Con i tuoi occhi: la storia di Gioia, Nek e una campagna che ha smosso l’Italia
La prima puntata di “Con i tuoi occhi” ha riunito Nek, Giulia e la piccola Gioia per denunciare l’assenza dello screening neonatale per la MLD in Emilia-Romagna. In pochi giorni: migliaia di firme, milioni di visualizzazioni e un primo segnale di apertura dalla Regione. Un progetto nato da una scommessa che oggi è diventato movimento.
Lo stato dell’arte dello screening neonatale per la MLD in Toscana
A pochi giorni dalla notizia dell’avvio del progetto di SNE in Lombardia, il prof. Giancarlo La Marca, responsabile della sperimentazione di screening neonatale per la MLD rilascia un’intervista esclusiva sull’andamento del progetto pilota toscano ad un anno e mezzo dal suo avvio.
#UnCalcioAllaMLD – Sostieni la lotta alla MLD
Unisciti alla campagna #UnCalcioAllaMLD: dona il 5×1000 a Voa Voa APS (C.F. 94232020480) e sostieni la ricerca contro la leucodistrofia metacromatica.
