Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Guido De BarrosScreening neonatale MLD Toscana: con la Delibera 1149/2025 la Regione estende il pannello a MLD + 7 e chiude il pilota (avvio coperto da Fondazione Meyer). Spieghiamo novità, tempi e garanzie per le famiglie, e la posizione di Voa Voa sulla terza tranche da 125.000 €: qualità, formazione e trasparenza.
Guido De BarrosA pochi giorni dalla notizia dell’avvio del progetto di SNE in Lombardia, il prof. Giancarlo La Marca, responsabile della sperimentazione di screening neonatale per la MLD rilascia un’intervista esclusiva sull’andamento del progetto pilota toscano ad un anno e mezzo dal suo avvio.
Guido De BarrosLa storia di un disservizio risolto, vissuto dalle famiglie in carico al Servizio Nutrizionale Domiciliare dell’ospedale Pediatrico Meyer di Firenze.
