Associazione per il sostegno alle famiglie colpite da MALATTIE RARE ORFANE DI CURE
Guido De BarrosQuando lo screening neonatale MLD non è ancora garantito, Voa Voa orienta le famiglie verso un percorso individuale, senza sostituire il diritto a uno screening universale.
Guido De BarrosScreening neonatale MLD Toscana: con la Delibera 1149/2025 la Regione estende il pannello a MLD + 7 e chiude il pilota (avvio coperto da Fondazione Meyer). Spieghiamo novità, tempi e garanzie per le famiglie, e la posizione di Voa Voa sulla terza tranche da 125.000 €: qualità, formazione e trasparenza.
Guido De BarrosVoa Voa! Onlus commemora un anno dalla scomparsa di Sofia con l’annuncio di “Gocce di Speranza”: una Campagna di crowdfunding per finanziare un progetto eccezionale: aiutare il Meyer e Telethon a sconfiggere la Leucodistrofia Metacromatica.
Saranno necessari 450.000 euro!
RedazioneDopo la fase preparatoria il “Progetto Leucodistrofie”passa alla seconda importantissima fase
